同じ筋ジストロフィーで病系違うけど...ウルリッヒの会に入りました
以前、希少疾患に関する講演会に行った時に、お話した先生からウルリッヒの会の存在を教えてもらいました。
その先生いわく｢ウルリッヒの会の子たちも若い子が多いから、君も入ってみたら？若い子達が集まったらなにか出来そうだし｣だそうです。
いやいや、先生、ウルリッヒ病も同じ筋ジストロフィーですが入っていいんですか？？？私、ベッカー型ですよ？？
そういえば、ウルリッヒ型には、モデルの方がいたような？と思ってInstagramを見てみたら、あ！フォローしていました！
病型違うけど、モデルさんは知りあいだし、、(一方的に勝手に知ってるだけで勘違いしてますこの人)とうーーん。迷ったと困惑しながら、｢ま！やってみっかなと！｣とウルリッヒの会の申し込みフォームから申し込んでみました。
そしたら、休日にも関わらずに素早い対応でした！そして、参加出来ることになりました！！運営の方に暖かく迎えてもらいました。私はベッカー病型筋ジストロフィーで、ウルリッヒ型では無いので、このように受け入れて貰えることは感謝です。
入会すると、グッズがもらえます！
可愛い♡♡
筋ジストロフィー範囲広すぎね？
ウルリッヒ型も筋ジストロフィーらしいので調べてみました。どうやら、6型コラーゲンという真皮と基底膜の間にあるコラーゲンが作れないそうです。
筋ジストロフィーを理解する時は、○○が作れないという説明がされます。○○がなかったらどうなるの？とAIに聞けばある程度は症状が分かります。
6型コラーゲンが不足すると、主に筋肉の脆弱化（筋ジストロフィー）、皮膚の弾力低下、結合組織の異常、神経の保護機能低下、臓器の障害といった問題が発生する可能性があります。特に、筋ジストロフィーとの関連が強く、遺伝性疾患として発症するケースもあります。
コラーゲンがないのも筋ジストロフィーなんかい...筋ジストロフィーの範囲デカすぎるだろ...いろいろと一緒にしすぎじゃないか？？とちょっと疑問になりました。
同じ筋ジストロフィーとして、一緒に頑張って行きたいと思います。なんか出来たらいいなー！！