AYA week 2024 振り返り（前半） // キセキ31
こんにちは。
幸紗チサ（さちさちさ）です。ご訪問ありがとうございます！
この記事は、こちらのマガジンの記事です。
最近は日も少しずつ長くなり、少しずつ春への階段を上っていますね🥰
季節の花々は、春の訪れを告げる梅から桜へと変わりつつあります🌸皆さまはいかがお過ごしでしょうか？
さて、今回は2024/3/2(土)〜2024/3/10(日)に開催された AYA week 2024 を振り返り、開催されたイベントに参加してみたレポートをまとめてみたいと思います。AYA世代について、そしてがん患者全般の課題について多くの気づきや学びのあった一週間でした。
今回は少し長いので、2部構成にさせていただきました。どうぞ、ゆったりお付き合いいただけたら嬉しいです🤭
私は今回、AYAアイデアソン2024、AYA Meeting 2024～若いがん患者のリアルトーク～、AYA week 大交流会 などに参加してきました。これらを通して感じたことや学んだことを、私独自の視点でまとめてみようと思います。
なお、この記事と次の記事の内容は個人の意見であり、特定の団体を代表するものではありません。また、個別でお話したプライベートな内容も含みませんので、ご了承ください。
では、どうぞ！
AYA世代がん患者の課題とは？
まずは、「AYA世代がん患者の課題」というテーマで振り返っていきたいと思います。まずこのテーマを選ぶのは、今回多くの参加者の皆さまと会話するなかで、同じ課題を共有し意見交換を行うことが多く、これがAYA week のような交流会の大きな意義のひとつであると考えるからです。
今回私がイベントを通してお話した方は、同じ就労世代の方が多かったです。そのため、ここではおもに就労世代に焦点を当ててみます。
仕事
がんに直面した働くAYA世代は、将来への不安や職場への申し訳なさから、退職を考えてしまうことも多いようです。しかし、まずは職場に相談し、治療と仕事の両立の可能性を探ってみてほしいな、と私は思います。意外と両立できた！という声も聞きますし、私も配慮いただいたことがあります。
また、転職や就職の際にがん経験をどこまで伝えるかは、その時に応じて柔軟に考えるのが良いでしょう。場合によっては、自分のがん経験を活かせる可能性もあります。私は40代未経験で医療へ転職しましたが、動機を説明する上でがん経験は有効だったと思います。
働ける人や力になってくれる人が求められるのは、どこの職場でも同じなのです。なので、仕事の上ではできないことだけでなく、できることを伝えることも大切！快適に仕事と治療を両立する上では、お互い様の気持ちを大切にすることが重要なのかな、と私は感じました。
お金
お金は、すべての人とって重要な課題だと思います。生活だけでなく、今後の治療にも不可欠な要素となります。そのため、制度などを活用し、できるだけ出費を減らしている方もいらっしゃいました。
たとえば、治療費が一定額を越えたら戻ってくる高額療養費制度。企業などに雇用されている方であれば、傷病手当や失業保険などを使えることもあります。その他、所得税の医療費控除、入院時の差額ベッド代削減、自治体の補助（ウイッグ代補助など）など、探せば意外といろいろあるかも。気になるときは、まずがん相談支援センターへご相談を！
医療費の負担を軽減する制度について、詳しくはこちらへ😊
また、いざというときに備え、がん保険などに入っておくことも重要だと思います。余談ですが、私は元々会社の保険に入っていました。が、親会社が変わり退会に！最悪なことに「さて、次はどうしようかな？」とのんびり構えていた時期に、がんの告知を受けました。継続の期限もちょうど切れた直後で、結局がん保険なしに😭皆さまはそうならないよう、くれぐれも継続の手続きはお早めに🙏
外見の変化
手術や抗がん剤治療で、見た目が変わってしまうこともあります。たとえば乳がんの女性であれば乳房の形の変化。抗がん剤治療であれば、脱毛など。見た目が自らの望まない方向へ変わることは、誰もがショックなことだと思います。見た目が変わった現実を受け止められず、精神的に大きな負担だったいうお話もありました。
