1人のクローン病及び副腎不全患者が考えていること。

おれは多分健康とは程遠い気がする。世の中にはもっと辛い思いをしている人だっているだと？そんなやつの話はしていない。この記事ではおれの病気の話をする。他人の介入するところではない。

具体的には、クローン病と副腎不全だ。この記事を読む人の中にはどちらかしか、もしくは両方知らないという人もいそうだと思ったので簡単にこの2つの病気について話す。

クローン病とは一言で言えば難病で、一言で言わなければ原因が分かりきっていない上に消化管の至る所に炎症ができる可能性がある病気。おれは胃と小腸と大腸に炎症がある。もっとも今はステラーラとやらの抗体製剤のおかげでこちらの病気に苦しめられていることはない。薬と食事制限とかくらいだ。

副腎不全(副腎皮質の機能不全)はまあ文字通り副腎皮質の機能が不全となる。どういうことかだと？副腎皮質の機能が不全となるということだ。
冗談はおいといて、副腎皮質ではコルチゾールとやらの所謂ストレスに対処するためのホルモンが作られている。これがなんらかの原因(詳しくは後述)により作られなくなることで諸症状が出る病気。個人的にはクローン病よりこっちの方がやばい。

これを見てこの2つの病気についてさらに知りたいと思った方はなんらかの手段で調べていただきたい。病気について理解するということはその患者を理解することであり、人を理解するということは...何になるのだろう。そこは知らない。

知識が無ければオノレを滅ぼす

今までどういう経緯でこういった病気たちとお友達になったかを説明する。

3年前くらいから腹痛が出るようになる。この腹痛は常ではなく、なんとなく一定の周期でくるものだった。どこかしらで病院を受診したが特に何もなかった。内視鏡しなかったし当たり前である。
腹痛もそうだが血便が長期間に渡ってちょくちょく出たりもしており1年半くらい前にどこかの消化器の病院を受診。内視鏡とかをしてそのときは潰瘍性大腸炎と言われた。安倍元総理大臣が罹っている病気と同じヤツだ。この時はそれを信用しプレドニンとやらのステロイド剤をもらって帰った。
潰瘍性大腸炎だと言われてから約半年。腹痛はほぼ治まり血便は全く出なくなったがなんとなく改善し切らない違和感から総合病院を受診。俗に言うセカンドオピニオンというヤツだ。初診日、内視鏡とかの検査を何もしていないのに話を聞き、前回の内視鏡の写真(なぜか持ってた。写真を写した写真だったが。)を見せただけでクローン病っぽいなと言われる。結局検査してもクローン病だったため1個目の病院では誤診されて...ということなんだろうか。
3週間前後の入院をし、自宅で薬と栄養療法でどうにかなるようになったため1ヶ月に1回程度の通院で経過観察。クローン病は以来あまり猛威を振るってこないため一旦は解決。根治したわけでも今後また症状が出ないと限ったわけでもない。
今年の1月末くらいに午前中がキツい、もっというと起きるのが圧倒的につらいと感じるようになった。この旨を医師に伝えると多分副腎不全じゃないかという予測のもと検査入院となった。検査の結果コルチゾールがほぼ出てないレベルで反応がなかったため副腎不全で確定。現在は治療の結果だいぶマシになった。日によってはツラい。

こんな感じだ。我ながらまあまあ酷い目に遭っていると感じた。ちなみに誤診っぽいヤツは特定疾患なんとかで病院受診の時負担割合が減るヤツの申請の時にハネられ、審議の時にクローン病じゃないかと異を唱える方がいたとか。この時にもう少し疑うべきだったのは言うまでもない。
現在はクローン病の名前で新たに申請の上、補助を受けている。ステラーラ等抗体製剤を使う身からしたら毎回の受診の際の費用に愕然とする。高い。

おまえの身体はおまえが守れ

副腎不全の方はというと、どうやら1個目の病院で処方された薬の1つであるプレドニンというステロイド剤が原因にあるらしい。これそのものは優秀な薬なのだが使う期間がまずかったらしい。どういうことか。プレドニンの主な話は下記の通りなので知っているヤツは読み飛ばせ。

プレドニン(ステロイド)は多分炎症を抑える薬。アトピーがあるヤツとかはお世話になったことある気がする。おれにもアトピーがある。解熱もできるらしいし優秀だというのはわかる。
また、ストレスに対処するためのホルモンであるコルチゾールっぽいやつを外部から取り入れている状態になるらしい。詳しくは知らないが手術中の患者の身体にはものすごくストレスがかかるのでステロイドを外部からいっぱい入れることもあるとか。この外部からそれっぽいモノを取り入れる状態になることが問題となる。

