これから遺伝子検査(BRCA1/2)を受ける方へ
以前書いたものです。今は下記以外にも関連情報が増え、アクセスしやすいと思います。
自分の経験を踏まえて、遺伝子検査前に準備をしておけばよかった、と思うことを記します。
私は検査結果を聞いて混乱しました。あまり知識が無いまま結果だけを聞いてしまったからです。もちろんカウンセリングで説明を受けますが、医療現場もそれ程成熟していませんし、自分の体の事ですので、ある程度自分で調べる必要があると思います。遺伝カウンセリングの前に、少しでも良いので時間をお取りになって情報を頭に入れたり、整理をしておくと、その後理解や判断がしやすくなると思います。
【事前に読むと良いもの】
「乳がんって遺伝するの?」聖路加国際病院 山内英子先生著
簡単に読めるので時間のない方におすすめです。
「遺伝性乳がん・卵巣がんと生きる」米国当事者会FORCEの創設者著
もう少し専門的な内容で事例が多いです。少し前の本ですが、なぜ遺伝子ががん化に関係があるのか、遺伝への対応策のメリットデメリットをわかりやす説明している本です。
日本HBOCコンソーシアム
http://hboc.jp/public/
説明資料、卵巣がんのリスク低減手術の意思決定の手引きが有用です。
「遺伝性腫瘍ハンドブック」
こちらは専門的なので、学術的な興味があれば読んでも良い本だと思います。
遺伝の仕組み、カウンセリングの内容、各遺伝性腫瘍の概要が書いてあります。
【整理しておくと良いこと】
「第3親等までの病歴(何歳の時に発病したか、病名、死亡した場合は歳)」
遺伝子検査のカウンセリングでは血縁者の病歴が重要な判断材料になります。
その場で聞かれてもなかなか答えられませんので、親などに聞いて紙に整理しておくと良いと思います。
私は残念ながら、カウンセリングを受ける前に行えなかったことです。
事前に読んだり、整理をすれば良かったと思います。ご参考になれば幸いです。