プラケニル薬疹重症なのか？辛すぎる①😭

※これはあくまで“私に起こった話”を書いているだけです。
なので、この薬を批判とかしているわけではありません。
当初私は全身の発疹と激痛に耐えながら過去に同じ体験をした人を探しました。
経過や乗り越え方と言うのか。。。
無知だからこそ情報を知り、この今起きている事を把握したかった。
それでわかったのが情報源が少ない。
自分の現状もよくわからない不安のままいたので、あまり同じ体験はしてほしくはないですが、もし同じようになっている方の参考になればと書いてみました。
なので、文章の途中に経過の写真も載せてます。

※読まれる際はご注意下さい。

では、いきます😤

ある日それは来ました。

元々持病であるsleこの病気とはもう、12年程のお付き合い。

数値もアップダウンしながらもプレドニン生活はしばし5mgで子育てしながらも何とか送れてたのが、ここ年末頃から、

⚫︎髪脱毛
⚫︎蝶形紅斑

のお出まし😩

半年程、月一の受診で様子見ながら数値も微妙らしく過ごしていたものの、変わらずなので主治医から、sleにいいと言うか推奨すれていると言う、

プラケニル錠💊

を教えてもらいました。
この薬はsleの皮膚緩和に常用されていて、殆ど使われているし副作用も比較的に少ない✨との事。
ただ開始する前に眼科検診も受けて網膜だったか？（持病もちながらあんま、持病に囚われたくないからって教えてもらっても医学用語はさっぱりだし、聞いても忘れてしまったり詳しくは知らないと言う😓逃げてるだけのチキンなんで。はい。）
異常がない事を確認して投薬開始。
そして投薬後からは1年毎にも毎回眼科検診はするようになって、異常が見つかれば中止になるとか。。。

め、めんどくさい😑（心の声）

しかもまぁこの薬高い😭💸（😱）

しかし、子育てしてるし今は体調回復優先💪
今後も考え早期対策をせねば😤
と眼科検診を受け、
クリアして

💊７月頭から投薬開始💊

主治医からは、この薬稀に皮膚の炎症もでるから、
『もし飲み始めて1週間して発疹が出たら独断でやめてもらって、その時は連絡して受診をして下さい。』
😅😅😅
との指示。

その副作用もなかなかないみたいだし、と思いながらも期待と不安を込めて😭🙏✨

1週間クリア。
2週間クリア。

3週間目、右腕にポツンといつものsleと同じ発疹が出た。

大抵これはいつものパターンで行けば、２日３日で消え去る。

しかし何気に不安覚えるものの、いい加減髪質があんなフサフサだったのに、どんどん髪は抜けてすごい少量になるこの姿😭
髪も傷んでたしロングだった髪を肩くらいに自分で切ったものの、スカスカの髪質。
まるで別の髪質にさらに顔の蝶形紅斑は消えやしない😭

だからこの薬にかけたかったのもあった。

がある日、旦那に、
「肩どうしたの😳💦」
と言われて見ると、
両肩、日焼けしたみたいになってた。

夏だしsle持ちだから、日焼け止めや服は気をつけたのに、なんでここ？肌出してませんよ？って、初めての事で驚いた😳

これを機に、唇痺れ始める😱

ま、まさかね😅

もう、この辺からオロオロ。
しかも今日は土曜日。主治医はお休みの日😱
いつも通っている薬局が開いていたから電話をして相談してみた。
症状を伝えたら使用をやめて週明け受診を勧められのでその通りにした。そして月曜日速攻で電話をし、受診が出来た😫（安堵）

主治医から使用中止を告げられます。

7/29
⚫︎フェキソフェナジン塩酸塩錠60mg
　一日２回朝夕

開始。

しかし、皮膚の炎症は広がり続けるばかり😱

　　　　　　　　　　　続きます😭🙏