ダウン症育児:在宅酸素で外出
生後8か月までは外出時に経鼻酸素が必要でした。
ダウン症育児:退院後の生活①症状と機械周り｜くまたろう母
酸素ボンベは肩からかけるタイプのバッグに入っていました。結構重いです。
外出前の準備
酸素残量を計算
出かけてから帰ってくるまでの時間で酸素ボンベの酸素が持つか、退院時に教えてもらった計算式で計算します。
遠目のところだったら
満タンの酸素ボンベを1本持っていく
or
使いかけの酸素ボンベ1本＋予備の満タン酸素ボンベ1本の計2本持っていく
などしていました。
2本持っていくのはなかなか大変なので、少なくなった酸素ボンベは近場への外出用にして使い分けていました。
かかりつけの総合病院から離れるのがなにかあったときに怖かったので、そもそも車で15分以内の距離のところしかこの頃は出かけませんでした。（外泊ももちろんなし）
ベビーカー（コンビ スゴカル）での外出
車やタクシーで病院へ行くとき
徒歩でコンビニやスーパーへ行くとき
はベビーカーを使っていました。
ベビーカー荷物置きの耐荷重
「肩にかけるバッグに入った２Lの酸素ボンベ」は結構重いです。
ベビーカーは出産前にセールをしていて買ってしまったのですが、座席下の荷物置きの耐荷重はクリアしていたのでよかったです。
酸素ボンベは重過ぎるのでベビーカーの持ち手にかけるとひっくり返るかなと思い、常に座席下の荷物置きにおいていました。
カニューラ(鼻につける酸素が出てくる管)のからまり防止
荷物置きからカニューラが伸びてきて、座席のくまたろうまでつながっているのですがブランブランして床についたり、くまたろうが遊んだりしてしまいます。
ベビーカーの持ち手のところにカラビナのフックをつけて、それに通していました。
（普通のフックだと、ふわふわ浮いてきてしまって落ちちゃいました）
くまたろうのその他の荷物
くまたろうのオムツなどの荷物はリュックに入れて背負っていました。親の荷物も一緒にリュックに入れて、ケータイや貴重品だけ小さな斜め掛けポートに入れていました。
スーパーなどで買った荷物
買った荷物はさっととれるように、ベビーカーの持ち手の普通のフック（確か100均で買った）にかけていました。
乗るとき
酸素ボンベを肩に担いで、くまたろうを抱っこしベビーカーまで近づく
酸素ボンベをまず床に置く
くまたろうを座らせてベルトなど装着する
酸素ボンベを荷物置きに入れる
カニューラをカラビナにかける
降りるとき
乗るときの逆の手順です。
たまにカニューラをカラビナから外すのを忘れて、くまたろうを抱っこしながら頑張って外していました笑
抱っこひも（ベビービョルン）での外出
近くの小児科にいくとき
基本はみんな車できていて受付したら車で待っているようです。
小さい医院で靴脱いで入るので受付まではベビーカー持っていけないです。
さらにペーパードライバーなので、徒歩で行こうという選択です。
肩が重さで死ぬので10分歩くのは無理です。5分が限界かな・・・
手荷物
抱っこひも＋リュックがどうしてもできなくて（リュックがずり落ちる）、必要な荷物は最低限にしてトートバッグやエコバッグなど手で持っていけるようにしました（肩にもどうにもかけられない・・・）
少し大きめの肩掛けバッグにして先にバッグをつけて、あとから抱っこひもつけるパターンもやってみたけどアリでした。
が、色々荷物をバッグに移動するのが面倒で貴重品は普段つかっている小さ目の斜め掛けポーチのままが楽でした。
出かけるとき
貴重品を入れた斜め掛けポーチをかける
（抱っこひもの腰に装着する位置より下くらいの位置なので抱っこひもつけても出し入れできる）くまたろうを抱っこひもで抱っこする
手荷物のバッグを手に持つ
酸素ボンベを肩にかける
出発！
病院についたら
酸素ボンベはイスか床におく
手荷物はイスに置く
くまたろうはひざに乗せる
で重さ分散できてよかったです。
抱っこひもの付属のポーチ
貴重品は抱っこひもの付属のポーチに入れたりして試したのですが
どうにも片手で開け閉めができず、、使えませんでした。断念しました。
ベビースリング
タクシーに乗って、到着先でもベビーカーを使う、時などはかさ張る抱っこひもではなく、ベビースリングでタクシーに乗ってさらにシートベルトをするようにしていました。
車での外出
ペーパードライバーです。
駐車やら車線変更やらまだまだ不安なことがたくさんなので、外出時に酸素ボンベ必要な間はわたしが一人で運転してくまたろうを連れて出かけることはありませんでした。
運転する人
後部座席でくまたろうの様子見る人
の大人2人いるときでないと車では外出しませんでした。
また、酸素ボンベは車内に放置厳禁！！！
なので、使用中の酸素ボンベも予備の酸素ボンベもベビーカーの座席下の荷物置きに入れて運んでいました。
なので、出先でも荷物が多いのでお店に置いてある赤ちゃんが座れるカートは使わず車降りたらすぐ自分たちのベビーカーに乗せ換えていました。
タクシーでの外出
ペーパードライバーのため、少し遠方の場所（田舎のため電車やバスで直通で行ける場所ではない）に行くときはタクシーを使っていました。
総合病院に行くときはタクシーです。
タクシーに乗るときは、ベビーカーを後部座席に積んでもらい、くまたろうは抱っこひもかスリングで抱っこ、酸素ボンベや手回り品が入ったリュックは座席へ、という感じです。
タクシーにはベビーシートがないので、抱っこひもをして、シートベルトをする（くまたろうにはかからないように）ようにしていました。
帰りはベビーカーをたたむのにコツがいり運転手さんにたたんでもらうわけにはいかないので、
くまたろうを抱っこしながら片手でたたむのが結構大変でした・・・
総合病院への外出
総合病院は少し遠いのでタクシーで行きます。
また、総合病院内は広いのでベビーカーも持ち込みできます。（酸素ボンベなど重いのでベビーカーでいきたい）
なので、前述のベビーカーとタクシーの外出を組み合わせた形でいきます。
総合病院では特に酸素の貸し出しはしてないけれど、いざってときは酸素ボンベ使えるので言ってくださいね、て言われているので少しだけ心強い
おむつ1枚になって身体測定するときも、着替える台と体重計が少し離れているのでベビーカーに酸素ボンベ乗せたまま脱がせてそのまま抱っこで体重計まで連れていけます
（ベビーカーは自分で押すか看護師さんが押してくれるときも）
診察室入るときも同じ要領で、酸素ボンベはベビーカーに乗せたまま、くまたろうはベビーカーに座らせたままか抱っこで行きます。
買い物や遊びに行く
基本は人込み避けつつお散歩
風邪などもらうと悪化して入院するレベルになるかも、なのであんまり人混みには連れていかないようにはしていました。
気候が悪い時も外に連れて行かないようにしていました。
そうでないときは
平日は毎日くまたろうと2人でベビーカーでスーパーかコンビニ
土日は車で夫の運転で3人でドラッグストアや大型店
など行っていました。
支援センター
家にはないおもちゃがあったり、くまたろうにとって良い刺激になりそうだな～とは思いつつも、風邪などもらうのが怖くて空いているときに1回だけしか行ってないです。
徒歩圏内になく、行くとしたら車でになるので、大2人いないと車は怖いので、平日には行けないし・・・。
お宮参りとお食い初め
経鼻酸素時代にお宮参りとお食い初めもしました。
こちらは別記事に書こうと思います。