【検査結果と今のわたし】

こんにちは。

noteアカウント、昨年のはじめに何となくふと作って、したためては保存して放置をしていましたが、ここで初めて使ってみようと思います。

はじめましての方ははじめまして。Sayaと申します。ベーシストでボーカルもちょっとやっててたまにサックスも吹いたりしてました。

ベースボーカルとしては8年前にthe audio poolというピアノロックバンドのサブボーカル&ベースとして、地上波TVドラマのエンディングテーマやらせてもらったり、ちょっとだけ浮足立ってた時期もありました。

今は音楽もフワッと続けながら、「ファシリテーター」という仕事を生業としています。"ファシる"とは??ということと日々向き合ってます。

ファシリテーターという仕事があまりメジャーではないので、もし質問あったら後日話そうかな。

さて。私は、このコロナ禍でモヤモヤ過ごすなか、昨年晩夏に脳浮腫が見つかり、4ヶ月に渡って検査を続けてきました。原因がなかなか特定出来なかったのです。

今日はそのお騒がせしてきた「謎の病気」の件、進捗がありましたのでご報告したいと思って書いてます。
先日行った受診で、"抗MOG抗体"という抗体の陽性を宣告されました。そんな訳で晴れて病名"のようなもの"がつきました。
『視神経脊髄炎関連疾患』
です。"のようなもの"というのは、抗MOG抗体陽性の病名がまだはっきり確立されてないようなのです。だから、"関連疾患"です。

調べてみると、抗MOG抗体の正式名称は、「抗ミエリンオリゴデンドロサイト糖蛋白抗体」だそうです。何か可愛いんだかカッコいいんだかへんてこな名前ですな。

で、言われて、覚悟はしていたので、あー、やっぱりかー、というのと、やっと原因が分かってほっとしたのが最初の感想でした。

ところで、晴れて原因究明できた訳ですが、どうやら私のように、入院するほど酷い症状なく病気が分かったのが極稀だそうで、主治医も、病気のことを詳しく説明してくれましたが、さて、今後どうしましょうかねー?という感じでした。
しかしとにかく陽性は陽性。治療はした方が良いのでは?ということで、ここでステロイドの処方の話をされました。
喘息持ちだったのでステロイドは馴染みがありましたが、神経系の病気での飲み方が全然違うみたいで、副作用覚悟の投薬の話になりました。糖尿病·白内障·緑内障·胃潰瘍·骨粗鬆症·易感染症·ワクチン効かないかも...などなど、一気に色んな病気を挙げられて正直うわー、ってなりました。でも、もし陽性になった方の病気が再発し酷くなったら、目が見えにくくなる(最悪失明)·手足の運動機能低下(最悪動かない)·感覚機能の低下などの症状が出る確率が高いと言われました。今の私が症状軽いのは、ぶっちゃけただのラッキーっぽいんです。

それを、天秤にかけてどうするか?と問われました。楽観的に考えれば、治療しなくても今後目立った再発せず一生をすごすかもしれない。他の患者さんはどうしてるか聞きました。「他にはいないしみんな症状違うからそれはあてにならない」と言われました。やっぱり稀なんだなと思いました。

うーーん。やっぱり、後者は怖いと思いました。話していくなか、前者は副作用に対する治療法は確立されてますからね、けど後者は未確立、という話にもなり、とりあえず、ひとまずステロイドの服用の治療が始まりました。まずは2週間。経過を診て続けていきます。そして、手洗いうがいは今まで以上にしっかり、「何かあったら休みの日も当直の先生いるからすぐ連絡ください」と言われ、受診終了でした。前回の受診でまだはっきりしない時、気をつけることあるか聞いたときは、「まだ病名付いてないんで何とも。お酒だけはあんまり良くないかも」っていうざっくりな感じでしたが、病名ついた途端、急にグッと病人だなー!とか思いながら帰りました。

投薬始まってまだ1週間経ってないんで何とも言えないのですが、今後どうなっていくんだろうなー、という感じです。ステロイドと一緒に、骨を守る為にビタミンD、胃潰瘍予防の薬も併用してます。偶然過去にステロイド治療してた方のお話を聞く機会があり、自分の量を言ったら、多分副作用出るほどじゃないと思う、とは言われました。

