父に骨髄はあげれるの!?骨髄ドナー探しの話
この文章は白血病の父親の娘が書いています。
あくまでもここの情報は私の経験や思ったことをもとに書いているので医学的なことはお医者さんに聞いてください。
あくまでも参考までに
父親が急性リンパ性白血病と判明してから
二ヶ月ほど経過した時
父の容態が安定してきたので骨髄移植の話になりました。
ここからが大変。
なかなかドナーが見つかりません。
血液型とは違って骨髄の型HLAは数万通り存在します。
兄弟ですらHLA型が完全に一致する可能性は25%
親子で一致する可能性はほぼないと言われました。
私は父親が白血病になる前から趣味で献血をしていて骨髄バンクのドナー登録をしていました。
なので骨髄ドナーバンクに聞けば自分のHLA型を教えてもらえると思っていました。
しかしながら、答えは
ノーでした。
いくら家族が白血病になったからと言っても
骨髄バンクからHLA型を教えることは出来ないそうです。
私のような例は稀なようで、教えることができないということがわかるまで30分ほどかかりました。
というわけで、娘のHLA型が一致することはほぼないのですが自費で検査してもらいました。
なんとその検査費用は一回
38500円
高い!!!
父親の兄弟や私もしたのでこの検査に15万円くらいかかったことになります。
任意検査なので、実費です。
結論から言うと、残念ながら誰の型も合わなかったので15万円をドブに捨てた感覚です。
担当のお医者さん達もあくまでも奇跡的な確率で合うこともあるのでもし受けたければどうですか?と言う感じだったので別に責めるつもりはありません。
思っているよりドナーって見つからないんだ。とドナー探しの難しさを実感しました。
逆に、私が骨髄バンクに登録してから2年ほど経ちますがお声が一度もかからないのもなかなか一致しないってことなんですよね。
なんやかんやでその後しばらく見つからず、、
その間も父の容態は少し良くなったりかなり悪くなったりを繰り返していました。
そして本格的に移植の話になって2ヶ月後くらいにようやく移植できるほどHLA型があっている方が見つかりました!
おお!やった!!!
と思ったのと束の間、、、、、
結局その方とは日程や地理的な問題もあり、移植まで話は行きませんでした。
私はてっきりドナー探しはHLAの型さえ合えば終わりと思っていました。
骨髄移植は移植する側にも負担がある事を全く考えていませんでした。
負担というのは移植に伴う後遺症の可能性はもちろん地理的にも時間的にもかなりドナーさんを拘束してしまうことになります。
ボランティアでドナー登録してくださっているドナーさんに仕事時間などを奪ってまでこちらまで来ていただくことはできません。
残念ながら、そのドナーさんとは予定が合わず移植手術までには至りませんでした。
しかしながら、ドナーさんが見つかったという話を聞いて私たち家族は少しの希望を見出せたので本当にありがたかったです。
ドナー登録してくださっている全国の皆さんありがとうございます。
たとえ移植手術に至らなかったとしても、私たちにとっては世の中に型が合う人がいるということが分かるだけでも嬉しいニュースでした。
というわけで引き続き骨髄バンクでドナーを探しつつ他の方法を探すことになりました。
それは臍帯血移植
これについてはまた次回!!!
https://www.jmdp.or.jp
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