#Pinktober / #PinkIsNotACure

私の住んでる自治体は、今年からピンクリボンイベントは辞めて、全がんの啓蒙キャンペーンに切り替わるんだそうです。
(今までも地元の通院先である拠点病院がキャンペーンの真ん中にあったと思うし、引き続きそうだと思う)

去年までは、綺麗なモデルさん（ミスなんちゃら）を呼んでのウォーキングイベントとかキラキラしたお祭りでした。

もっと広い視野で乳がんを考えて欲しいなぁと、乳がんでも希少がんの私は思っているので…この変化は、少し嬉しいなと思っています、いきなり地味になりすぎて大丈夫かしら？とも思いますが（苦笑）

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#Inktoberに引っ掛けてるみたいな #Pinktoberハッシュタグで、ロゴを作ってみました😊

全がんカラーのラベンダーとか、私は乳がん卵巣がん症候群でもあるのでティールブルーも使ってみました。
ピンクリボンの裏側が黒いのは、まだ乳がんで命を落とす人がいることを意識してほしいからです。

検診は、100%完全なものではありません。
検診をしていても、4期で見つかる人もいる。
シコリにはならないタイプの人。
怖くて受診が遅れてしまう人、乳腺炎と思って受診が遅れる人、乳腺炎と診断されてしまう人、マンモだけでは見つけにくいタイプの人…
沢山の理由がそれぞれにあり、完璧な検診などないのです。

だからこそ、乳がんの正しい知識を持って治療に当たって欲しいし、他のがんの方と話をすることで考え方を切り替える事も出来たりする。

実際、いま私のやってる治験はおそらく臓器横断型のバスケット試験の仕組みを取り入れたものになるかもしれません。

だから、沢山の癌の罹患者や経験者が語らうキャンペーンになるのも、良いような気がしています😊

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#Pinktober #Inktober #Metavivor #MBC #Dyingforthecure #Pinkisnotacure #fromJapanWeNeedACureAlso

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☆今年のピンクリボンは、ちょっと問題があった件☆

10月です、ピンクリボン月間という事で、今年も各地で乳がん講座などなどが盛んに行われる事だと思います。

だいたい初日は銀座周辺でイベントが行われ、著名人によるトークイベントなんかも開催されます。
(そもそも懐かしのソ☆ーのメールソフトのキャラクターだったモモが、ピンクリボン運動の盛り上げ役をやってたのもあって、ピンクリボンのイベントのメインはあの辺でよく行われています。)

が…
今年は初っぱなから、あたしは目ん玉落ちるかと思いました…

おそらくトーク内容の全文は、こちらが1番、きちんと内容がまとまっているのかな？
公式ブログだし…

https://ameblo.jp/kaho-minami0120/entry-12315810080.html

(トーク内容より以下抜粋)
私自身は、ハーセプチンを、抗女性ホルモン剤の投薬をストップしています。
これは俗にいう代替治療に切り替えたというものなんですけれども、
私のやり方は一つのお手本ではなく、皆さんの治療に当てはまらないかもしれないけど、
一つの見本になればいいと思っています。

あの。

浸潤、非浸潤などの詳細も明かさない中での
【ハーセプチンとホルモン療法の拒否】
【内容が分からないけど代替治療を推奨】
ピンクリボンのアンバサダーが、こんな事を、ピンクリボン・キャンペーンの舞台でぶちまけていいんですか？

高血圧がきっかけと言いますが…先にまず「サプリの類を止めて」「血圧のコントロールを試してみる」のが筋かと思われます…
もし中断が、標準治療を止めた、という意味なら。
標準治療やめて、サプリで治療ってありえないと思うのです。

浸潤か否かで手術、放射線の後の治療はどこまでやるかが変わると思うし。
非浸潤なら放射線後の薬の治療は必要無かったものかもしれませんが…（私の知り合いで非浸潤では、術後の薬物治療をしなかった知人もいます）