この薬、何度も言うように多分優秀で使い勝手の良いモノなのだろうが、おれは1個目の病院で診断されて以来副腎不全疑いが出るまで約9ヶ月これを飲み続けた。外部からコルチゾールっぽいものを取り入れているんだから本来コルチゾールを作る副腎皮質はサボる。宿題を人にはやらせるな。
そうなるといざその薬を止めて(ずっと飲むモノではない)すぐ副腎皮質がコルチゾールを作ってくれるかというと当然やってくれない。ここでも知識の無さのせいで我が身を滅ぼすこととなった。ここから治療の話だ。
おれは世間一般ではまだ若者の類なので治療すれば副腎皮質はまだ再生できると踏んで治療が始まった。具体的にどうするかというと本来身体が必要としている量のステロイドより少し量を減らしたり減らさなかったりして刺激を与え続け、自分で作れるようになるのを待つというもの。ちなみに多分特効薬とかはない。
9、10ヶ月ほど経った今、ステロイド剤は0となりコルチゾールの値はほぼ正常といえるほどにまで回復している。読みが当たったことで副腎皮質が復活していたが10年かかるようなヤツもいるらしい。不幸中の幸いというやつだ。ただ朝起き出すのはまだツラいので似たような症状の方、有識者各位情報提供を要請する。

今思うこと

おれの病歴や治療方法を書くだけでまあまあな分量になったしまったがここからが多分本題だ。
まずクローン病患者なので極端に脂質の多いモノ、繊維質のモノなどは口にしない。炎症に障るからだ。ついでにおれにはどこかしらに狭窄もあるので気をつけないとひどい目に遭う。簡単にいえば食事制限だ。
また副腎不全の患者でもあるので多大なストレスのかかるモノー過度な運動等だがーは良くない。医師曰く吐きまくって倒れ、救急搬送騒ぎになるらしいので絶対にそれは避けなくてはならない。嫌だからだ。

運動が好きなわけではないのでそれに関してはあまり困らないのだが、子どもが好みやすいもののうち一部が食べられなくなってしまったのは少し痛い。カレーライスなどはカレー粉から作ればなんとでもなるしラーメンなどは脂質少ないやつ売ってるし肉などは脂身の部分を切り落とせば大体食べれるし揚げ物などはなんかよくわからん粉をつけて揚げるのではなく焼くようにして調理すればいいし魚などは脂質あっても魚の脂なら良いので問題ないし........
意外と食えるな。だがよく若いうちに食っとけと言われがちな「油っこいメシ」がダメになったので悲しい。友人などとおいそれと一緒にメシ食いに行けない。つまり悲しい。世の中にはもっと脂質の少ない食事を出す店があっても良さそうだが。女性客からとかは需要ありそう。

何が言いたいかというと別に何が言いたいわけでもないが、食事を楽しむ道が一部閉ざされているのでなんとか上手いこと揚げ物とか食べれるようになりたいところ。誰か脂質の無いサラダ油的な矛盾した物質を生み出してくれ。

ちなみに運動は好きではないと言ったがやっていないわけではない。最近ではリングフィットアドベンチャーなるゲームをしつつ運動している。正直ナメていたがこれがなかなかいい運動となる。万が一倒れても自宅なのでどうにかなる。体力がないヤツは体力をつけろ。身体はなんでもやってくれる。体力があれば余計になんでもできる。体力をつけろ。

あとは...そうだな。誤診っぽいことをしでかしてくれた医師には直径4〜5cmほどの隕石が飛来しろと思ってはいるが、意外と何とも思っていなかったりもする。人間だししょうがない感ある。医師に限らず失敗が誰かの命取りになりかねないことすらあるのでそれは出来る限り避けなければならない。だがどうしても0にはならないので最終的にはおまえ達がその身を守れ。知識をつけろ。知っているだけで人を、自分を守ることに繋がることもある。どうしても分からないことがあったり拭い切れない違和感があればそれを解決できる人間に聞け。おまえは所詮一般人なので素人目線しか持ち合わせていないが、その素人目線が己を守ることもある。

さて、めんどくさくなったので今回はここまで。今日は何を食べようか。油淋鶏とかにしますかね。

この記事は事実と誇張の玉石混交状態であるので上手いこと読み分けてくれ。