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受け止め方〜神経膠腫と告げられて〜

4月に倒れ、6日後に頭内の出血が落ち着いたことですぐに開頭手術して、取り出した腫瘍の検査結果が悪性だったと告げられた。
神経膠腫(グリオーマ)との事

それまで大病もなければ入院経験もないので、説明されても「ふーん」だけ。となりの妻は食い入るように先生の説明を聞いていたが、どこか他人事のような、すごく冷めた感覚で聞いていた。病棟の自室に戻り、手元タブレットで調べてびっくり!グレード4の5年後の存命率の低い事‼️20%以下???グレード3でも40%とか60%とか
ここで初めて自分の状況を認識して、且つ、これを今、妻が知ったら取り乱すだろうと容易に想像できた。なので、次に妻と顔を合わせた時には「ネット情報は信用しない、聞きたいことは先生に聞こう」と約束させた。

この主治医の先生の好きな所、聞けば誤魔化さずに正しく答えてくれる事。「自分のグレードはいくつ?」って聞いたら「3〜4」「膠芽腫?」って聞けば、「そこまで確定していないけど、そのつもりで治療を進める」って言う。なので、先生の判断はしっかり受け止めて100%信頼して。判断は先生やるのは自分、って勝手に役割分担を意識した。

こんなこと書いているけど、状況が劇的に良くなって完治した訳でもなく(まぁ、悪くはなっていないと信じているが)。これから先、続く治療生活にめげない様にしようと気を張っている。幸い、頭以外は左手の感覚を除けば、まともに使えているので、できるだけ動いて運動して、頭の疲れと体の疲れをバランスするように意識している。放射線治療を始めた頃に主治医の先生に「1年後にマラソン🏃‍♂️大会出るのを目標にする」って話したら目を点👀にしていたが、最近は可能性を感じてくれているんじゃあないかなぁ!

入院生活の最初の頃は、筋肉の一本一本に集中して一つ一つを育て直す事を意識した。妻や、看護師さんに「今日はここの部分を育てているんだ」「今日は左足が3歳児くらいまで育った」とか説明すると不思議そうだったが、途中から、自分の説明と状態変化が合っていることに気付いてくると応援してくれた。一日中、睡眠時間以外は全てリハビリ。担当さんがいない時は、教えてもらった事の復習や自主トレ(筋トレ)に費やし、ダラダラしている時間はほとんどなかった。「治す」ではなくて『育て直す』。先生とリハビリ担当さんが話してた、「脳は元々一部しか使っていない、細胞は壊れると治らないが、周りの細胞がそこの機能を補うように繋ぎ直す」という話。確かにTVで同じ話を見た記憶があって「じゃあ育てよう」と。おかげで、足に関しては驚くくらいのスピードで改善した。左手はとても苦労したが、右手というお手本の動き方・動く順番をしっかり見て、その順番通りに左手を動かしていくボールからゴルフボール、鉛筆から紐、身近にあるものを道具にして練習した。辛かったのは金属拒否になってた事。硬く冷たい金属を触ると極端に指が緊張する、そして指先が痛む、触ってないところが痛む、時に拒否反応なのか、勝手に指を広げて手放す、この反応には参った💦無意識だから気がついたら持っていたはずの物がない。左手だけは他人の手がくっ付いている。そんな事を繰り返していた。

話が飛ぶが、先日NHKの健康番組で「癌」の特集をしていて、後半の締めのコメントでどこかの大学病院の先生が「ネットには多種多様な情報があるので信用おける所の情報を見てね」って話してた。信用おける所として『国立がん研究センターの公式サイト』をお勧めしていた。それ自体は否定しないし、自分もそのサイトの情報は読み漁った!でもね。。10年以上前の統計データを引用して、最新情報のように見せるのは止めて欲しいなあ❣️最初に書いた存命率がまさにそれ。ぱっと見は、最新ぽくてショックを受けたけど、元データの抽出年に気付いたら腹が立ってきた💢『2005〜2008の統計を2017年に見直しました』って掲載。10年放ってあるとしか読めないんだが。市場では日々新しい物が見つかり治療方法も紹介されるこの病気の統計値を10年使い続ける意味が全くわからない⁉️

このTV番組に賛同したのは、もう一つ。ネットの話は、悲しい辛い話が目についてしまう事。なかなか前向きで明るく話してくれる投稿に行き着かなかった。なら、能天気な自分が、元気なうちに少しでも元気のお裾分けをしようと書き出したのがこのNoteの書き始め。
だからできるだけ愚痴は書かない、辛い時こそ笑い飛ばしてやろうって思ってるけど。。👍

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