ボクのこと＃1

息子はクレインフィルター症候群というものをもっている。男の子はXYの染色体なんだけどXが一つ多い状態で生まれてきたの。

その報告？宣告？の連絡でね、今思えば命の選択をしたなと思う。これがのちに私に幾度と気づきをくれるのです😂妊娠何週目かはもう覚えてないけど、37歳での妊娠だったから高齢出産チームでさ、検査がいっぱいあった中の一つでなんかダウン症とか調べる血液検査の結果でその可能性が80％だったか20％だったか（多分数字が大きい方）で専門機関から電話があったのね。

とりあえず初耳！！聞いたことないし、最初何か全く聞き取れずスペルもまあ見事に間違ってたワイ😂だけどその時の感覚？空気感みたいなのは今でもよく覚えてる。

Unfortunately(残念ながら)、、、から始まって説明された。
当時のわたしはさなかなかよく分かってなくて「いやいやUnfortunately って」とどこか思ってたよね。けど、色々話してくれて、発症するか否かは成長を見ながらできることをやっていくことしかできないと言ってたと思う。←英語ってむずいのよ😂

その会話の中でとてもとても印象に残っているのはそのお話してくれたドクター（主治医ではない人ですが）が言った言葉

“わたしがこの症候群について全てお話したのはご家族の中には「産まない決断」を下す方もいるからです。子供の将来を考えて決断される方も少なくはない。まだ断定できる段階ではないので希望であれば羊水検査をして調べる事ができます。（羊水検査のリスクを説明される）
検査も含めどうされたいかぜひ話し合ってください。“

えーーーーーーーーー😱衝撃すぎる⚡️
ヒェーーーーなかなか厳しいこといいますやんーーー😭😭

そもそも、え？産まない決断って？え？どういうこと？なぜなら私の中に「産まない決断」など全く考えもしてなかったから。先生も深刻に話すじゃない。大事な事だから。お腹の子が何かを抱えているということよりもこの話がキツすぎて頭の中はパニック状態だったよね。今思えば。

のちに見たんだけど
コウノドリでさ、ダウン症の宣告をされたご家族のお話の回👶
まさにあのような事です。（あー涙でたな。驚きとなんやわからん感情が蘇る）

呆然としてIKEAにいく車の中で夫婦でどーーーーんとした空気になったのをよく覚えている。

多分ね、うちのダディも頭の中でいーーーーろいろ巡らせながらでも平常心を保ってようとしてただろうと思う。私はよくわからんままなんか抱えて生まれてくる可能性があるのか・・・と思ってどうしよう？ってなってた。ダディの親戚にさナースの人がいたりしてその人に相談したり、私はというと現実に目を背けようかとしてた😂まぁ親戚の人はさ、羊水検査をきちんと受けて調べておいた方がいいと勧めてくれたそうなのね。でもね、ダディはこう言ったの。

Do you want to be this baby’s mama even if he has this syndrome?
If yes , you don’t need to take a test. We will have new baby then we will see.
(もし彼がこの症候群を持っててもママになりたい？もしイエスなら検査は受けなくていい。新しい赤ちゃんを無事に誕生させてから調べたらいいから。）

続けてね、
もしそうだったとしたらそれはそれでどうしていけばいいのか相談すればいいし、専門家もいるだろうし、羊水検査をして正解探しをしたところで産まない決断をしないんだからどちらでもいいでしょ。どっちに転んでも覚悟はできてるんだしね。

って帰りの車で言われてさ、そうなの、私は「産む決断」以外の選択肢はなかったの。だけど、白黒はっきしさせておくほうがいいのか？とか考えまくってて特にドクターに言葉は絶対だ！！医療機関の方のアドバイスは絶対だ！！なんて思ってたり、自分がどうしたいのか？本当はどうしたいのか？答えが出てたのに答えられなかった。

そうだ！！私は産む！！この子の母になるのだ！！20％の確率を信じながら、もしそうでも産むのだ！！揺るがなかった。だから「産む決断」をしているから検査は生まれてからで大丈夫です。って丁重にお断り。

Midwifeや小児科の先生がね
「この検査をしたから事前に可能性を知る事ができたね。この検査をしていない人もたくさんいる。だから実はそうだったけど知らないまま生きている人もいるだろうし、生まれてすぐ発症することもあれば何かのきっかけで症状は出て来ることもあったり現れないこともある。彼はどうなるかなー？😄これから彼に合わせてできることを相談していけばいいですよ」って。

運がいいのよ、私。ほんとに。色々病院の先生おるけど、主治医の運が強い！！
数字だけで見ずに生身の人間で見てくれるのね。（上の娘ちゃんもほんとに主治医だけは今のところ最高！！）

1ヶ月も早く破水してくれて36週ベイビーだったけど生まれた後検査でわかったけど、だからね、色々調べられて「今のところ全部至って正常の男の子です」って病室で言われた時は1人だったけど嬉しすぎて泣きそうやったよね。これが彼のストーリーの始まりでした💓