原発性リンパ浮腫って？？

私は「原発性リンパ浮腫」です。

私も実際にこの病気になる前は名前も知らなかったので皆さんも馴染みが
あまりないのではないでしょうか？

今回は私がこの病気になってから現在に至るまでお話ししようと思います。

ある日突然

大学二年生の時、ダンスのレッスン後にふと鏡を見て右足首が左足首より
太くなっている、浮腫んでいることに気が付きました。

心配になり循環器系の病院に行きましたが、検査は異常はなし。

他にも大学病院に行きましたが原因不明。

自分でネットで調べてリンパ浮腫なんじゃないかと思い医師に伝えても違うと
言われてしまいました。

それも無理はありません。

リンパ浮腫は通常、ガンで手術をしてリンパを切除した方がなる可能性の高い病気だからです。

しかし、原発性リンパ浮腫という発症は珍しいのですがある日突然原因不明で
なってしまうこともあるのです。

その後1年ほどかけて様々な病院に行き結局、原発性リンパ浮腫と判明しました。

もっと早くなぜ分からなかったのか、その間に治療を開始していたら悪化が食い止められていたのではないかと悔しかったです。

日頃のケア

大学４年生のころリンパ節吻合手術を受けました。
しかし、その手術で病気が治ると言うわけではありません。

悪化しないように、少しでもむくみが改善されるようにするための手術です。

そして毎日、日中は弾性ストッキングを履いて浮腫まないようにします。
寝るときも専用のストッキングを履き、その上から包帯を巻いて圧をかけ
日中のむくみを戻してあげます。

これからもずっと付き合っていかなければならない病気です。

歩きすぎて疲れてもダメ、
座り続けて動かないのも浮腫むからダメ、、、と厄介な病気です。

当時習っていたダンスは脚に良くないということで辞めざるをえませんでした。
大好きでもっと上手くなりたいと思っていたので辛かったです。

恐るべし蜂窩織炎

リンパ浮腫の患者にとって最も恐れるべきなのは「蜂窩織炎（ほうかしきえん）」
です。

蜂窩織炎とは、皮膚とその下の組織に細菌が感染し、炎症が起こる病気です。蜂巣炎(ほうそうえん)ともいいます。

https://www.saiseikai.or.jp/medical/disease/cellulitis/

私は今までなったことがなかったのですが、先月なってしまい大変でした。。

足が赤く腫れ、熱を帯びます。体温も38度ほどまで上がりました。

その間は歩くのも痛くて歩けず、這って家の中を移動していました。

完全に良くなるまで安静との指示で熱が下がっても通勤ができず２週間ほど会社はお休みしていました。

原因は右脚が蚊に刺されたことかと思います。

右脚は浮腫んでいることにより、免疫力が低下している状態です。
なので蚊に刺されたり、少しの傷からもウイルスが入り、炎症を起こしてしまいます。

一度かかると再発しやすいため、これからますます気を付けていこうと思います。

この病気になってから

この病気になって辛いことがたくさんありました。

大好きだったダンスを辞めなければいけないこと
右脚が太いので脚を出すような服を着るのに抵抗があること
脚が疲れやすいのでアクティブに動けなくなったことなどです。

しかし、この病気になって多くの人に助けられて有難いと感じています。

私の脚ではなくて中身を見てくれる家族や友人、恋人。
脚に異変があったらすぐに相談に乗ってくれる看護師さん。

脚のことで落ち込むこともありますがたくさんの人が支え励ましてくれます。
本当に有難いことです。

自己肯定感が下がってしまうことが多い私ですが
支えてくれる大切な人の為にも自分を大切にして生きていきたいと思います。