結果として今すぐ死ぬ病気、とか、余命○年、とか、そういう病気ではありませんでした。でも、何だか、「ずっと病気が続く」のと、「ある日突然、いつどうなるか」という状態が何とも言えない感情にさせてくれます。ので、多分、色んな病気でもっと重い症状の方々もいて、その人達に比べたら大したことないのかもしれないけど、気持ち的には恐らくそういう人達と同じ気持ちでいます。

誰が何と言おうと、ただ、精一杯生きる。

脳浮腫が見つかってすぐのとき、脳腫瘍の可能性も示唆されたので、その時、たまたま実家に帰ることになってて、実家に帰る車を走らせながら一人号泣したんです(今思うと、高速だったしすごく危ない)。

ああ、私もうすぐ死ぬんかな、何も出来てないな、まだ死んでも死にきれない状態だな、どうしような、ああ、でも死ぬんかな、

そんな感じでした。

そこから、少しずつ、生き方を変えた、というか、"いつ死んでも後悔しないように生きよう"って思って、自分なりにそれを実践してます。だから、正直今はだいぶ、「今死んでも後悔しないかなー」という気持ちでいられてます。

今まであまり公に言った事はありませんでしたが、私、2008年位から『神経症(適応障害)』という病気で、10年近く通院していたんですね。死ぬの怖いどころか、酷い時は「死にたい」の繰り返しだったし、死んでも生きても苦しいって思ってたし、何で私だけこんな目に!?と、犯人探しばっかりしてました。今、こうやって本当に「死」と隣り合わせになって改めて思うことは、結局その頃私が探していた犯人は、他でもない自分だったんだなーということです。

あ、これ、今苦しい思いをしている人もそう思え、とは絶対に言いません。

だって思えないもん。

私もそうでした。絶対違うと思ってました。だから、聞き流してください。そしてそう思えるようになった時に、ふと思い出してもらえれば。

いかに自分で自分を苦しめてたし、それが原因でたくさんの周りの人達を苦しめていた。もちろん、外部からの色々もあったけど、それから自分を守ってあげなかったのは、やっぱり自分だったんですよね。

数年前には、とあるきっかけで気付ける自分になっていけたのですが、やっぱりそうなるまでは大変だったし、自分1人だと気付けなかった。自分が原因だけど、自分を攻めても、責めても、いけないし、誰かに頼ることも大切なことを知りました。そして、また落ち込むときもあるし、そういう時は今度こそ自分を守ってやろうって決めたんです。

話を戻すと、今冒されている病気、アプローチは違うんですが、"自分で自分を攻撃する病気(ざっくり言うと神経の絶縁体を自分で剥がしちゃう感じ)"なんですよ(苦笑)。わー、マジかー!もういい加減攻撃やめろよー!って思ったと同時に、もしかして、自分を守りきれてない私に現れた"ラスボス的存在"なようなものを自分で生み出した、気もしてます。もう死ぬ気で守ってやれよーー!!!みたいな。

なもんで、とにかく、

『死ぬ気でいつ死んでも後悔しないように自分を大切に生きよう』

って思ってます。何か日本語おかしい気がするけど、そんな気持ちです。大好きなX JAPANのhideさんが遺した言葉、「死ぬ気でやれよ、死なねぇから」を信じて。

あとね、他人からの期待が、嬉しいのにプレッシャーになってる自分にも気付いた。そして、他人に期待されたくて物事を行っていたことにも気付いた。ので、今までの心配や期待は本当に感謝してるし、今後もしてくださって良いのですが、それに応えるだけの生き方はやめます。まずは自分がなりたい自分になって、それを見て聞いてくれて、評価してもらえるように。本当の自分を好きになってもらえるようになる!って思ってます。何か冷たい言い方かもしれないけど、それも私が生きるために必要なことなので、ご容赦くださいませ。あ、でも何かしら表現は続けていくと思うので、良かったらこれからも軽い気持ちで絡んでくださいね!

最後になりましたが、ステロイドの副作用で、主治医が全く話さなかったけど他にもあることを知りました。そしてほとんどの人がなってるものを見つけてしまいました。それは『激太り』...って、これが一番嫌じゃーーーーーーー!!!!!!!!何で言ってくれなかったんだろ?この副作用も他の人とは比較にならないのかしら?もし私が激太りしたら薬のせいです!でも、そんなん理由にさせない位、色々気を付けて、太らないでいてやろうじゃないか!!!!(笑)

ひとまず、心配させるような文章はこれでおしまい。また気が向いたら、何か書こうと思います。

長文、最後までお読みいただき、ありがとうございました!

Saya

山井 沙弥香