お腹の病気の悩みを１発で伝える方法
潰瘍性大腸炎・クローン病や、胃腸を壊しがちでお悩みのみなさま。
はじめまして！ センズ代表の松田です。
病気持ちの人の悩み
胃腸の病気持ちのみなさまは普段から次のような悩みを抱えていませんか？
体調不良で仕方なく遅刻しそう……どうやって伝えよう……
難病になったけど気を遣われすぎるのも辛い……
コミュニケーション、周りの病気に対する理解の悩みです。
裏を返せば病気の周りの人たちも悩んでいます。
身近に病気の人がいるみなさは次のような悩みを抱えていませんか？
病気についてどこまで触れていいのかわからない……
助けになりたいけど何をしてあげたらいいのかわからない……
実はセンズ代表の松田も肝臓の難病持ちで、このような悩みにぶつかりました。
病気になるとコミュニケーションで悩みがち
どうして病気になるとコミュニケーションの壁を感じてしまうのでしょうか？
その理由は３つあります。
１つは、病気の話題がヘビーなこと。もう１つは、人によって病気の感じ方・向き合い方が多様であること。最後は、病気で何に困っているのか理由しずらいこと。
これらの理由で、「自分は気遣いのつもりでも、かえって相手の気分を害してしまわないかな？」などと思ってしまい「下手に病気の話題には触れないでおこう」となったりするわけです。しかし「触らぬ神に祟りなし」というわけです。
一方で、病気の人は日々不便さに直面していて、気遣いだったり助けが欲しい日常の場面が実際にたくさんあります（本当に難しいですねコミュニケーションって）。
難病LINEスタンプ
そういったコミュニケーションの難しさを解決してくれるのがユーモアと気軽さだと私たちは思います。
そこで私たちは、ユーモアと気軽さを込めた難病患者のためのLINEスタンプを制作しました！
それが『難病スタンプ』です！ 闘病患者と周囲の人々が互いの気持ちを気軽に伝え合うことができます。コミュニケーションや疾患理解の悩みを１発で解決します。
病気の経験をユーモアを交えて話すきっかけが欲しい……
普段の生活で気遣って欲しいポイントを気軽に伝えられたら……
こんな悩みを解決するコミュニケーションの手段を提供します。
今回制作したのは難病スタンプの第３弾で、腸疾患編になります。
スタンプの効能
病気を笑いに変えられる
症状の辛さを気軽に伝えられる
癒しが生まれる
こんな人に使って欲しい
胃腸の病気になってしまった
難病ではないけど、胃腸が弱くて日々悩んでいる
身近な人が胃腸の病気を患っている
難病患者を支援したい
難病LINEスタンプは、全ての病気や障害によって生まれるコミュニケーションの壁を溶かすことを目指しています。
スタンプについて、至らない点がまだまだあるかもしれません。もっとこういうスタンプを作って欲しいなどあればTwitterに連絡をいただけると嬉しいです。
難病スタンプ〜腸疾患編の制作にあたって
IBD患者さんから直接お話を伺って制作しました。患者さんのインタビューから得た学びは以下の記事にまとめました。
難病スタンプアーカイブ
■ 第１弾〜難病スタンプ・難病患者の気持ち編
■ 第２弾〜難病スタンプ・肝臓疾患編
■ 第３弾〜難病スタンプ・腸疾患編
本作です！
腸疾患について
今回は腸疾患編です、腸疾患とはどのような病気なのでしょうか？
難病でいうと、いわゆる炎症性腸疾患（IBD: Inflammatory Bowel Diseaseと呼ばれます）のクローン病（指定難病９６）、潰瘍性大腸炎（指定難病９７）などが該当します。
IBDになると、栄養失調になったり、下血して貧血になったり、入院を繰り返したりと、非常に辛い症状に長期間悩まされることになります。
難病以外では、過敏性腸症候群（IBS: Irritable Bowel Syndrome）やアレルギーなどでお腹を壊してしまう病があります。
今回の難病スタンプは腸疾患にまつわる悩みが散りばめられています。腸疾患の患者さんに出会ったら、スタンプを送ってあげてください。
