そうちゃんはまだまだ元気！
毎日がんばることの多いそうちゃん
状態は予想より良くて万々歳だった
最悪ケロイドのようになることもあると
予想した皮膚は看護師さんたちが口を揃えてきれいだと言った
でも薬の影響で身体の全部が浮腫んでいる
そんな矢先カテーテル刺入部周辺の痛みを
訴えるようになり、少しずつ腫れと赤みが
目立つようになった
日増しに腫れと赤みが増すので
感染症の疑いがあるとのこと
発熱もしている
刺入部周辺を触るだけでひどく痛む様子
痛み止めの医療麻薬も効いているのか
よくわからない
まさかここにきて感染症
副作用が出始めていて白血球ゼロで
輸血も当たり前のようにほぼ毎日している
こんな状態でカテーテルを抜く手術、、
ソワソワする、ザワザワする
オペ当日はまさかのそうちゃん誕生日
なんてこった、4歳になるその日に手術
カテーテル抜去の手術は前にもやっている
比較的短時間で終わる
しかも前のほうがハイリスクだったという
(納豆菌が入ってしまいカテーテルを抜いた、
たしか血中を菌が巡ってしまい危なかったと聞いた、、うろ覚えな記憶、、)
でも今回は何回も治療を重ねて
だいぶ体力が落ちている
大丈夫か、そうちゃん
いろんな想いが巡って小児がん相談室へ
明日手術です、感染症疑いがあります、
ソワソワします、
この言葉だけですべてを汲み取ってくれる
敏腕看護師さん
そして的確にアドバイスをくれ
明らかに動揺している私に
落ち着く言葉をかけてくれた
(投薬治療が済んでいること、
自己末梢血幹細胞移植が済んでいること、
治療の最大の目的2つを達成しているから
感染症は不安だけどこのタイミングだから
手術ができる、そうちゃんはラッキーだと
思えること、など看護師さん目線の私では
気付けない物事の見方を伝えてくれた)
そのおかげで少し安堵し
落ち着きを取り戻した
でも、いつ、どこで感染した？
あんなに気をつけたのに
原因探しをしても仕方ない
先生を信じてお任せするしかない
緊張でうまく眠れないうえに
そうちゃんの夜中のおなか痛い〜の声に
飛び起きておなかをさすりオムツを換える
この時期私はやたらとお腹が空いて
たくさん食べた
食べなきゃ保たない
緊張の誕生日、無事オペ終了
難関に思えた新たな血管探しも一発成功
良くも悪くも忘れられない誕生日になった
心臓いくつあっても足りないなあ もう
でもそうちゃんは運が良い
うまくいかないケースも実際にあるのだそう思うと言葉が見つからず感謝しかない
手術が終わって一安心したのも束の間
副作用との闘いはこれから先も続く
待った無しで休息させてくれない治療
なぜか育児と重なる
ここは母の踏ん張りどころだ
吐き気と腹痛、下痢がセットで
30分〜1時間置きにやってくる
今回は口内炎よりもおなかの痛みが強い
食欲がなくなり食べてないのに
下痢がとまらない
一日20回以上オムツを換えて
水性便で漏れてしまうので
ズボンも変える頻度が多かった
おなかの痛みがキツイので痛むたびに
手を当てて腰をさする
またしても自分のお産と重なる
定期的に訪れる痛みと吐き気に
私が耐えたのは1日〜2日
そうちゃんは24時間何日何日も耐えた
もう嫌だと泣き言も言わず
(痛いと訴えるし泣くけれど弱音を吐かない)
ひたすらジッと耐えてくれていた
年齢的なこともあるのかもしれない
余計なことを考えず
ただただ今と向き合うだけ
本当にこの子は強い、、
奇跡的におむつかぶれは最小限に済んだ
下痢性の便はかぶれやすく放置できない
とくに薬の影響で弱った皮膚には大敵
これ以上辛い思いはさせまいと
親も必死にオムツをかえた
このくらいのことしかしてやれない
代わってあげたいと思っても代われない
せめて辛い事を一つでも少なくしてやりたい
副作用が強く出始めてから11日後
ようやくピークを過ぎた兆しが見えた
腹痛や下痢の間隔が少しずつ長くなり
調整しながら探っていた痛み止めの使い方も
そうちゃんとリズムが合ってきた
睡眠不足が続いたので夜中のおむつ替えは
看護師さんが対応してくれるようになった
ようやく少しまとめて眠れる
そうちゃんに負けないくらい頑張ったと
自負する私、自分にも労いの言葉をかける
2021.7.12
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