note始めて1周年。自己紹介しよ❣️

忘れてませんよ、一周年。

最初の内容はお礼だった。
退院して2ヶ月、会社に戻り仕事をできるようにまでして
くれた皆さんに向けてだった

noTeを始めた理由は、（初めて書くと思う）
終活とまではいかないが、何か残しておけたら良いかなと。

どんな方法があるのかを、退院から1ヶ月くらい探して考えて
辿り着いた。
それまでもFBを使っていたが、最近CMばかり多くて、
コミュニケーションが成立しない。
Twitter（今はX）もマイナスの声が多過ぎて。
どこか落ち着いたブログがないものかとNoteへ来た。

使ってみて良かったと思う。
おかげで色んな人と交流できるし、顔は知らなくても、どんなに
離れていても、気の合いそうな方（一方的かも）がいる事も知る
ことができた。今の所、ここが落ち着き先❣️
これからもよろしくお相手ください🤗

昨年の入院中に、病室で、自分の病気について調べた。今の
世の中、ブラウザを使えば、インターネット上では、嘘から
本格的な事まで、ありとあらゆる情報が得られる。
専門の医学会情報や、薬剤メーカーのサイトでは、目を覆い
たくなるような事実が数字で突き付けられた。
同じ病気を抱えている人、本人の声が聞きたくて、Xの投稿で
検索すると、ある時突然、無言になったりもしていた。
または、家族の方が血眼になって情報検索している様子も目に
浮かんだ。（当たり前だよね❤️）

その中で気付いたのは、専門のサイトが紹介している情報は、
意外と古いと言う事。これは勘違いされやすいが、業界基準
となるような公開データーは、そうそう頻繁に変えられないの
だろうと理解した
（一言『古過ぎて信じた自分が馬鹿みたい』ってポストしたら
程なく、同じ公開データに前年日付の更新日が追記されたのには
驚くのとともに爆笑した🤣

メーカーのサイトも気をつけないと、
自社優位性に傾きかねないという事。
ある見方ではそのメーカーはすごいと読めるが、逆さから理解
すると、それしか効果ないんだとも読めるという風。

ともに嘘はない。古いか新しいか、事実をどちらから見て
まとめるかの違いだけ。（薬ではないが、自分も会社員
“メーカー側にいる”ので理解はできた）

そんなことに気付いたので、患者目線、利用者目線で、
良い所、楽な事、辛い所、工夫している所、自分で楽しく
している事の経験を、いつか見つけてくれるかもしれない
人のために残そうかなと思った
のが最初。

もう一つは、ある投稿を見ていて、亡くなった方の日記が
残されていた事で家族が救われたという話を目にした事。
自分が何かを残せているか、そんなにたくさんの思い出を
家族に残せてあげられたか、全く自信が無かった。
（だって24時間働けますか🎵🤣
　　って言われた昭和の人なので😭

なら、今からたくさん残していこうかな
紙に残すのが良いのだろうけれど。字は下手くそだしガサ
張るし、いつでも簡単に持ち歩けるかも気になるし。

でNoteというブログを選んだ。いつまで運営を続けて
くれるかというリスクはあるけれど
そんなこと言ったらキリがないし。

さて、
長くなったついでに改めて自己紹介

産まれたのは1962年、乙女座の男性まもなく62歳
産地、静岡。今も現住。だから富士山大好き（右肩有りが普通❣️）
家族は、同居の妻、別居の息子二人と長男の奥さんと孫くん一人
自分と妻の両親は4人とも健在（100歳まで、生きてと伝えてある）

自分残り寿命、5年後の生存率が63%(G3)とも16%(G4)とも
抱えている病：右前頭葉悪性神経膠腫（G4だと神経膠芽腫）
　　入院中に放射線治療を2Gray×33回（許容限界）受療
　　退院後、主治医の勧めでNovocure製治療機器*
　　オプチューンを薬化治療と併用。
　　　＊治療というより延命機器と解釈
　　　（23/10月~24/7月・・・ただいま夏季休業中）
　でも死ぬ予定なし、死ぬ気も無し、
　（向こうからまだ来るなと言われたつもりでいる）

趣味、過去には沢山あって書ききれないので、興味を持たれたら
こちらのマガジンから過去の投稿をご覧ください

遠い記憶｜しげ_20230420｜note

一年も経つとこんな事（リンク付）もできるようになるんですね🤭
これからも頑張って書いていきますね🤗