ダウン症育児:NICUとGCUの入院

生まれてすぐ一過性多呼吸といわれそのまま産院のNICUへ入院したくまたろう。
ダウン症だということは生まれる前から分かっていました。

●生後０ヶ月

くまたろうは鼻にcpapと口にミルクを飲むチューブをつけていました。
NICU内で命名の紙を持っていってお七夜をしました。
ケータイは持ち込みNGだけどデジタルカメラを急遽夫の実家から借りてきてもらい、くまたろうの写真を撮影しました。
その後すぐ静止画もとれるビデオカメラを夫に仕事帰りに買ってきてもらいました。
よく寝ているし、この頃はほとんど声は出ていなかったように思う。
生後１ヶ月になる前に状態が安定したということでGCU(新生児回復室)へ移動しました。保育器からコットへ。
先に私だけ退院するときに少し悲しくなって泣いた思い出。
口から哺乳瓶で飲む練習も開始(搾乳した母乳かミルク)しました。
くまたろうの面会は両親ならいつでもできる病院でした。

～母の過ごし方～

日中は家で搾乳
夜夫が仕事終わってから、車で病院に行き、病院の車椅子借りて移動。ドーナツクッションが神でした。

●生後１ヶ月

コットから大人もあがれる子供用ベッドへ。
ファーストトイのくまのぬいぐるみを持っていきました。
拭けないものは病院に置いていくのはNGてことで毎回持って帰っていました。
絵本やオーボールやガラガラやプーメリーを持って行って置いてもらいました。
直母練習も始まりました。

～母の過ごし方～

1か月検診の帰りはタクシー使いましたが、病院が徒歩10分のところで基本は歩いて病院へ面会に行っていました。そもそもペーパードライバーで夫の車通勤の一台しか持っていなく、更に一台増やすには駐車場を新たに借りないといけなかったので基本は徒歩で通っていました。
沐浴とミルクあげに。たまに直母練習。
まだまだ体調はヨボヨボなので、最初は滞在は二時間くらい。家での搾乳の合間に行く感じでした。
最後の方は四時間くらいいて搾乳が１日3回とかしかできてなかったときとありました。
４時間おきしばりでやっていたけど、今思えば３時間縛りでもよかったかもしれない。
月水金は看護師さんが沐浴をしてくれる日なので、火曜と木曜と土曜は昼間にひとりだけどなるべく行くようにしていました。日曜は夫と昼間から車で。


並行して家を建てていて(病院から遠くなる)、引っ越しの時期や旧居の片付けやら新居の収納のことなど考えたり・・・。
出産祝いの内祝の手配も考えたり・・・。
忙しかった気がします。

●生後２ヶ月

長期入院の子は家で買った服を着せてよいってことだったので、家から肌着などを持っていきました。
病院は暑くて肌着と服と二枚着せると暑いので短肌着と厚目の長袖は着せられなかったです。
長肌着やロンパースをよく着せました。
cpapから離脱したときの経鼻酸素の練習が始まりました。この頃から退院に向けて準備、という感じ(ここからが長かったけれども。。)在宅用のcpapの鼻当て部分が顔に合えば退院、といわれました。
在宅用cpapはバンドで顔に固定するので顔の成長に悪影響？がでるので、経鼻酸素で休憩時間をつくるらしい。
くまたろうはSpO2自体はあまり下がらず、血中二酸化炭素がたまってしまうタイプらしいのでcpapが必要とのこと。
ソーシャルワーカーさんと話して小児慢性特定疾患と訪問看護について聞きました。
リハビリ(理学療法士さんか作業療法士さん)でうつぶせとおすわりの練習をしていました。
（リハビリについても色々やっていただいたので、別途まとめたいな・・・）

～母の過ごし方～

搾乳が2回とか3回とか・・・。
病院が暑くて沐浴時に汗ダラダラで体力奪われる。飲み物も持ち込み禁止だから搾乳とか直母練習もなかなかしんどい感じでした。
くまたろうが寝ているときは子育て関連の本を持ち込んで読むように。
引っ越しのための不要品整理とか。
退院後から毎日通っていたけど、お腹の調子が悪くその場合は入室禁止なので１日だけ行かない日があった。
この頃はずっと足がだるかったように思う。

●生後３ヶ月

体重が生まれたときの倍に。
病院のcpapからよく脱出していました。
うんちも浣腸なしで出せることが多くなりました。
メリーをよくみたり、手が足につくようになってきたり、両手を前で合わせて手同士をつかめるようになったり、横向きができるようになったり。
耳鼻科検査をして、両耳聞こえているけど小さい音が聞こえてないとのこと。また三ヶ月後に再検査とのこと。
生後100日の記念撮影。病院も撮影用に用意してくれていました！（感謝）

～母の過ごし方～

抜け毛が多くなってきました・・・
ベビーベッドにのって一緒に遊んだりしていました。
この頃はついに引っ越しがありました。全部お任せパックにして本当よかったです。

●生後４ヶ月

在宅用cpapがあわず、まだかなーて待っている状態でした。
縦抱きの練習はじめました(まだ首はふらふら)
在宅用cpapが唇巻き込むけど、合ってきて生後5か月になるギリギリくらいに退院目処がつきました！
自分で左側を寝返りできるようになりました。だいぶ反りながらえいっ！て。
退院前のcpapの使い方、洗浄方法、酸素ボンベの使い方などを学びました。退院前のカンファレンスは先生や看護師さんや訪問看護師さんなど１０人以上が集まってくださって、退院後の生活について不安なことなど質問しました。

～母の過ごし方～

母乳少なくなってきてあせるけど、退院までは頑張ろうとしている時期でした。
退院後過ごせるように部屋を整えたり、
病院通いするだろうとくまたろうのベビーシートのせる車買ったり(ひとり車一台の車社会)、
引っ越し後の家具(カーテンとか)買ったり、くまたろうの必要なもの(おむつとかミルクとか色々置くワゴンとか)買ったり・・・

そこから生後５ヶ月になる前にやっと退院できました！！