私のてんかん履歴✍️

私は「若年性ミオクロニーてんかん」という種類のてんかんを患っています。自立支援医療を受けながら、大学病院へ通院しています。
内服している以外は普通の人とほとんど同じ生活を送っております。(飲酒、運転など制限あり)
仕事に関しても、てんかんだからといって、特別何も無いです。皆様と同じように働いています。

内服している薬は今現在、イーケプラ500mg、ラミクタール150mgです。特に大きな発作もなく、仕事にも影響せずに働けています🔅


そんな私のてんかんと診断されるまでのお話を今日はしたいと思います。

◎初めての発作

私が初めて全身硬直する大発作を起こしたのは中学3年生の寒い日の出来事。

夜中まで起きてスマホゲームしてました。次の日の朝方、母に「起きて！大丈夫！？早く病院いくよ！！！」と起こされ、その後大量の嘔吐。自分の身に何が起こったのか1ミリも分からない中病院に連れてかれました。

てんかんって頭の神経細胞の異常な活発で起こるものだからそりゃあ気持ち悪くなりますよね…🤢

オエオエしながら車椅子に乗せられ、全力疾走で救急外来にたどり着き、点滴入れられました。怖かったです。点滴入らなくて何回も刺されて後日腕が内出血で大変なことになっていたのは秘密です。

その時なんて言われたか分かりませんが、とりあえず帰ったようです。

◎２回目の発作

またその1ヶ月後、学習しないわたしはまた夜更かししてスマホゲームをしてました。アホな私です。翌日母親に起こされました。また前回と同様の発作起こしていたようです。記憶全く無しです🤷‍♀️
さすがに2回目なので、かかりつけ医に相談し、大学病院に紹介されました。

◎診断

大学病院で脳波の検査をし、脳波初見に異常があったこと、その初見と同じタイミングで手のピクつきがあったことから「若年性ミオクロニーてんかん」と診断がつき、内服治療が始まりました。

◎薬について

飲み始めはデパケンRを1日400mg内服から始まり、血中濃度を半年に1回確認していました。血中濃度が基準値やや低めでも発作が起こらないので、この調子でコントロールしていきましょう！としていた途端…

主治医変更、薬増量😢😢😢

デパケンRを1日400mg⇒500mgになりました。その量を7年間ほど続けました。その間特に何も起こらなかったです。

ある日の夏、出荷量調整でかかりつけ薬局でデパケンRが貰えなくなったことがありました。それをきっかけに妊娠した際の催奇形性リスクも考慮し、イーケプラに変更になりました。
イーケプラの初回量って大体1日1000mg～らしいのですが、その量は私には合わず、飲み始めた次の日からふらつき、めまいが出現しすぐに半量にしてもらいました。しかし、500mgにしてもイマイチ体調悪いし、750mgに増量してもめまいやふらつきが出現してしまいイーケプラ増量は断念！イーケプラ500mg＋‪αのαがラミクタールになりました。

ラミクタール150mgにしてからは特に体調悪くなっていないので、これから単材に調整していく予定です💊

以上、私のてんかん履歴でした☺️
最後まで見て頂きありがとうございます。

てんかんについてはTwitter(@Rchan_epns)でつぶやきもしています。宜しければ覗いて見てください☺️♡