毛孔性紅色粃糠疹という症状をご存じですか？
以前にもこの症状についての記事を書いていますが、毛孔性紅色粃糠疹という症状があることをご存じでしょうか？
私がこの症状を知ったのは、2020年9月末だったか10月に入ってからか…
友人がこの症状を発症したために知りました。
友人は、今も少し残っていますが、ほぼほぼ元の状態に戻ってきていて、今回記録してきた写真を整理し、預かったので、コミュニティにそれを公開していこうと思っています。
それは、当初彼女がこの症状についてネットで調べるものの、殆ど情報がなかったらしく、どのようなものなのか、どうすればよいのか、どのぐらい完治までかかるのか、など、本当にどうしてよいかわからなかったそうで、少しでも、同じような辛さ苦しみを抱えるような方がいらしたら、情報をシェアして、少しでも楽になれば…との思いからです。
ＰＣなど私の方が得意なので、今は私が代筆しますが、後々環境に慣れてきたらバトンタッチして行くつもりでいます。
コミュニティは、ディスコードを使っていて、そこでは、私、友人が対応することになっています。
これまでの概要、発症当時の写真と現在の写真を一部公開しますが、詳しくはディスコードの中での、守られた環境で公開していきます。
参加される方も、公開する友人も守られた状態を作るためにディスコードを使用しています。
そこで、様々な情報交換をできることにより、もしひとりでお悩みになられている方などがいらっしゃれば、少しでも気持ち的なものも軽くなってくださればよいな…と思っています。
他のブログに載せた記事です。↓
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この症状は、とても稀に発症する症状で、現在治療法はありません（4万人に１人の確率）。
ステロイドを処方されることが殆どではないでしょうか。
その毛孔性紅色粃糠疹を発症した友人が、自分が情報の少なさを身をもって経験したことから、落ち着いてきた今、情報を提供し、必要な方へのシェアができる環境を作ることになりました。コミュニティは大分前に作ってありましたが、情報を少しずつ増やしていこうと思っています。改善が顕著な今だからこそ、かもしれません。
一緒に、できることをしていこう！
です。
少しでも楽になりますように。
まずは、ざっくりとここまでの流れを。↓
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友人とは、2019年から2020年にかけて、お互いにあまり連絡を取り合わない時期だったように記憶しています。
私も、外に出て働いていたこともあったかもしれないし、お互いにバタバタしていた頃だったのかもしれません。
ある日、メールが届いたのは、2020年の夏でした。
結石で大変だったということでした。
それから多分、ふた月もしないでまたメールが届いた時には、もう、すぐに行動に移すぐらいに目を疑うような…
信じられないような写真が添付してありました。
どういうこと？
何が起きたの？
とりあえず、自分にできることと言えば施術なので、施術してみる？と返信をしたように記憶しています。
とにかく、とりあえず、会って話しを聴いて…
そうして、予定を擦り合わせて会いに行ったのでした。
もう、本当に言葉が出ないぐらい気の毒で仕方なかった。
一番つらいのは本人とわかっているけれど、それはいつでもそう思ってこの仕事をしてきたけれど…
私は、当然お医者さんでもないですし、医療行為をしてはいけません。
ただ、たくさんの方のお体を拝見し、実際に触ってきました。
施術は、禁忌症状などや、触ってはいけないところ、押してはいけないところなど諸々あり、それを守ることは当然ということを念頭に置いて…
感覚なのです。
手が教えてくれる、導いてくれる
その方の、体が、背中が教えてくれる
何かが教えてくれる
送られてきた写真の脚の浮腫みをみたときに、数か月前の結石との関連性が頭に浮かびました。
この浮腫は、ちょっとやそっとのことで起きるものではない。
どうするか…
まずは、腎臓が正常に動くように
そして、この皮膚の状態は何がこうさせているのか
たくさんのことが、ものが、頭をぐるぐると回っていました。
その当時は、病院に通っていて、ステロイドを処方されていました。
話しが逸れますが、私自身は、もう医療行為を受けるつもりは今後ないと思って生きていますが、周りの誰にも同じようになど思っていません。
親も姉も、周囲はお世話になっています。私も、十数年前まではお世話になってきました。