もしそういうことなら、公の場できちんと公表すればいいことだと思う。

結果的に、ガイドラインに照らし合わせると、彼女は早期で摘出されているのでハーセプチンを１年というのは、現在はしなくてもいい、ということらしいのですが…
それなら特に治療を逸脱したということではないのだから。

ガイドラインは順次変わってもいくものなのだから、以前はやらなければならなかった治療が、今はそこまでしなくても良くなった、というものだってある。

主治医の先生ときちんとコミュニケーションが取れているなら、なおさら「今はここまでしなくても良くなったから、早めに終わる事が出来ました」とこの場で言えれたら、より検診の重要性も啓蒙できたのではないだろうか？

それなのに、自分が勉強したことに、自信がなかったのだろうか？

こんな中途半端な内容で「代替療法にしました、見本にしてください」というのは、小林麻央の一件から徐々に代替療法やインチキ医療にやっとメスが入れられつつある中で、彼女は自分の発言をなんとも思わなかったのだろうか。

ハーセプチンを中断して民間療法にしたと、軽々しく公の場で発言するのは、HER2乳がんをなめてるとしか思えなくて。

すごく罹患者としては、悔しいし残念に思ってしまったのです。

（私はその系統のHER3陽性で、治療法がまだ確立してないから治験をしているわけで、尚更くやしくて…）

2000年、ハーセプチンが使えるようになる前は、トリネガと同じ顔付きの悪い乳がんだったのがHER2ですよ？そりゃHER2というだけじゃなく、組織型とかいろんな要因で再発リスクは変わりますけど…

この発言を受けて、ハーセプチンを途中で止めてもいいんだと勘違いしてしまう患者さんが増えたら、どうするつもりなんでしょうか？

そのせいで、進行性に転じたりしてしまったら？

何より、不確かさがあり、多くの患者を惑わせる可能性が高い、レベルの低い医療情報を、事務局も、こういう場で語らしていいんでしょうか？

なんのための啓蒙活動なんでしょうか？

希少なケースであったり、若年層で妊娠などの関係で、いま臨床試験が試されている治療の中断…などであるなら、そうしたテーマの元に語られなければ意味が無いんです。

それに、好きな女優さんだっただけに、余計に残念です。

そりゃプライベートとか、今年はとても、お辛い時期でもあったでしょうけど…
こういう選択する人だとは、思わなかったな。

その後、特に進展もなさそうです。バズフィードに彼女を庇う記事が出た程度…

岩永直子 Naoko Iwanaga
@nonbeepanda　乳がん治療中の南果歩さんが、抗がん剤治療をやめ、代替療法を選んだことが報じられて波紋を呼んでいます。責められるべきは本人ではなく、講演の主催者やメディアだという思いを込めて書きました。ぜひご覧ください

https://t.co/HkZBQvt8vy @nonbeepandaさんから

2017年10月03日 10:55

なんで主治医の先生と、トーク内容について確認しなかったのかな？
もしくはイベント主催者陣営と。

まぁ…こういうイベントで事前打ち合わせってどうなの？って意見も、あるかもしれませんが…
大抵は、司会は台本とか大雑把にでもあるもんかなって思います。
予算次第でゲスト部分は内容丸投げで任されたりはあるけど〜…（笑）←過去に経験あり
まぁでも…打ち合わせはする事が多いと思うけどなぁ、むしろ業界内仕事だと。

医療関連って考えたら、やっぱりある程度は助け舟出してあげてた方が、お互いの為だったんじゃないのかな。
今のままだと、勘違いして治療止めちゃう患者さんとか出ちゃうかもだし…

いずれにしても、標準治療を逸脱して代替療法に走ったっていうのは、可能なら訂正した方が良いような気がします。

エミュオイルとかのくだらない事は別として、メインの治療を放棄したわけではないのなら。（オリーブオイルで十分だと思いますケドネ…笑）

私たち罹患者の気持ち以前に、正しく乳がん治療の事は普及すべきなんだから…

以上、素人がちょっと啓蒙について考えてみました。

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あと、日本のあけ☆♡会さんは、HER2に対してプラチナ製剤が承認された際に、企業に意見提出されているみたいなので…
(公知申請とかで検索すると書類が見つかります)

