▶About◀

「若年性パーキンソン病」
それが私の病名。

様々な難病があるなか、比較的多くの人が聞いたことがあるのではないでしょうか。

私がよく言われるのは「ほら、あの有名な博士！」と。
恐らくALS(筋萎縮性側索硬化症)のホーキング氏の事だと思いうんですけどね…。(苦笑)

2011年頃に発症し、2016年に病名が確定。
診断当初からパーキンソン病の重症度を測るヤール3に該当。
将来的にどんな制度が利用できるのかなどについてFacebookやTwitterで情報収集をしていくうちに、若年性パーキンソン病を抱えてる方との繋がりも自然と増えていきました。
同じ『若年性パーキンソン病』なのに現れる症状には個人差があること、若年性だからこそ抱える悩みがあることを知りました。

『若年性だからこそ抱える悩み』は社会保障と関わる部分が多くあります。
・周知されていないが為に利用出来ることを知らない
・制度は知っているがどうしたら利用出来るのか分からない
20代、30代だと介護保険は使えない。
障害者手帳が無ければ医療費助成しか受けられない。
就労についてもそうです。

私がぶつかった『わからない』『知らない』が少しでも共有出来て、病気を抱えながらでも普通に近い生活を送ることが出来れば…と思っています。

お付き合い頂ければ幸いです。