ATL T細胞白血病/リンパ腫の診断から１年弱です。⏩ここに来て、ウイルスが暴れだしはじめました リンパ腫からの発疹。そして、ついに「帯状疱疹」に・・。ものすごく右肩が痛いです
【ATL T細胞白血病/リンパ腫の診断から１年弱で す。⏩ここに来て、ウイルスが暴れだしはじめました リンパ腫からの発疹。そして、ついに「帯状疱疹」に・・。ものすごく右肩が痛いです】
昨年の今頃は検査していました、１月２８日に病名を診断されて、ハッキリと「あなたの余命は数ヶ月」と言われていたのですが、リンパ腫はたくさんでたり、それが浮腫んだり、しましたがわたしの場合、発見が早かったのだろうと思います。
そのために、数ヶ月が１年になっているんだろうという感じがします。
今、ものすごく、帯状疱疹の出てる左肩が神経を刺激していて痛いですね。
家ではかみさんや母親が、２回経験しています。聞くと、最初チクチクでそのあと針でさされるような痛みだったと言っていますが・・。
今の自分は、全くそんな痛みではなく、吐き気がするほどの激痛がいきなりきました。
しかも、その肩の下の脇の下には、野球ボールぐらいのリンパ腫があり、それじたいも腫れてきて、そこにも帯状疱疹とは違う赤い、ポツポツができています。
熱もあり、辛いですね。夜も、痛くてねむれません。１時間おきに目が覚める感じです。
帯状疱疹とはーー
水痘すいとう（水ぼうそう）と同じように、水痘・帯状疱疹ウイルスを原因として発症する病気です。はじめは皮膚がピリピリするような痛みを感じ、時間の経過とともに赤みや水疱形成すいほうけいせいなどの皮膚症状が現れます。時に全身に水痘のような発疹ほっしんが広がる場合や、顔面神経麻痺や視力障害をきたすこともあります。皮疹が治った後も疼痛とうつうや感覚異常が数か月から数年にわたって続くことがあり、帯状疱疹後神経痛と呼ばれています。帯状疱疹は加齢に伴って発症率が高くなり、特に50歳代から急激に増加し、80歳までに約3人に1人が発症するとされています。
初めて水痘・帯状疱疹ウイルスに感染すると水痘として発症し、その後もウイルスは生涯にわたって体内に潜伏します。普段は悪さをすることはありませんが、ストレスや疲れ、免疫機能の低下などに伴い体内に潜んでいたウイルスが再活性化すると、帯状疱疹を発症します。
【T細胞白血病/リンパ腫では予後が良くないので、「血液移植」はしないで「終末期緩和ケア」を選択しましたが……。】
血液移植では、強く抗癌剤で、白血病のウイルスのある血液を死ぬ寸前まで叩きます。（中にはこれで、亡くなる人もいます）
血液が死ぬ寸前なので、とてもく苦しいという情報しかないです。
わたしの場合、血液にあるウイルスをどうこうする治療は全くありませんが、非常に、抗体が身体になくなっているために、これまでも、コロナウイルスやインフルエンザなどには、気をつけてきましたが。
帯状疱疹についての、ウイルスは子供の時にやった、「水疱瘡」のウイルスが潜伏していて、ALTで体力も持ちているのではなり出てきました。 ７割程度の人は発症するそうです。
Dｒ、は「今まで、症状が出なかったのは、元の体力があったから」と話していましたが、体重も１８キロは激減です。痛いと食欲も飽きませんからね。
正直、外来であちこちあるのも嫌になりますね。
これも、仕方がないですけどね。
【この先も、ATLでは死まで色々な症状がでてくるでしょう】
しらべても、血液移植、骨髄移植のはなしはたくさんできますが、これをしなかった終末期の病気の推移の事は不詳です。
ネットでも、本でも終末期ケアの事は皆無です。
このさき、どんな症状がでるのか？
おそらくは、がん細胞が内蔵に飛ぶので、「全不全」という病名ですが、たまに「脳」に飛ぶ場合もあり、そうであれば即死状態ではないでしょうか？
まあ、どうせ、なるようにしかなりません。
残された時を大事に「一日一生」の気持ちで生きたいと思っています。
では、また・・。