【病気に気がついた経緯】ITP (特発性血小板減少性紫斑病)
血液検査の結果が悪く、都内の大型病院に紹介状をかかえて訪問したら即刻緊急入院したRAです。
指定難病のITP（特発性血小板減少性紫斑病）と診断されたので今同じ病気の可能性のある人、同じ診断をされた人との情報共有になればと思い暇つぶしをかねてnoteに記録をメモしていきたいと思います！
【ITPについて】
・血小板に対する「 自己抗体 」ができ、この自己抗体により血小板を破壊し減少させてしまう病気
・原因は不明
・感染もしないし遺伝もしない
参考：https://www.nanbyou.or.jp/entry/157
【私についての情報】
・1992年早生まれ 現在ギリ31歳 女性
・1歳児の母‥2月からインターに登園中
・妊娠初期（2/7時点で6w）
【病気に気がついた経緯ー診断の流れ】
※下記閲覧注意の画像が出ます
⚫︎2/5
・19:45頃：裏側矯正中のため歯間ブラシで掃除中、複数の歯茎から普通に出血
・20:30頃：ある特定の部位から継続して出血し止まる気配なし
→こんなに出血が止まらないのはおかしいのではないか？と関連しそうな病気を検索。首元の点状出血も自覚する
⚫︎2/6
・3:30頃：娘の夜泣きで起きるが、未だ出血が止まらず一定量で続ける。血液がゼリー状にはなっているが止まらず。
#7119に相談し夜間対応いただけそうな病院を紹介いただき2件電話で問い合わせをするも、口腔外科の医師がおらず翌日にかかりつけ歯科を受診することをおすすめされる。
・7:30頃：下半身からサラサラした出血
・8:15頃：娘を保育園に連れて行った後内科に電話相談「歯茎から出血がつづいていて白血病などが怖いので見てほしい。肌にも点状出血らしいものがある。」
→「まずは歯科と皮膚科で見ていただくのが優先。今起きてる事象に対処することが内科ではできないため。」
→かかりつけ歯科が10時スタートのため皮膚科を予約
→出血もあったため産婦人科にも電話相談
「今から急いできてください」とのことで急遽産婦人科へ
・9:30頃：産婦人科で内診。心拍確認😭👏
出血は止まっている○心臓は動いている○
また1週間後に訪問することに。
歯茎からの出血と点状出血についても共有するが、詳しい血液の診断は内科になるとのこと。
・10:30頃：皮膚科を受診。点状出血は皮膚が柔らかい女性が掻きむしることで発生するケースがあるとのことで塗り薬を処方いただく。歯茎からの出血が継続していることも伝えて血液検査を希望し実施。血液検査は早くて数日、1週間以内には連絡できるとのこと。
・13:00頃：裏側矯正をしている歯科に訪問。歯茎からの出血は継続している。
医師からは「妊娠していることで歯茎が充血しやすくなっている＆矯正の力がかかって断続的に出血している可能性がある。皮膚の点状出血もみると血液検査は急ぎした方が良いと思う。」とのことで特に消毒などの措置なく終了。永遠に口の中で出血が続きそうで不安。
→夫に相談しセカンドオピニオンとしてもう一つの歯科を予約
・19:00頃：未だ出血がとまらず、セカンドオピニオンを目的に別の歯科で診察。少し出血部位を清掃し消毒をしてもらい終了。
「うちは一般歯科から矯正を勉強したくらいなので、矯正の力のかかり方については正直わからないことが多い。出血が止まらないことについては血液検査は急ぎした方がいい。」さらなるセカンドオピニオン先として矯正専門の歯科を紹介してもらう。
・20:30頃：セカンドオピニオン先で消毒してもらったことが功を奏したのか24時間以上ぶりに歯茎からの出血がとまる😭👏超嬉しい
→明日は何がなんでも内科に行くことを夫と合意。
身体中の点状出血とアザの箇所を写真に収める。アザ数えたら30以上あった。さすがのうっかりさん（私）もさすがにこんなにぶつけた記憶はなくびっくり。
⚫︎2/7
・4:30頃：娘の早朝起きでトイレに行くと赤黒いドロっとした出血がある。しかし歯茎からの出血は引き続き止まっている様子で歓喜。昨日1日口の中が血の味して辟易してたので、口内に出血が無いだけで無敵モードに（違）
