悪性リンパ腫闘病ここまで

2020年6月18日 15:04

ここまでのふりかえり

2018年夏。
縦郭腫瘍、肺のMALTリンパ腫発覚。
ベンダムスチンとリツキサンの化学療法を経て、2019年春寛解。

2019年秋。副鼻腔炎かなと思っていたら、再発。
MALTからびまん性大細胞型へ変異。R-CHOP療法開始。

2019年冬。R-CHOPが効かず。再発難治性へ進行。
IVAM療法開始。4クール実施後

2020年初夏。自家造血幹細胞移植を行う。

なう。

1.治療中の副作用

2.心の変化

3.これから

どの治療も最初のクールがキツいなと思った。
2回目からはなんだかんだで身体が慣れる。
人間の適応力はすごい。

一番キツかったなと思うのは、最初の「ベンダムスチン」とIVAMの「メソトレキセート」

吐き気というわかりやすい副作用はキツい。
脱毛も最初はショックだったけど、ツルツルになってからは慣れた。
(夫がツルツル可愛いって言ってくれるおかげもある)

粘膜障害は目に見えなくて、でも症状は出てつらい。
口内炎、胃腸の具合の悪化。下痢。
でもこれも薬が抜ければ治る。

そう、抗がん剤の副作用は概ね、薬が代謝されれば治るのだ。

再発のショックは大きかった。それでも治ると思ってた。
だから、2019秋の入院のときはまだ楽しくTVも見られていた。本も読めてた。

R-CHOPがきかなくなってから、一気に心が落ちた。
TVもそんなに見たくなくて、本も読んでも意味あるのかと思ってた。
YouTubeばかりみてた。
クイズノックと東海オンエア。
気を張らずに、ただ面白く見られる。ホントに助けになった。

それでも治療中は孤独だ。進むしかないけど、進むもやめるも決めるのは自分。

孤独を理解したら、また少し読書に没頭できるようになった。読書、孤独。
文章だけに浸れるのがだんだん心地よくなってきて、また治療に前向きになれた。

自家移植は、同種移植と異なり、自分の細胞だから重いGVHDもないかわりに、リンパ腫を駆逐してくれない。
(その前処置の大量抗がん剤治療が治療としてはメイン)

たぶん、また再発する。
(自家移植しても半数は再発するし、移植時点で腫瘍は0ではなかった)

主治医に勧められたキムリアをやることに決めた。

薬価3500万円。

自分のT細胞を遺伝子操作して、また身体に戻して、腫瘍を壊していく。

正直、怖い。

件数増えてきてるとはいっても、奏功率が高いとはいっても、遺伝子操作というのはとてもビビる。

それでも。。。

完治の可能性にかける。
家族と生きたい。

今は自家移植終了後で、血球があがるのを待つばかり。まだまだここがスタート。