たまにはセンチになってもいいよね -「寿命 小児白血病」で検索してみた-

堀ちえみさんというタレントさんが、舌癌で、悩みながらも生きる選択をして、手術して、芸能活動に復帰している。そんなニュースを見て、堀ちえみさんのファンになり、そして少しセンチメンタルになり、こんなキーワードで検索してみた。

「寿命 小児白血病」

普段はあんまり、小児白血病については調べないのだ。強迫性障害と違い、もう大部分克服してることだし、調べてもあまり楽しい展開にはならないし。

たったひとつ、最初に目にとまった記事を読んだだけで、厳密な調査をしたわけではないけど、厳密に正しい情報を知りたいわけじゃないからそれでもいいでしょう。

小児白血病の生存率は向上したが約半数は慢性疾患などの影響

この記事によれば、小児白血病患者の診断後5年生存率は8割を超えていて、5年生存者が更に25年生存する確率は87%。ただし、病気が再発したり、放射線治療を受けたりした患者に絞った数字はもう少し下がる。

私は5歳で診断され、9歳で再発して放射線治療と骨髄移植を受けて、いま32歳だから、比較的生存率の低いグループに入るのだけど、まもなく診断から30年生存したことになる。意外とまだまだ死ぬ気はしない笑

というか、死ぬ気なんて全然しなかった。病気する前から、子どもながらに、長生きは目的じゃないとか、短く太く生きようとか思ってたし笑　周りに心配されるより全然健康体で、20代半ばまでは、体調が気になることもほとんどなかった。

小中の時は病気で友達関係ガラッと変っちゃってつらかったけど、高校、大学と気の合う仲間と出会うに連れ、人並み以上に活発に生きていたと思う。留学もしたし、無事新卒で就職もできた。

でも30歳超えてみて、改めて、人生の序盤で罹患した小児白血病という病気が自分の人生に与えた影響の大きさを、思い知る。

記事内でまず目にとまったのが、この記述。

「最も一般的だったのは、筋骨格、心臓、神経系の症状だった。ALLでなかった兄弟に比べ、元患者は、健康状態が好ましくなく、精神的な問題も抱えており、活動には制限があり、機能不全も有意に多かった」

うーん、ドライな記述でなかなかつらい笑

私は9歳の時の治療により、成長ホルモンがほとんど出なくなって、身長が156cmで止まった（弟は180cm近くある）。これだけならギリギリ、ただの身長低い男で済むんだけど、筋肉も脂肪もつきづらい体質になったから去年まで体重は30kgだった（今年コロナで8kg太った笑）。それから関節の拘縮も進んでいて可動域が狭く、好きだったスポーツは競技選手としては楽しめなくなったし、見た目的にも「何か病気したのかな」と思われるような感じに仕上がっている。年齢を聞かれて32歳と答えると、驚かれるが、意味は考えないようにしている。髪もほとんど白くなったから、小学生の時から白髪染めしている。あと、20代半ばで検査して分かったんだけど、治療で精子をつくる細胞が破壊されていて、僕は子どもをつくることができない。心拍は常にかなり早い。神経系は、病的だと感じて病院に行って強迫性障害と診断されたのは社会人になってからだけど、それが小児白血病と無関係だとは確かに思えない。それは子供の頃から、僕のこころに巨大な負荷をかけていたはずだから。

次に社会的な側面に関する記述が目にとまった。
「経験者の社会経済的な状況は、結婚、大学卒業、医療保険有り、などの頻度が健康な兄弟に比べ有意に低かった（P<0.001）。経験者は、男性か女性かにかかわらず無職者が多かった。」

私は大学を卒業して新卒で就職して東京で一人暮らししているわけだから、その点ではかなり恵まれた方だと思うけど、結婚の方は正直かなり苦しいだろうと思ってしまっている。あんまり言い訳にしないようにと思ってるけど、長年たくさん恋をしてちゃんとアプローチもしてきたのに、今この状況ということは、今後もつらいなと思っている笑　しかも、自分に生殖能力が無いと知ってしまったから、尚更どうしていいのか分からない。

あとは体調に関する所感。20代半ば頃から、人より早く弱っていくのを感じている。特に胃腸などの内臓。致命的なものはないけど、健康診断も毎回色々引っかかるし。そして強迫性障害は全体を底下げした。

結論として、長生きはしないと思う。多分60歳ぐらいじゃないかなあ。

うーん。。。

こういうこと、本当に、今だからこそ書ける。

病気したことに影響されずに人生をつくっていこうとしていた頃や、病気の経験を生かして人生をつくっていこうとしていた頃には、こういうことは書けなかった。

今、僕は自分が元小児白血病患者だという事実に対して、とてもニュートラルだ。

人生が人より短そうなら、やっぱり、やりたいことやって、やらないことやらないに限るよな！

癖でやっぱり最後はポジティブに締めちゃう僕です笑　読んでくださってありがとうございました！　今回の記事は今までの中でも1番赤裸々です。励みになりますので良かったらいいねかコメント書いていってください。あなたとわたしに、幸多からんことを。