・10:30頃：昨日血液検査をした皮膚科の医師から電話。「血液検査の速報が出たが、血小板の値に異常がある。通常15万ほど必要な量が4000しかない。急ぎ検査結果を渡すので内科へ受診してみてほしい」
→近くの大型総合病院に行きたいと伝え血液検査結果と紹介状を受け取る
・10:50頃：今朝出血もあったため、産婦人科に電話。
出血があったこと、血液検査の結果に異常があったことを伝え産婦人科と総合病院どちらに優先で行くべきか相談。
→総合病院へGo
・11:10頃：総合病院に到着。午前の受付が終了してしまったが紹介状を見てもらい緊急度の高さで判断いただいたのか今日中に受診できることに。
〈総合病院内の流れ〉
(1)総合窓口で受付‥カード発行、病院方針にサイン
(2)血液内科で受付‥血圧と体温、問診票記入
(3)看護師と面談‥問診票の深掘り
(4)血液検査と採尿‥総合病院内で再度実施
(5)抗原検査‥インフルとコロナ
→待ち時間の間ずっとネット検索していたが血小板一万以下で即入院の記事を複数確認し、抗原検査をしたあたりで今日の入院を察する
(6)医師の問診‥血液検査の結果、血小板が1000と出たため"即入院。面会は出来ない。入院は長期想定。この後は骨髄検査。"と伝えられ涙腺崩壊。
この後家族に入院グッズを持参してもらうときが最後の面会時間になるとのこと。
(7)骨髄検査‥医師の問診後、転倒による出血防止で（脳出血などの内出血もあるので）すべて移動は車椅子へ。
大泣きしすぎて少し落ち着くまで骨髄検査を待ってもらう。
局部麻酔の上、骨髄液等採取。
痛かった。大粒の血が背中を何度も流れていくのを感じて気が遠くなりそうだった。
1時間圧迫による止血で安静に。
この間に夫に現状を伝え、入院グッズについて連絡。
（入院グッズは別途まとめたい）
この途中で電池が切れた。おわた。
(8)産婦人科で内診‥妊娠中かつ今朝出血したこともあり内診と問診。引き続き心拍は確認でき出血も止まっている。生理２日目３日目レベルでなければOK。
今回の治療で使うであろう薬の影響について案内をもらう。だいたいもう頭は真っ白。
ただ先生も看護師さんも皆さまお人柄が最高に良い。分かりやすい。優しい。好き。
胎児のお写真をまさかの特大サイズ（A4用紙の半分）で印刷してくれる。そんなことはじめて。笑
(9)夫と娘と面会‥入院グッズを持参ついでに面会。
少なくとも数週間当分会えなくなるので25分ほど1部屋を借りて夫と2人で大泣き。娘にはラスト授乳。強制断乳になってしまうことに謝り、沢山抱っこして大好きと伝えて、とにかく大泣き。なお大怪獣ちゃんは1ミリもじっとせず。
(10)血液内科の病棟に移動‥担当医師とご挨拶。
ここで特発性血小板減少性紫斑病と診断される。
私は数値の関係で一刻も早く処置が必要で病室に移動。
ここで夫と娘と別れる。号泣。メンタル死亡。
なお、神様は担当医師に二物も三物も与えておりました。
ガチイケメン・話わかりやすすぎ・頭の良さ伝わりすぎ・優しすぎ。血液内科の看護師さんも全員優しい。
少しテンション上がってくる。
足のアザ見てもらう時にすね毛が一本伸びてて（脱毛したのに！脱毛したのに！）久しぶりに恥の感情が出てくる。
(11)心臓を確認するために心電図撮影‥病棟のベットの上で行う。医療の発展すごい。
(12)担当医師からこれからの治療案内＆点滴と投薬開始
‥投薬はステロイド。1回1錠を数日分渡されたのかと思ったら1回10錠飲むものだったらしくちゃんとヤバさを少し認識する。
そしてトイレまで五歩しかないのに毎回ナースコール必須認定されている。早く1人でいきたい。
点滴は血小板とグロブリンを4回に分けて入れてもらい深夜12:30に終了。
泣きすぎたので少し落ち着いてくる。
就寝。（一時間半後くらいに目覚めそのまま朝までオール）
ステロイドの副作用で神経系活発になってしまうので眠りにくいとは聞いていたが、本当に全然寝れない。
色んなことがありすぎて気持ちの整理のためにスマホで文章を打ち込みながら夜中に号泣。
疲れ切って明け方少し仮眠。
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【今感じていること】
異変に気がついてから診断を受けるまではかなりスピーディーに動けた自覚があるものの
