闘病日記再開！！！

明日！手術を受けます！！！

無事骨髄移植を終えて、退院に伴い終了していたnoteですが一昨年の今頃に【特発性大腿骨頭壊死症】という指定難病が判明し、本日入院！明日手術！ということで、約3週間の入院生活になりますので闘病日記を再開しようと思います！

改めての病歴↓↓↓

・2014年19歳で【急性骨髄性白血病】 発症
同年にドナー様から骨髄を頂き、致死量の抗がん剤を投与しながら骨髄移植を受け無事に生着
・2015年1月退院
その後も経過観察を続け5年が経ち『完治って言ってもいいかもねー』なんて言ってる時に
・2020年25歳で右乳房にシコリを発見。生検の結果【腫瘤形成性白血病】ということで再発の中でも珍しい3%の希少な形で白血病を再発。
同年にドナー様から骨髄を頂き2回目の骨髄移植。
2回目は更にキツい抗がん剤と放射線治療を受け、前回よりもGVHDが酷く一時はステージ4まで体調を崩し大量のステロイドを投与。
現在白血病は寛解に向かっておりますが……
この時からのステロイドが今に繋がるわけです。

・2021年3月に意識障害を起こし【副腎不全】が判明、その治療中に膝の激しい痛みに襲われMRIを撮った所ステロイドによる【両膝骨頭壊死】と【特発性大腿骨頭壊死】が判明。
更に………
・2022年11月に【両上腕骨頭壊死】が判明。
両肩、両膝、両股関節、全部いかれました……。

せめて足だけでも動けるようになりたい！と
手術に前向きな時に元の病院の整形外科医からは『持病の白血病や副腎不全もあってハイリスクです。どれだけ痛くても特発性大腿骨頭壊死は手術しないと死ぬ病気ではないです。でも手術をすると感染症を起こして死ぬ危険性が出てきます。それでもやりますか？僕は正直やりたくないです』という言葉にカッチーンときて、同じ病気の先輩に教えて頂いた病院にセカンドオピニオンをお願いしたら……
『全然任せろ、どんとこい！』って感じの先生であれよあれよ手術日が決まり、気付けばもう明日の午前10時20分から手術です！w

両足一気に手術を受けるのでリハビリは修羅の道のような気がしていますが、怖いことは1回で終わらせて先生の言うことをしっかり聞きながら1日でも早く退院して自分の人生を取り戻せるように励みたいと思います(ง •̀_•́)ง

骨髄移植では朦朧としながら意識のある状態で過ごしていたので、今回初めてする全身麻酔や外科的な痛みに対しての恐怖心は正直めちゃくちゃあります……。

でもこれが終わればきっともっと色々なことが出来るようになって、行動範囲も広がるはずだと信じてリハビリも頑張ります(ง •̀_•́)ง

ただ残念なのが白血病時代にステロイドの影響で少しの間だけ糖尿病と診断を受け、改善していたのですが念ため糖尿病治療食に指定されてしまいました……
モチベーションupに持ってきたお菓子が食べられないことがつらい(ふりかけも飴もNG😭)です。

手術翌日には既に10時/15時でリハビリが始まるという鬼スケジュールですが我が家の猫様たちに1日でも早く会えるように、無理せず迅速に退院することを目標にしたいと思います！

他愛もない事ばかり書くと思いますが、こんな奴も頑張ってるんやなぁと参考の1つにでもなれば幸いです……！
良い病院を教えて下さった先輩には本当に心の底から感謝です。

明日の手術こぇええええ！！！
でも頑張ろう！！！！！！！！
無事に生きて帰ってくる予定ですが何が起こるか分からないのが人生ですから。
今まで沢山の愛を下さった皆さんに感謝です！
みんな大好き！ありがとう！
いくら言っても足りないぐらいですが、明日も手術終わりに元気に同じことが言えるように祈って貰えると嬉しいです(*^^*)

それでは皆様、おやすみなさい！！！！！！！

髙道屋 沙姫