はじめまして

2024年も師走を迎えました。
日々忙しく過ごしてきたので、時の流れのあまりの早さに、「11月、体感1週間だったね」と娘と笑いながら話しています。

プロフィールにもありますが、娘(高3)は今年2024年8月に「エーラス・ダンロス症候群関節型」の確定診断を受けました。

これまで全く聞いたことのない病名ですし、誤診を受けることが多く、診断がつくまでに10年以上かかるケースもあると言われている中、発症1年半で診断を受けるに至ったのは、SNSやネットから正確な情報を集められたことが大きかったと思っています。

娘と同じ症状で不調を抱えながら、診断を受けられず困っている方がいらっしゃるかもしれない……。
ひょっとしたら我が家の経験が、どなたかの参考になるのではないか……と思いnoteをはじめました。

治らない病気だけれど、対症療法で日々の不調を軽くして生活を楽しみたいし、やりたいことを諦めないをモットーに過ごす娘の日々にも触れられたらいいなと思っています。

拙い文章ですが、よろしければご覧ください。