血小板の値が1000なのは重篤な状態なので、特発性血小板減少性紫斑病として発症してからは時間が経っていたかもしれない。
「血液検査してもらわなかったら今頃どうなってたかわかりません」とのことでした。おそろしや。
しょっちゅう頭ぶつけているので、（ドアノブ、机、引き出し、レンジの扉にね）脳出血からの意識不明状態で死亡なんて流れは本当にすぐそこにあったと思う。
2/6は病院を4件ハシゴできたのも
2/7にすぐに血液検査を受け取って総合病院にいけたのも娘を保育園に預けられていたからだとおもう。
子連れだと急に預け先は見つけられないし、幾つも病院を回るなんて到底できなかった。
またインターナショナルスクールは認可外保育園なので、復帰予定がなくても預けられる。
結果本当に良い選択が出来ていた。良かった。
夫が在宅で仕事をしていて、職場の皆様の理解も得られ娘のお迎えも変わってもらえたことも良かった。
それがなければ総合病院を即日受診などできなかったと思う。
本当に幸運が重なって今があるなと感じている。
家事と育児は私が行うことが多かったので
夫は何がどこにあるのか、娘の離乳食をどうするか等色々伝えきれていなかった故に今とても大変だと思う。
両祖父母に情報共有をしたり、職場に連絡をして今週休みを取ったりバタバタさせてしまっている。
夜泣き対応も新生児ぶりだから自分の睡眠時間も十分に確保できなくて大変だよね。申し訳ない
ただ在宅勤務ということもあって毎日沢山娘と関わってくれていたので娘はパパが大好きだし
私の妊娠がわかってからはお風呂がパパ担当になったことでスムーズに進められるところもある。
今一番大変なのはきっと夫なのに私が寂しくないように朝からテレビ電話で沢山笑わせてくれて、娘のムービーもいっぱい共有してくれて本当に感謝の気持ちでいっぱいです。泣いちゃう。
私自身はかつてなく休める環境にいる。
自覚症状の痛みなどは特にないので骨髄検査のあとが少しズキズキする程度。
食事は上げ膳据え膳で、院内車椅子移動で看護師さんに押してもらえる
夫からの差し入れは沢山もらえるし
病室から出ることが禁止なので飲み物や食べ物は看護師さんが買ってきてくれる
これぞお姫様対応である（違う）
しかも皆優しいの‥本当に優しいの‥
岸田首相、育休中のリスキリングの話を上げるなら
闘病中、介護休暇中の人も対象にした方がいいと思いましたよ（嫌味）
闘病中の方が確実に時間"は"あるよ（嫌味）
といいつつ、実は私はリスキリングを予定している人でした。
2月の後半ー3月の前半の土日＆7月の土日にコーチング資格のスクーリングを申し込んでお金も振り込んでいたし
もう一つキャリコンの資格も取りたかったから、申し込みと合わせてそちらの学びの金銭面を補強する目的で
ランサーズ経由でテレアポの高単価の副業の内定をもらってました。
いつ退院できるかわからないので2/7＆2/8で全部辞退の連絡したけれど‥
ねえ神様、難病授ける相手、本当に私で大丈夫!?(笑)
結構人生強欲に生きる意欲アリアリの実行力アリアリだから、私のこと健康にしておくと多少は社会の役に立つよ！？
と思いつつ、私の大切な人が難病になったと聞いたら私のメンタルが持たないので私がなって良かったです。違
まあ正直私の意欲云々より、リスキリングができる環境がそろってたから上記の計画が立てられたと思ってる。
・第二子妊娠が分かった段階で復職せず第二子の出産まで育休を延長することを決定していた
・娘の性質上、私1人で保育するより年上の子供たちと関わる環境が望ましいと夫婦共に感じていた
・認可外保育園で内定をいただけて預け先があり私が日中時間に余裕がある予定だった
この3つがなければ到底計画なんて立てられないし、娘と一緒にいる状態で学ぶなんて絶対できないよ。
いつのまにか最後元々書こうと思っていた病気の話からだいぶ外れてしまっていたけど、
話戻るとITPの診断を受けるまでの流れこんな感じでした！
今治療されてる方、一緒に頑張りましょう！
今懸念されてる方、とりあえず血液検査受けましょう！
未来のこれから治療する方、すこしでも参考になれば！
2週間後には退院するぞー！！（根拠なし！）