特に女性は見た目の変化が辛い方が多いと思います。そのような中でも、少しでもお洒落を楽しめるといいな、と私は思いました。たとえば、ウィッグはさまざまなデザインがあり、気分によって変えて楽しんでいる方もいらっしゃいます。また医療用ケア帽子もさまざまなものがあり、選ぶ楽しみもあります。
これからのAYAがん支援には、アピアランスケアもとても大切だな、と感じました。
人への伝え方
まだ若い年代でがんになったという事実は、周囲に現実以上に重く捉えられてしまいがちだと思います。そのため、がんの告知を受けたとき、周りの人へどう伝えようか悩んだ方も多いのではないでしょうか。
たとえば、家族であっても関係性はさまざまだと思いますし、お子さんであれば年代によっても伝え方は変わってきます。また、ご近所さん同士が親密な地域では、がんに罹った事実を言えないというお話も聞いたことがあります。
周囲への伝え方は、その時ご自身がストレスに感じない範囲内でいいのかな、と感じました。私の場合は告知を受けた時点では、家族（夫とお互いの両親、きょうだいのみ）、職場の上司や親しい同僚など、本当に必要最低限の人にしか伝えませんでした。話したくない人には、無理して話さなくてもいいと思います。
もっとも、今はピアサポート活動やブログの執筆などもあり、私のがん経験はある意味オープンともいえます🤭このように、時間の流れとともに周囲の伝え方も、また変わってくるのかもしれません。
課題は年代や人によってさまざま
以上、就労世代の課題に焦点を当ててみましたが、実際のAYA世代の課題は実に多種多様です。
AYA世代は、15～39歳と幅広いです。中学生から40代手前までが含まれますのでライフイベントが多く、その内容も年代とともに変わります。そのため、課題も年代によって変わってくるのです。
たとえば、10代であれば学業と治療の両立などが考えられます。20代では、学業、就職活動などの課題が想定され、また30代では仕事、家庭、子育てなどの課題もあるでしょう。
一方、すべての年代の共通の課題もあります。たとえば、同年代との接点の少なさによる孤独感や不安、見た目の変化、恋愛、妊孕性、そして晩期合併症などが挙げられます。
いずれの課題も、がん種や個人を取り巻く状況によりひとつひとつ異なります。このようにAYA世代がん患者の課題は非常に多様であり、人の数だけ違うといえます。そのため、より多くの人にAYAがんについて知っていただき、つながる機会を増やすことが重要なのです。
AYA世代におけるピアサポートの役割
AYAがん患者さん同士がつながる機会として、ピアサポートは重要です。
がんに罹ったとき、先がわからないのは誰でも辛いものです。でも、辛い時期を乗り越えて前向きに生きている方もいらっしゃいます。今回、若い世代はとても精力的な方も多い印象を受けました。そんな人たちとつながるきっかけとして、AYAがんピアサポートは貴重な機会だと思います。
がんになったことがマイナスばかりかと言えば、必ずしもそうとは限らないかも？たとえば、がんの経験をもとに医療へ就職した人は私だけではありません。そして、病気と向き合うことで、自分自身や人生について真剣に考えるようになり、人への感謝の気持ちを持つようになったという声もあります。
今回のイベントでは「がんになる前の自分より、今の自分のほうが好きです。困難を乗り越えた先には、明るい未来が待っている！」という力強い言葉が胸に響きました。もちろん個々のがん経験は異なりますが、AYA世代のがん患者さんはこのように明るく前向きな人もおり、仲間との支え合いが辛い時期を乗り越える活力となるかもしれません。
AYA世代はこれからの人生も長いと思います。今は辛くても、未来に希望の光を見いだすきっかけになれば、これはAYAがんピアサポートの素晴らしい役割だと私は思いました。そして、そんな人たちの活躍の場を維持することの大切さを改めて感じました。
さて、今回の記事はここまでにしたいと思います。次の記事では、AYAがん啓発活動のこれからについて、大集会会場のマギーズ東京さんのご紹介などをさせていただきたいと思います！
後半の記事でも、引き続きよろしくお願いします😊