ステロイドパルス入院二日目 ～検査、筋トレ、難病助成制度
６時ごろ さすがに夜中は沈静化していたナースコールの斉唱で目が覚めました。
センパイ方の中にはステロイドの副作用で５時には目が覚めてギンギン！という人もいましたが、
ちゅん。は至って普通の目覚め。
ただ いつものような二度寝欲求はなく、すっと起き上がって身繕いに向かえました。
まァ 朝の検診が来るから起きなきゃ という切迫感もあるのでしょうが。
6時40分、検診。体温36.3、血圧は今朝は一発測定で77-109。
同時にアレンドロン酸錠35mg×１の処方。
ステロイドの副作用による骨粗鬆症を予防する薬で 、
週１回 朝の空腹時に水で服用 粘膜への貼り付き防止のため服用後30分は横になってはならぬ、とのこと。
常にベッド上にいる現状ではなかなかのハードル。
窓の外を見ると ７時前から屋上庭園を歩いてる人が数人。
ほとんどがご年輩で まっすぐ前を向いて修業僧のような生真面目さで歩いてるのが印象的。歩くよう指導されてるんでしょうか。
ところで鏡を見ると、お、ちょっと膨らんでる？
落ちくぼんでいた目の下のクマがポンと出て ほうれい線の上下がふっくらしたような。
しかしレベル的には深酒のあくる朝程度。指もハリが出てる？くらい。
この程度の副作用なら全然許容範囲なんだが。
7時半、血糖測定。120は空腹時としては高めだけど(普通は70-100)ギリ正常値。体重48.6kg。
そして 昨日から検査キット受け取っといて提出できてなかった検BENミッション完遂。なんでこの時だけ連絡受けるのも回収に来るのも男性なのよッ。
24時間蓄尿キットがトイレに降臨。
腎生検での入院でもお目見えした 貧相な傘立てのようなスタンドにセットされたビニール袋に 計量したnyoを溜めていきます。
黄色く膨らんでくるビニール袋はちょっとした育成ゲーム気分です。
8時、朝食。やっぱり前回と同じメニュー…なんて考えません。
ご飯180g、カボチャのみそ汁、厚切り昆布の煮物、おかか和え、味付け海苔、牛乳
(515kcal、たんぱく質16.7g、脂質10.1g、塩分2.07g)
味付け海苔うみゃいうみゃい。食後にバクタ配合錠×１。
先生が来たので 夜中一度トイレに起きた以外は全然普通に眠れたこと、体調の変化も特にないことを報告。
少し顔が膨らんだ旨話すと、
ムーンフェイスの本番は入院が終わって服薬生活に入ってから とのこと。えッ、そーなの?! Σ(ﾟдﾟ;)
見た目が変わって悩む人もいるけど ステロイドを減らしていけば必ずムーンフェイスは治りますから、と力強い言葉。ぉぉ女性の同志よ…。
９時半、本日のステロイド点滴開始。
留置針から生えているチューブに点滴の管をパチンと繋いでセット完了。
今回は前より液の減りが早いような…。つーか針の所が痛いような……いや ハッキリ痛い！
これはガマンすべき所ではない と判断しナースコールをプッシュ。流れる「森の音楽家」。
……誰も来てくれない ( ﾉД`;
そのまま１時間ほどで点滴が入り終わってしまいました。
外しに来てくれた看護師さんに 今回ちょっと痛かったんですけど と言ったら、
手首の角度の問題ですねー だって。ｿｰﾃﾞｽｶ。
今回も目の周りがぽかぽかする程度。
11時、血糖測定。ステロイド点滴の後だからどうだと身構えるも165。
とりあえず200超えてなきゃヨシとするか。
部屋の清掃入る。お茶の配布。
スマホ弄ってる間にお昼ご飯。
ご飯180g、いわしハンバーグ、きのこソテー、ぬたあえ、漬物
(597kcal、たんぱく質29.2g、脂質17.0g、塩分3.03g)
あぁコレ前回ついてきたポン酢をどれに掛ければイイのか困ったメニューだわ。
いわしハンバーグにかけて柑橘の香りで魚臭さを中和して食べるのが正解と判明。
14時、胸部レントゲンと心エコーのお呼び出し。
レントゲンはさくっと終わったのですが、
真ん中がガタンと下がるベッドに横向きに寝てスキャナーでグリグリされる心エコーは 初めて受ける検査のせいか えらく時間がかかったような気がしました。
「ご家族に心疾患の人っています？」と聞かれたり。な､何かあるんじゃないよね？
