当事者目線でレポート！ 研究班 合同班会議を覗いてみた
「筋ジストロフィー研究班 合同班会議」に参加してきました
こんにちは。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者、すず です！
2024年1月10日、JA共済カンファレンスビルにて開催された筋ジストロフィー研究班 合同班会議に参加してきました。
前回の会議参加から1ヶ月ぶりになります。今回は参加してみて感じたことを、ざっくばらんにご紹介したいと思います。
前回の班会議からのつながり
前回参加した会議は、2024年11月25日（月）に国立精神・神経医療研究センターユニバーサルホール（東京都）で開催された「青木班班会議」。その際に発表してくださった先生と会場でお話しして、知り合いになることができました。
今回の合同班会議では、なんとその先生方が再度発表に登壇されていたので、空き時間に「お久しぶりです〜！」と声をかけることができました。こうして顔見知りや知り合いが増えていくと、会場での孤独感も和らぐし、参加へのハードルがどんどん下がっていくのを実感します。何度も参加することって大事ですね！
発表内容について
会議の発表は、生物学の専門知識が必要そうな難しい内容から、初めての方でも概ね理解できる内容までさまざまでした。正直、僕は生物に関しては知識が乏しく、分からない部分は本当にちんぷんかんぷんな状態でした（笑）。でも「分からなすぎて笑っちゃう」っていうのも、ある意味で発見です。
いざ理解できなかった単語や概念があると、ちょっと調べてみようかなという気になるものですね。もちろん「気になるだけ」ではなく、実際に勉強できれば一番ですが……。でも、一度でも調べてみると、次に同じ内容に出会ったときに少しずつ理解が深まると思っています。
分からないことも含めて、会議の発表は面白いなと改めて感じました！
最後の総括が感動的だった
会議の最後には、先生が全体を総括する時間がありました。そのお話がとても熱く、魂がこもっていて感動……！ いつも診察室で見ている先生の雰囲気とはまったく違う一面を垣間見られて、すごく新鮮でした。
ちなみに、患者が会議に参加すると先生たちのモチベーションにもいい刺激を与えられるようです。「いつかは、患者100人で筋ジス会議に参加してみた！」なんて企画ができたら面白いな～なんて思っています。もし実現できたら、そのときはぜひみんなでnoteやSNSで報告してみたいですね。
会議後の交流
会議の後は、交流のある患者さんといっしょに食事へ行きました。
向かったのは「野田焼売」という中華屋さん。
料理はとっても美味しかったのですが、ドアがとにかく重い……！ 開けるのに苦労しましたが、お店の方が手伝ってくださったので助かりました。
食事の席では、最近の体調のことや筋ジストロフィー治療の話、患者の社会参画に関する話題など、多岐にわたって情報交換しました。解決しなければならない課題はたくさんあって、やるべきことも山積みですが、こうして顔を合わせて交流できる時間は大切ですね。
新たな活動：「筋ジストロフィーコミュニティ」を発足！
実は最近、「筋ジストロフィーコミュニティ」を立ち上げました。筋ジストロフィーに関係があれば、病型を問わず、患者さんもご家族も大歓迎のコミュニティです！
トピックごとに分かれて会話できるサービスを利用しているので、例えば
車椅子が積める車両について
ロボットスーツHALの制度について
など、興味のある話題を深堀りしながら盛り上がれるのが魅力です。
入会希望の方は、僕のX（旧Twitter）アカウント @Suzuuuuuuu4 にDMを送ってください。
今後の予定：市民公開講座へ！
次の会議はおそらく7月上旬に開催される市民公開講座です。場所は、東京の小平市にある国立精神・神経医療研究センター（NCNP）のホールが予定されています。去年はそうでしたね。
オンラインとオンサイト（現地参加）のハイブリッド形式になると思いますが、僕は現地に足を運ぶつもりです。興味がある方は、ぜひご都合が合うときに参加してみてください！
まとめ
何度も会議に参加することで先生や患者仲間とのつながりが増え、情報共有もスムーズに！
知らない単語や発表内容を調べると、新たな発見や学びも得られる！
筋ジストロフィーコミュニティを発足しました！興味があればぜひ参加してみてください。
最後はちょっと宣伝になってしまいましたが（笑）、これからも筋ジストロフィー関連の会議には積極的に参加していきたいと思います。次回の市民公開講座も楽しみですし、参加される方はぜひ現地やオンラインでお会いしましょう！
それでは、今回のブログはこのへんで。また新しい活動や情報があったら報告しますね。ありがとうございました！