重度のアトピー患者が脱ステするとどうなるのか
私は２０代前半の頃、アトピーが一番ひどくて、大学の授業も休みがち、行けても午後からだったし、最初に就職した会社でも全然働けず、入院し長期休職や結局は退職する事になりました。
そのころのメインの治療は「ステロイド」による投薬治療で、塗り薬だけでなく、注射による治療もしていました。段々強いステロイドになっていくのに、聞いている時間が短くなり、不安を感じた私が最終的にとった手段が「脱ステロイド」でした。
今脱ステをしている人が多いと思いますが、皆さんはどんな経緯で脱ステに踏み切ったのでしょうか。
今回のブログは、脱ステをした私の経過と、結局どうなの？という見解をお話します。そして後半では、脱ステをする時に一度は聞いたことがあると思いますが、脱ステ専門医の 大阪 阪南中央病院の佐藤先生のご意見を踏まえ、私のTwitterのフォロワーさんがツイートした件について、私からの見解をお話します。
重度のアトピー患者が脱ステするとどうなるのか
先述したような経緯で私は脱ステに踏み切ったのですが、不安で仕方ありませんでした。
ステロイドの強度がどんどん強くなり、塗っても塗っても、その効果が感じられず、そのころに通っていた内科兼皮膚科の町医者に対し、「なんで効かないのですか？」と文句を言った記憶があります。
一番強いタイプの塗り薬はもう出ていたので、結果的に「注射」になったのですが、それが効果を表していたのも、数か月だけだった感じです。
当時はインタネットも無い時代で、あまり情報源が無かったのですが、雑誌や新聞などの情報で「ステロイドは体に悪い（特に副腎機能が悪くなる）」というサックリした理由で、私は脱ステに踏み切りました。
既にステロイドが効かなくなっていたとはいえ、それを止める事で、私の免疫が暴れだします。
ステロイドを止めたことによる弊害
ステロイドの一番の効果は、「炎症を止める事」です。とは言え、その仕組みは、自分免疫力を低下させている訳です。
塗った部分の局所的な免疫を落とすというのが、皮膚科医の見解ですが、全身に塗っている事や、最終的に注射もしていた為、私はステロイド投与をやめる事で、抑えられていた炎症が一気に噴き出す事態になりました。
あわせて、自分の身体の「落としていた免疫機能」が動き始めます。爆発した炎症作用と、その痒み、掻く事による傷、代謝しようとする肌でさえ、免疫機能の暴走により、良い方向に体の修復が働きません。
全身皮がめくれ、真っ赤で、血や体液が噴き出し、あきらかに普通ではないと解る私の身体は、体の中が燃えるように熱く、実際体温はいつも平熱よりも高い状態でした。
皮膚が正常でなない事で、温度調整が効かず、暑いと思ったら、急にガタガタと震えるほど寒くなったり、寝ているだけなのに体力をものすごく消耗しました。
ここまで書いて、重度のアトピー患者の人は、頷く事の方が多いのではないでしょうか。
脱ステ２か月を超えると起こる現象
私は結局脱ステを離脱する事になります。皮膚感染を起こし、ヘルペスが全身に出始めてしまいました。特に顔が酷く、このまま放っておくと、脳炎になる恐れがあると、ドクターストップがかかり、緊急入院をする事になりました。
本人の意志とは別に、脱ステを続けられなくなったのですが、そのまま脱ステしていたら、良くなったかと言われれば、実はそんな事はありません。
脱ステは、その前にどれくらいステロイド治療をしてきたのかにもよりますが、１か月から長くても半年くらいもあれば、ステロイドの影響は抜けます。
（この辺りの見解は、人によっても違いますが、「ステロイドが抜けるのに何年もかかる！一生抜けないかも」という人の多くは、何かの商品に誘導してそれを買わす人が多いので、注意が必要です。）
ステロイドが身体から抜けて行く事で、目で見てわかる現象が、身体の苔癬化（たいせんか）です。皮膚の表面がゴワゴワして固くなります。新陳代謝がスムーズに行われていないと感じるはずです。
とは言え、この状態はステロイドを使い続けた時の炎症とか、身体からの浸出液が出る状態からは違った状況だと思います。ただし、痒みに関しては、今までと変わらない感覚だと思います。
最悪な時は脱したけど、普通の肌にはまだまだ遠い。実はこ状態が、あなたにとっての「ステロイドが抜けた」状態なのかもしれません。
脱ステに望んだことは何ですか？
いや、そんな事はない！脱ステして普通の肌に戻るはずだ！と思っていた人は多いのではないでしょうか。私も自分がステロイドが効かなくなった事で、脱ステに踏み切りましたが、結局それで元の肌に戻るかと言われれば、全然違うのです。
私のTwitterのフォロワーさんが、先日このようなツイートをされました。
佐藤健二先生の文献にもあるけど脱ステはアトピーそのものを治すものじゃない。
— アトピー持ち大学生 (@atopicdaliy80) August 1, 2020