また、難病スタンプは健常者の方々でも使えるような日常のコミュニケーション用のスタンプも混ざっています！ 患者以外の健常者の方々もこのスタンプを使うことで、病気への理解を広めて、患者さんとその支援者をサポートすることに繋がることを目指しています。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
ここまで読んでいただいてありがとうございます。
興味をもっていただいた方はもう少しお付き合いいただけると嬉しいです。スタンプ制作の背景や、私たち制作チームが目指している世界について、もう少し書かせてください。
なぜ私たちは難病スタンプを作るのか？
私たちはどのような世界を目指しているのか？
について書きました。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
制作の想い
このスタンプは、松田が肝臓難病（バッド・キアリ症候群）の当事者になったきっかけで制作を始めました。
病気になって感じたコミュニケーションの壁
症状による悩みは当然ありましたが、同時に感じたのは、周りとのコミュニケーションの壁です。病気の話題が重すぎて、お互いに気を遣ってきぎこちない空気になってしまうのです。
そんな中、過度に気を遣わず僕と接してくれたり、病気をイジって笑いに変えてくれる友人たちがいました。
僕にとってこれは救いになりました。ぎこちない空気は無くなって、僕も自ら病気をネタにしたり、遠慮なく周りに助けを求められるようになりました。
スタンプ制作の背景にはこのような原体験があります。
「このような悩みを抱えているのは自分だけじゃないのでは？」と考え、多くの難病患者さんの話を聞きました。すると、同じ経験をした方々が多くいたのです。
そのため私たちは、病気にまつわるコミュニケーションの壁を溶かす仕組みを作りたいと考えています。
病気は多くの人にとって他人事
病人や障害者は社会ではマイノリティであり、多くの場面で生き辛さを感じるでしょう。それを社会で克服するためには、病気によって生まれる障害の認知拡大（障害啓発）は最初の一歩と言えます。
しかし、世の中にはたくさんの病気があります（難病だけでも300を超えます）。ほとんどの人にとっては病気は他人事なので、全てを理解しろと言われても難しいでしょう。
そこで、私たちは受け取り手が負担を感じない仕組みを備えたエンタメ的な障害啓発が必要と考えています。
難病は価値である
難病患者はマイノリティであるがゆえに、多くの不便が降りかかってきます。しかし同時に、マイノリティであるがゆえに、周りの人が経験できない稀有な人生を歩みます。そのため、難病や障害を持つ方々はマジョリティにはない視点を持っています。彼らと話すと、自分の無自覚の常識・思い込みに気付かされます。これはまさに難病の表と裏の関係だと思います。
難病スタンプの目指す世界
難病スタンプでは、これらのコミュニケーションと疾患啓発の課題の解決を目指しています。
病気を笑いに変える
病人や障害者が気軽に周りに手伝いを頼める
障害啓発をエンタメ化して日常生活に組み込む
希少性の持つ価値を広める
私たちは、患者を取り巻く様々な困難も病気の症状と考えています。
このような社会状況を、作品によって治療したいという想いがあります。私たちはこれを『アート医薬』と呼んでいます。
その第一歩として、最も気軽なコミュニケーションツールであるLINEで使える難病スタンプを作りました。
ゆくゆくは、難病スタンプそのものが障害や難病にとってのシンボルになること目指しています。そうすると、難病スタンプを使うこと自体が「病気を笑いに変えたい」「疾患啓発を支援する」という意思表示になります。病気や障害を持つマイノリティたちが、分野の壁を超えて理解し合う世界を目指して！
改めて、購入は以下のリンクからどうぞ！
松田の闘病記は以下のリンクから。
腸の難病の症状や治療法についてもまとめました。詳細には以下のリンクからどうぞ。