やめた方がいい、なども言いませんし、思いません。
皆、誰しも自分で決めることだから。
友人にだって同じことを思いますし、この時ばかりは後々まで言いました。時と場合に寄るよ、病院にお世話になることだって必要だよ。
そう言いました。
それぐらい、見ていられないぐらい可哀想だった。
辛いだろうことは、想像力などいらないぐらいすぐにわかる、誰でもわかる。
でも、一方で、私の頭にはぼんやりとしたものもあった。
これをこうすれば、可能性がある、みたいなもの。
2020年10月に初めて施術を始めて、ヨガもしてみる？と提案して、その後から始めたのでした。
こんな状態でヨガ？と思われるかもしれないけれど、治療法がないんです。とにかくできることをした方がいい。友人もやる、と言ってくれました。
それは、「ぼんやりと浮かんでいた」ものも繋がっていたのです。
今回、写真を整理して、途中まで預かってきていますので、変遷をディスコードに載せていこうと思っています。このブログ、noteには詳しくは載せません。
情報を必要な人が、守られた状況でシェアできる環境でありたいからです。友人にしてもそうです。
顔もその変遷がわかればよいでしょうし、友人も顔もいいよ～と言っていましたが、ブログには載せません。
ディスコードには、目の部分などを隠して載せるかもしれません。
左が2020/10/24で、右が先ほど送ってくれた写真です。私が最初に施術したときが左のような状態のときです。
左が2020/10/25で、右は同じく今日送ってくれた写真です。
左が、2020/12/29で、右が同じく今日のもの
毛孔性紅色粃糠疹の特徴のひとつで、この左の写真のように掌蹠の過角化してしまいます。
でも、現在は右のように、ほぼ発症前に近い状態になりました。
医療に関しては、2021年1月頭に予約を取っていた予定を取りやめ、そこからお世話になることをやめました。
薬に関しては、私の記憶だとひと月ぐらいしか塗らなかったはずです。
私がこうして書いていますが、それは私の方がPCが得意だからで、そのうち友人がメインでコミュニティを動かしていけたらいいのかな、など思っています。
そして、たまたま私が施術ができて、ヨガを知っていただけであって…
ここまでに回復、改善させたのは、友人本人なんです。
本当に、本当に
不断の努力
それに尽きます。
私の方の関わりでは、他にも、食でずっとお世話になってきた方にお世話になったり、木曽に行った際にも皆さんにお世話になりました。
御嶽山も、今回のことにとても大きい意味があります。
上に貼り付けた2020年10月の写真でも気の毒なぐらいですが、ここからもっと気の毒な状況になっていきます。
ここに載せる必要はないと思いますので載せませんが、鱗屑が酷くなったのはこの後からです。
鱗屑というのは、皮膚がどんどん剥がれ落ちていくのですが、その皮膚が鱗のようだからそのように呼ばれているのでしょう。多分、想像できないと思います、その鱗屑の量を。
履いているズボンを脱いだら、バサっと落ちるんです。床にこんもりと皮膚が落ちる。
元々中肉中背の彼女は、この症状を発症するまではほんの少しですが、ふっくらしていました。
でも、どんどん痩せていきました。
それは、ヨガを毎日、行ったからということもありますし、これは想像の範疇を出ませんが、これだけ鱗屑があるのですから、それもあったのではないかと思います。
でも、ある程度まで痩せてからは落ち止まりましたので、ヨガの効果もあるのは確かです。
その鱗屑も、現在は本当に僅かです。
上の写真の下肢を見ていただけるとわかると思いますが、白く小さい点のようになっているものが点々とあります。それが剥がれるぐらいで、殆どなくなってきています。
以前は、ビニールの手袋をして、足にもビニール袋を履いていました。体中にはラップを巻いていました。
この症状は、何故鱗屑がこれだけあるかと言うと、皮膚サイクルが異常に早いからです。皮膚の形成も間に合わない。故に、全身が突っ張ってしまって、ヒリヒリした状態になるのです。
こうした経験から、対処方法などを公開していきます。
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まだ、ディスコードも充実しているとまでは言えませんが、ＵＰしていきますし、コミュニティとして、いろいろ意見交換できたらと思います。
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少しでも、何かお役に立てることが見つかれば幸いです。