絨毛疾患治療の実態　セカンドオピニオンからみえたこと

セカンドオピニオンの結果

千葉大にみえた先生から直接名古屋大学病院の絨毛疾患専門医に紹介いただく流れになりました

もともと名古屋大学病院もセカンドオピニオンを依頼していたのですが

千葉の先生から直接依頼していただいて、名大の先生から休日にもかかわらず連絡があり、至急受診の指示をいただき、主治医の先生に紹介状を準備してもらうことになりました

受診といえど、まずは話を聞いてみてどこでどう治療するか決めてもいいですか？と名大の先生とやりとりしたので、セカンドオピニオンのつもりでいくのほほんとした心づもりでいたら

紹介状を受け取りに病院にいくと

名大からは受診という形でないと受けれませんと言われたとの話

転院になります

と、いきなりさよならの流れ

およよ？？

そんなまだ何にも決めてないし話もしてないし主治医の先生にも思いを伝えてないし

さーっと血の気がひきそうになった

でも次の瞬間、いや、最速で話を聞ける機会をいただいたんだ

日本の医療システム上、形式は転院だけど

先方と話をしてないし、話してから決めたらいい

と冷静に思い直す自分もいました

セカンドオピニオンに行って数日の間にあれよあれよという間に話が進んで気づいたら転院

その流れに乗って

名大を受診したは満月　皆既月食の日

何か新しい展開が動き出したのを感じました

名大の先生の話は絨毛疾患における日本の医療現場の実態を物語っていました

私の治療経過を見て

根治には手術と抗がん剤ですと

肺の単発なら治る可能性は十分あると主治医と全く同じことを言われました

完治目指しますよと

それに今までの治療もとても的確でしっかり治療されてると

この先生は一体？？

と不思議がられるほど絨毛がん治療ガイドラインに忠実にしっかり治療してあったのです

それもそのはずもがな

この二年間欠かさず毎週1〜2回の採血に通いhcgを厳重にフォローしつづけていました

下垂体hcgの影響を抑えるべくプラノバールという低容量ピルを処方されたりhcgが上がってきたらCT MRIをタイミングを見計らって取りすぐに治療を開始していた

hcgが感度以下（機械でもう測れない限界値）になってからの追加治療も十分やっていたから

大学病院で絨毛がん治療をされてた経験のある先生なんですと伝えると私のようなケースは珍しくて

日本の絨毛疾患がいかに中途半端に治療されているかを話してくださいました

絨毛がんの大半の人が絨毛疾患に詳しくない産婦人科医のもとで、侵入奇胎の段階で中途半端に治療を終えたり、経過フォローが間隔が空いていたりで気づいたら再発、絨毛がんになっている人が多いのだと

hcgの検査機の上限値を基準値だと思っている医師もいるとそのレベルらしいです

本来妊娠してなかったらhcgは0なのに

私も地元の病院でそうなりかけたのです

転院して一度は寛解まで治療できたからよかったけど

地元の病院には絨毛疾患に詳しい産婦人科医がいなかったからhcgが感度以下になってないのに治療終わりと言われ次回受診は一ヶ月後と

上がったらまた治療すると言われました

自分でも絨毛疾患はhcgを0にするまで治療しないといけない、甘く見てはいけないということは調べていたので、下がりきってないのに終わったら上がるだろ、と危機感を覚え自分から追加治療を頼み、最終的には感謝を伝えて転院に踏み切りました

ただ、転院先の今の主治医がおっしゃるには

もともと大学病院にみえたので現状を知ってみえて、地元の産婦人科医も一生懸命診ているけど、みきれないと判断したら大学病院に紹介する

僕も大学病院にいたときは、地方病院の治療内容を見て中途半端と思ったけど誰も悪気があるわけじゃない

と、決して悪いいい方はされないのです（ ;  ; ）

地方病院と大学病院どちらも経験してみえるからどちらの役割もわかってみえるから素晴らしい安定感と幅広い視野とバランス感覚☆

それは治療においても同じで安心&尊敬します

話がそれましたが、それで、私の場合は、侵入奇胎でしっかり治療されてとからそれでがん化したわけではないと言われました

的確な治療と厳重フォローのおかげで病巣が広がることもなく最小限にとどまっているんだとわかり主治医の先生にはただただ感謝しかありません

ただ、ここまでやっても抗がん剤が効ききらないところがある

そして

日本においては現在は絨毛疾患研究に力を入れているのは千葉大と名古屋大学だけで二拠点に全国から絨毛がんのかたが通われてるそうです

もちろん私のように絨毛疾患に詳しい先生に巡り会い地元で治療されてる方もみえると思いますが

決して大学が件数を稼ぎたいからじゃない

希少な病態で的確にみれる医師がかぎられていて件数が多いということは経験もあるということ

二つの違う大学病院の絨毛専門医の先生方の話を聞いて腑に落ちたことはたくさん

危機感を感じて私の意思と判断で地元の病院から転院したことやその転院先で出逢った主治医とともに歩んできた一年半の治療は大学病院で行われる的確な治療であり私の選んできた選択肢は間違っていなかったこと

現時点での完治には手術と抗がん剤治療が必要で主治医の提案は妥当だということ

私の他にも同じ絨毛がんで治療している方たちがいて皆全国から通いながら治療していることを知り、私だけじゃないんだってホッとしたこと

全国でも年間50人くらいしかいない希少な病態で今までどこか孤独で不安だった

絨毛がんは他のがんと違うから、詳しい話ができるのは主治医だけ

看護師さんも他のがんと同じと思ってる人も大半で話が出来なかったり

がんて、先入観が入りやすいから友達に話しても理解してもらうに時間がかかったり

主治医の先生は人としても大好きだし信頼しているし先生のもとで治療をつづけたいけど、先生の力量は素晴らしいものだけど病院全体の絨毛がんの経験からすると大学病院には劣る

特に今回は手術も必要で他科の協力が必要なこともあり、病院全体として絨毛がんの経験のある名古屋大学病院に泣く泣く転院することを決めました

絨毛疾患と診断されたら、絨毛疾患でなくてもですが、医師の言うことが全てとは限りません

自分のからだだから、自分で調べて医師を病院を治療を選び納得して望むことは治療する上でとても大事なことだと改めて思いました

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