病気のこと

今年の春、次女が病気になった。
発達障害や知的障害がある子には多い病気、｢てんかん｣だ。

深夜2時、寝相の悪い次女の向きを変えようと抱き上げた瞬間、痙攣が始まった。
全身ガクガクし、目は斜め上を向いている。
痙攣だとすぐ分かった。
夫を大声で呼び、たたき起こす。
時間を計り熱を測る。体を横向きにする。
大きい発作は3分。
その後、目はあき焦点は合っているものの意思の疎通はできない。
時々、ピクっとした痙攣が続く。
口はモゴモゴしている。

発作が起きてから30分後に救急車が到着。
到着直前に意思の疎通ができるようになる。
痙攣が治まっていたからか、なかなか搬送してもらえない。
聞き取りに20分。痙攣が起きてから1時間後に病院へ到着。

1歳の時にも無熱性けいれんがあった。その時に脳波、MRIをやったが異常はなく、てんかんではないと診断された。
その後2歳までに熱性けいれん２回、泣き入りひきつけ1回。
2歳を最後に5年間何もなかった。
医師の診察で、無熱性けいれんがこれで2回目。脳波異常がなくても、てんかんの診断になるだろうと説明を受け、脳波とMRIを予約し帰宅した。
けいれん発作は何度見ても生きた心地がしない。
このまま我が子を失うのではないかという恐怖。
後日、検査をし脳波異常が見つかり、てんかんと診断された。
服薬を始めたので、安心だろうと思ったが、その後2回の発作。
薬の量を増やしながら様子を見ている。
今のところ睡眠時の発作なので、突然倒れて頭を打つなどはないが、登下校中に発作が起きたら、、、学校で発作が起き、打ちどころが悪かったら、、、と気が気ではない。頭の中はいつも次女のことばかり。

てんかんは、大きくなると治る人もいると耳にし、医師に聞いたが、治らないと思った方がいいとの返答。
結婚も運転免許も難しいだろうな。
就職もなかなか難しいとう記事も目にした。
娘の人生、試練ばかり。
でも、私も夫も誰よりも娘のことを愛している。
辛いけど、こんなにかわいい子が生まれてきて幸せだね、、、っていつも話している。
かわいい笑顔を失わないように、全力でサポートするのみ。
学校も娘の苦しくないように、、、。
娘が楽しく行ける場所に通えるように行動するのみ。
教育委員会に相談しても埒があかない。
結論は女子のいる支援級を探して引っ越せってこと、、、