ステロイド皮膚炎の影響を取り除くもの。だからその影響が強い人は治る事が多い反面、症状が強い人には限界がある。
自分の症状からすると脱ステは必須だったがそれだけでは無理だったっていう感じ。
佐藤健二先生の文献にもあるけど脱ステはアトピーそのものを治すものじゃない。
ステロイド皮膚炎の影響を取り除くもの。
だからその影響が強い人は治る事が多い反面、症状が強い人には限界がある。
自分の症状からすると脱ステは必須だったがそれだけでは無理だったっていう感じ。
阪南中央病院の佐藤先生は、脱ステ治療の皮膚科医としては、知らない人がいないくら有名な先生ですが、佐藤先生が名古屋の病院におられる時の研究論文があり、私もそれを拝見した事があります。（今のネットに出ていると思います）
佐藤先生の治療は、アトピー治療ではありません。「ステロイドを上手に抜く」治療をしてくれています。全国からステロイドが効かなくなって、どうしようもなくなった患者が押し寄せます。
脱ステは、私が経験したように「他の皮膚感染」を起こす可能性があり、悪化や場合によっては生死にも至ります。
そうならないように、上手に指導と必要な処方をしながら、退院に向けた生活の指導をしてくださいます。
先ほどのツイートでも解るように、根本のアトピーの解決をするには、別にやっていく治療が必要があり、脱ステする事でアトピーが治るという考え自体が、過去の私も含めて「甘い考え」である事がわかります。
自分のアトピーの分析が出来ているのか
では、どうしたら良いのかというと、結論的に自分のアトピーの洗い出しをする必要があります。
自分のアトピーのルーツを探る必要がある訳です。なぜなら、そこに改善のポイントがあるからです。ルーツを知らないのに、場当たり的にステロイドだけに頼っていたのが問題で、それだけで治る人もいれば、そうでない人もいて、残念ながら、重度や長期でアトピーの悩む人は、薬では治らないという事です。
アトピーの原因は、色々あります。私が最悪のアトピー状況の時から２５年以上が経過しました。そしてこの病気は今、日本だけで５２万人もいます。
花粉症や鼻炎、ぜんぞくなどの「アレルギー疾患」を合わせると、もう日本人の３分の１がそれと言われています。
環境の変化も大きいです。私が小さいころは、花粉症という言葉は無く、２０００年代に入ってから言われたものだと思います。当然「黄砂」というような海を渡ってくる現象も言われることはありませんでした。
そして今はＰＭ２．５という新たな異物の飛来や、マイクロプラスチックなどの海の汚染も言われています。
回りまわって、それらは私達の体に入り、良い影響など一切ありません。そういった環境因子や、仕事のストレスなどの要因も、私達が改善・対応しなければいけない要素だと思います。
何か１つだけでアトピーが治るわけではないが、１つから始める意味がある
アトピーが酷くなっているのに、何もしていない人がいます。もちろん、こんな事強制ではないので、個人の自由です。私が行っているのは、「アトピーが辛い。死にたい」という人でも、結果的に何もしていないとか、逆に悪い行動をしている人が多いという事です。
悪くなろうが、苦しもうが、極論それは他人には関係がありません。苦しいのは自分。誰もあなたの本当の辛さを解ってはくれません。興味がないのです。
とは言え、救いの手はかなり身近に合って、今はＳＮＳで同じアトピーの人と繋がる事は、簡単です。直接会話をしなくても、その人たちの行動（ツイート）を見る事で、自分の改善ポイントがつかめたり、自分よりも症状が悪い人でも頑張っている姿をみて、勇気づけられたりします。
最初の一歩目、０を１に変える事は、とっても大変です。でも脱ステに踏み切って、短期間であっても頑張ったあなたであれば、脱ステが根本の解決ではなかったけど、他の事にも目を向けられるはずです。
そうしたあなたの努力は、他の人への希望にもなり、他の人への解決にもなります。こんな状況で人の事など考えられない人もいます。それはそれでいい。人に優しくできるのは、自分がある程度満たされないと出来ません。
重症のあなたはまず、自分を一番大事にして、今までの自分と向き合ってください。年齢や性別、住まいやお金持ちかとか、関係ありません。今更なんてことも無いと思います。
最後に
私は、あなたのアトピーの改善努力を、全力で応援します。TwitterでＤＭでも構いまえんし、このブログの「相談窓口」からでも構いません。力になれるかは分かりませんが、アトピーではない医者やカウンセラーよりは、気持ちがわかると思っています。
今までの相談には、話を聞いてほしいとか、あなたならどう考えますか？という人が多いです。事例が沢山溜まったら、どんな相談が多いのかも、シェアする予定です。
https://life-create-publish.com/atopi/?page_id=1555
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