私は、日本では、あんまりカウンター的なやり方じゃなくて。長いものに巻かれておくのもマイノリティには大事なんじゃないか…と個人的には思ってます。

何かを変えようと思ったら、最後はやっぱり票が沢山集まらないとダメなんです。どんなに大きな声で叫んだって…票が集められなきゃ何も変えられない。自分が今の立場になって、１番、実感してることです。

治療が辛いのは、どのタイプのどのステージの人だって同じだっていうのは分かるし…

でもお願いだから。

私たちを離さないで欲しいと思う。
カズオ・イシグロ風に言うてみた（笑）

☆　Pink is not a cure　☆

そもそもピンクリボンキャンペーンというのは、元は乳がん検診の啓蒙活動であって。
巡り巡って、いまは治療の啓蒙にも繋がってはいますが…基本は「検診の普及」がキャンペーン活動の目的です。

それでも、その影に。

一部で「救われない乳がん」というのが存在します。

検診で発見した時にはステージ4の乳がん。
通常の乳がんに比べ、進行が早く、治療の上手くいかない乳がん…
トリプルネガティブに代表される、治療方法がなかなか定まらない乳がん。

アメリカではMETUPという団体などが、そうした難しい乳がんの団体として
「ピンク(リボン活動)は、治療じゃない！」
→もっと盛んに臨床試験をして、治療方法を増やして…！
というような活動をしています。

他にも#Metavivorというステージ4の活動団体も。
これなんて、アメリカではエーザ☆が協賛に付いているんだから、日本でも活動してくれたらいいのに。
(学会とかではMetavivorって見かけるけど活動団体としては見たことない…)

あと、全米大手の患者団体、スーザン・G・コーメン・for the cureという団体への批判の意味もあります。
(スーザン・G・コーメン基金から名前が変わったらしい)
日本でいうなら、あけ☆♡とかJ-P○☆♡みたいな老舗団体のようです。老舗団体は、企業スポンサーも多いんです。

それを皮肉ったのがpinkisnotacureでもあります…

現在はアメリカでは、検診の啓蒙は減っているようですが、元々はやはり検診の普及活動が多かったらしいです。

で、早い話が、寄附金の臨床試験/研究への分配の問題とか確執が新しい団体との間にあるんだと思う。私もその辺の確執みたいなのは、きっちり読み込んではいないのだけど…

トリネガ含む難治性乳がんのタイプの人間には、切実に治療法を増やすために研究費を「治療開発のために」回して欲しいのは事実。

そして、そうした難治性乳がんの人たちの団体って比較的新しいんですよね。新しい団体は企業スポンサーになかなか恵まれないんです。

だから我々マイノリティな乳がん(男性乳がんも含みます)の人の治療の開発に、もっとまわしてよ、でなきゃ我々は死に直結してるんだよ…
まだまだ亡くなる人がいる癌なんだよ…
って意味合いとか、活動理念に強くあるみたいです。
(Dying for the cure…死ぬほど治療法を欲してます、みたいなタグもある)

アメリカでは、マイノリティはがんがんカウンター的に声をあげている印象です。

ちなみに日本でのピンクリボン運動でも、検診の啓蒙に力をいれてきた団体が、キャンペーンも大きくやっていて。
ここも臨床試験グループに繋がりあるのですね〜…
たぶん情熱大陸なんかでも出てたAYA世代の妊娠の為に(ホルモン)治療中断とか、そういうのもやっているはず。

私たちトリネガは、それよりも、やっぱり生きるための薬剤開発にチカラ入れて欲しいのが先なので…

どうしても、個々の望みは違うものだから。
難しいよね。

時には、やっぱり声を発したくなる。

仲違いがしたいわけじゃない
求めるものが違うのだから
仕方がないと分かっているのだけれど…

私たちがアンチやカウンターの様に見られるのは仕方ないのかな？
マイノリティが声を発する時って。

出来れば日本では
もう少し穏やかに
でもマイノリティも
もっと、しっかりと
声を上げていけたら良いな…

そんな風に思っています。