患者会に入会してみた。生きた情報を得るために。
自分の病気を調べている中、youtubeも見ていた。
その中で血液がんテーマにした「血液がんフォーラム」というセミナーの動画がアップされていて、その中に私の病気「骨髄増殖性腫瘍」の患者と医療従事者とのコミュニケーションについての動画があった。
※ちなみに私の病気は厳密には「がん」ではなく、腫瘍という定義になっている。が、「血液がん」というくくりの中で話されることが多い。
この動画の中に近年「PPI」という患者の希望や意向を取り入れて治療法を開発するという動きがあるそうで、私の病気だと「MPN-JAPAN」という骨髄増殖性腫瘍の患者団体があるそうだ。
その患者団体に所属する患者さんと一緒にPPIを取り入れた取り組みをしたということを話していた。
対処療法の薬しかない、進行を止めることができないという、患者からすると「見放されている」という気持ちでいっぱいだったため、医療関係者や医学研究者に対して「何とかしてくれよ」という半分怒りに近い感情が湧いていた。
行き場のない想いを誰かに伝えたかった時に「これは…！」と思い、すぐさまMPN-JAPANの患者団体に入会した。
活発な情報交換が行われていた
早速MPN-JAPANに入会してみたら、患者同士で情報交換ができるgoogleのメーリングリストに入ることができた。約150人ほどの参加数だった。
入ってみると大変活発に患者同士で交流をしているのが分かった。
過去の大量のメールを見るのはかなり大変だったが、薬の情報や、実際に使っている人の副作用の話など、検索しても出ないような情報ばかりだった。主治医からは聞けないような情報が満載で、入会して良かったと思った。
MPN-JAPANは主に以下の病気の患者会で、この病気はどれも同じ造血幹細胞の遺伝子異常により起こるものである。
本態性血小板血症
真性赤血球増加症
骨髄線維症
3つの病気は病名は違えど、オーバーラップする病気で、それぞれが移行することがある。
最初は自分の病気は他の2つの病気と線引されてるのかと思っていたが、他の2つの病気も骨髄線維症に移行する危険性が十分にあり、その危険性を恐れながら、みんな病気に向き合っていることが分かった。
ちょっと連帯感を感じた。
仲間が居るなと思った。
患者会には色んな人がいる
メーリングリストに参加した時に自己紹介をしないといけなかったのだが、41歳で骨髄線維症となってしまったことなどをつらつら書いたら、同じ患者会の人からメールが来た。
一人やたら長文メールで多量の情報を送ってくる70代のオジサン（お爺さん？）が居て、割と思想的に偏りのある内容が多く、自由診療で遺伝子治療をしている病院があるから行ってみたほうが良いとか、結構危ない情報を斡旋された。
癌などの治療も標準治療をすっ飛ばして高額な自由診療などに手を付けてしまう人も多い。難治性の病気であればあるほど、怪しい治療方法にすがりたくなる。
色んなバックボーンの人が集う場所ではあると思うが、患者会に入ることでこういった人や情報と触れ合うこともあるから、人や情報の見極めは大事だと思った。
それにしてもどのコミュニティにも、割とクセのある考え方で教えたがりオジサンって居るんだぁと思った。
3月、福岡まで行くことにした
患者会は、定期的にリアルでの勉強会・交流会も行っているそうで、骨髄増殖性腫瘍を専門にしている医師、研究者を招いての開催とのことだった。
患者会は基本患者同士だけでの交流が多いが、このコミュニティは専門医師を招いて交流会をしているという点が素晴らしいと思う。セカンドオピニオン以上の価値がありそうだ。
また、外来での主治医との診察は10分程度しかないため、聞きたいことがあっても時間的に難しいのでこういった勉強会は非常に助かる。
さらに私の場合、病気が発覚したばかりなので、病気に対しての知識がまだ乏しく、わからないことが多すぎるので、まずは色々と話を聞いてみたかった。
直近だと3月で九州の福岡で開催するとのこと。
「遠すぎるな…」と思ったが、善は急げというか、何か今すぐにでも行動できることがあったらやっておきたいと思ったため、参加することを決意した。
九州なんて仕事や旅行でも行ったこともなかでもなかったに。
まさか病気の勉強会で行くとは。
超遠方でも行くことを決意した理由にもう一つあって、福岡の勉強会で登壇する先生が、自分で必死に研究者は居るのか？と調べていた時に出てきた、一番希望がありそうな研究をしている人だったからだ。
「絶対にこの先生に会ってみたい」という強い思いで参加を決意した。
というわけで3月福岡まで行ってきます。
有意義な情報を得られることを願って！
※福岡のセミナーがどうだったはまたこのnoteで追って書くことにします。