時々「ｼｭｯｺﾞｯ ｼｭｯｺﾞｯ」と血流の音が聞こえたりして中々興味深い検査でした。
検査員が男性ということで 終わって慌ててＴシャツを下ろしジェルでベトベトに。やーん。
病室へ戻るついでに、スタッフセンターで特定疾患医療受給者証の申請に必要な書類を書いてもらえるかお問い合わせ。
いきなり出てきた長い名前の証書は、難病助成制度を受けるために必要なもの。
平成27年１月にIgA腎症が国指定の難病の仲間入りをしたため この制度を利用できるようになったのです。
申請すると
・医療費の自己負担が２割負担に(ただし難病関係の治療に限る)
・世帯の所得に応じた医療費の月額負担上限額の設定
が受けられます。
申請から証書の発行まで２～３ヶ月かかるけど その間の超過支払いには返還制度アリ。
申請は居住地の区役所に
・臨床調査個人票(先生に書いてもらうもの。有料) ・医療保険証の写し ・印鑑 を持参し、役所で
・特定医療費(指定難病)支給認定申請書 ・所得課税証明書 ・世帯全員分の住民票 ・保険者への適用区分照会のための同意書
を記入･取得して申し込む …んだそうです。
はァ…お役所関係での勤務経験があるわりに こーゆー制度とか手続きにはからっきし弱いちゅん。には発熱しそうな内容。
長いお付き合いになるこの病気の患者ならマストで押さえておかないといけないこの制度ですが、
誰ーれも教えてくれないんですよね(高額医療費制度の案内はくれたけど)。
ノリさんがこの制度について知ったのも センパイ方のブログを読んでいてたまたま見付けたから。
闘病記録が長く詳しいセンパイほど この難病助成制度について書いた回は埋もれがち。
なのでノリさん、何度もしつこく太字で繰り返しておこうと思います。
IgA腎症の難病助成制度、難病助成制度をどうぞよろしくお願いいたします！
選挙か。
臨床個人調査票は書いてもらえるか確認した方がイイということで確認したのですが、
スタッフセンターの返事は
「先生が書いてくれると言えば書いてくれるし、書かないと言えばナシです」
要は自分で聞けってことね。へーい。
15時、旦那も来ないことだし筋トレを思い立つ。
7月末に腎生検を受けてから重いものが持てないお嬢様と化していたちゅん。ですが、
本性は合気道や空手を嗜む武闘系。
そろそろ１ヶ月経つし せっかくの個室スペースを有効利用しない手はない、
と準備運動に始まって スクワット、腹筋、洗面台を使ったプッシュアップ、ストレッチと軽めに一通り。
あ～、今まで凝り固まってた筋肉に血が巡って気持ちいい～ と運動のヨロコビに浸っている所へ 婦長さんがご来室。
腎生検からひと月経ったので久々の運動なんですよ と話すちゅん。に
「あの、でも、腰をひねる運動はほどほどに…」
と言われましたが手遅れです。
運動の後はシャワーの浴び甲斐もあります。
今日は片手でシャンプーできました。
17時20分、血糖測定。152は運動が効いてるのかしらん。
17時50分、検診。血圧69-126、体温37.1℃。あら微熱。手指が暖かいだけで特に不調は感じず。
18時、夕食の写真を撮っている所に友人の見舞い。
ベッドの上で中腰のちゅん。に開口一番「何してんの？」
ご飯180g、煮豚、野菜の煮込み、山芋の和え物、果物
(673kcal、たんぱく質25.3g、脂質19.3g、塩分2.10g)
パクつきながら色々お喋り。
彼女も親族に腎臓病の方がおられるそうで
「寿司は３貫まで」
など貴重な食生活の話などを聞きました。
食後にランソプラゾールOD錠×１。
彼女の差し入れ。
アクセサリー作りの師匠だけあって 細かい作業好きのツボを押さえてくるねェ。
明日 旦那に色鉛筆のデリバリーを頼まねば。
20時40分、血糖測定212。夜は高いなァ。
友人の見舞いの後から顔が少し紅潮してポッポする感じ。
実は夕食前 せっせと入力していたこのブログ１回分をうっかり消してしまっていたちゅん。
気合いで夕食後書き直しました。
これだけ疲れりゃステロイドもへったくれもなく寝るだろ、と23時ごろマスクして就寝です。
この日はこれでおしまい。