過眠症以外にも症状が……

モディオダールを飲み始めて半月ほどは、過眠症発症前の生活を取り戻せたように感じていました。

しかし、2023年12月頃からは、朝の不調がひどくなっていきました。睡眠酩酊といって目覚めきれずふらふらしたり、動悸、息切れ、倦怠感、偏頭痛など、今では自律神経のバランスが崩れたことからの症状と分かりますが、当時は何が何だか分からず、日々様々な不調に振り回されていました。

バス地下鉄を乗り継いで通っていた高校にも、朝の不調により自力通学が困難になりました。2024年1月からは、母親である私が毎朝高校まで車で送ってから仕事に行く生活となりました。送りの車の中で娘は後部座席で横になって休息し、学校に着く頃には何とか自力で歩けるようになる…といった感じでした。

やっと学校に着いても、日中ただ座って授業を受けているだけなのに、あまりにひどい動悸や息切れに悩まされるため、パルスオキシメーターを持ち歩き異常を感じると測定してみることにしました。脈拍200、酸素飽和度70台という明らかに異常な数値の写真を撮りためて内科に相談しましたが、「精神的なもの、気にしすぎない方がいい」と言われるだけで、どうして良いか分からず八方塞がりで困り果ててしました。

手探り状態で、診断を受けた「特発性過眠症」をキーワードに、ネットやSNSで様々な情報収集していたときに、「エーラス・ダンロス症候群患者に過眠症発症率が異常に高い」との記事を発見しました。初めて聞く病名でしたが、爪や皮膚、関節が柔らかい、軽度の側弯症、腰や関節の慢性的な痛み、自律神経失調症、起立性調節障害、喘息、大人になってからの発達障害傾向等々、娘にあてはまることばかりで、本当に驚くのと同時に、強くこの病気を疑うこととなりました。

エーラス・ダンロス症候群を併発している過眠症の患者さんの特徴｜国際過眠症研究啓発協会（NPO法人 過眠症サポートネットワーク）