難病の子を持つ母が働くための福祉サービス②
2021年5月20日（別居決行：41日前）。
難病の子を持つ母が働くための福祉サービス①で、これまで週1回程度しか利用していなかった放課後等デイサービス（放デイ）の利用を増やしたところでしたが、放デイの利用日数の上限をさらに増やすことができないかと相談しました。
これまで主に平日に別居準備のために動いていましたが、6月から勤務開始と仮定して、土日しか準備ができなくなります。当初は秋くらいに別居しようと思っていましたが、この頃になると7月中の別居開始を目標にしていました。それくらい家庭環境が急激に悪化していたのです。
第3子が一緒だと私が動きにくくなる（第3子は体力が無い、暑さに弱い）、第3子を元夫に預けるのは信用できない暴力を振るわれる可能性がある、元夫の前で第3子が何かいらないことを言ってしまう可能性がゼロではないと思ったので、土日も放デイが利用できたら安心だと思いました。
ですが、月〜金の週5日利用する予定なので、これだけで既に1か月に利用できる日数の上限に引っ掛かり（上限日数＝月の日数－8日）、土日に利用できないのです。
第3子が初めて福祉サービスを利用し始めた頃は、このような日数の制限はありませんでした。しかしその後に厚労省によって「自宅で過ごすことこそが子どもにとって最も幸せなこと」と制度が改悪され、放デイを利用できる上限日数が作られてしまったのです。
これまでは放デイを週1回程度しか利用することが無かったので、あまり問題に感じたことはありませんでしたが、働く人が悲鳴を上げていた理由がやっと分かりました。
月～金は働き、土日には放デイは利用できない、親はゆっくり休む時間も無い、ゆっくり買い物や美容院に行くこともできない。
子どもの幸せのため？きれいごとだなと思います。有識者という机上の理想論しか考えない人たちが決めていることなのですから、当然そうなります。ゆっくり休養も取れない、心身共に余裕が無い、そんな親のことは何1つ考慮されていません。親が幸せでなければ、子どもも幸せにはなれないと思います。
少し脱線しましたが、一般的にはこんな感じということで、私の場合は事情が少し違うのですが・・
相談支援専門員に相談する
引っ越し準備をする1、2か月だけでも良いので、放デイの利用日数を増やすことはできないか？
暴力を振るう元夫と第3子を一緒に過ごさせるわけにはいかない。
だからといって私と一緒に行動を共にする、第3子を連れ回すのは体に負担になってしまう。
相談支援専門員の答えはこうでした。
原則の上限日数を超えての利用は本庁が判断するので何とも言えない。親から役所へ申立書を出してもらうことになるので、まずは役所の障害福祉係へ相談してみてください、と。申請することになれば、必要な書類（計画案）を作成します。
利用日数に関しては、あくまでも第3子本人にとってサービスの利用がそれだけ必要だということを強調してください。本人にとってのメリットです。母の都合となると却下されます。
翌日の2021年5月21日（別居決行：40日前）。
役所に行ってきましたが、窓口職員に日数を増やすことは難しいと思うと言われてしまい、この日は申請せずに帰りました。
替わりに日中一時支援や短期入所（ショートステイ）を検討しては？と言われてしまいました。
日中一時支援は、成人の利用が想定されるサービスなので第3子の年齢的に少し違うかなという気がしました。過去に施設に見学に行ったことがあるのですが、利用者は成人ばかりでした。
ショートステイは子ども専門の施設もありますが、施設数が圧倒的に少ないので狭き門です。夜間は基本的に個室に1人になってしまうので、安全面（急変した時にすぐに気付いてもらえるのか）を考えると利用するのは正直なところ気が進まず・・
6月と7月の週末を乗り切れたら、あとは原則の日数の範囲内で、放デイのみの利用で充分なのに。
日中一時支援やショートステイの受け入れ先を探して契約する労力も考えると、利用することは積極的には考えられませんでした。
日数の増量は却下される
2021年5月24日（別居決行：37日前）。やれるだけのことはやろうと思って、申立書を提出しました。
家庭の事情を記述しました。DV父親と土日過ごさせるのが危険すぎること、だからこそ心身ともに安全に過ごせる放デイの利用が必要と訴えました。
結果が出るまでに3週間くらいかかると言われ、役所から連絡があったのは6月15日。
私の申請はやはり却下されました。
理由として、1人親ではないのだから、私が無理ならもう1人の親（元夫）が第3子を見守れば良い、と。
私の申請理由をちゃんと読んだの？と信じられない気分になりました。
土日にこだわらなくても、土日以外で動けば良いのでは？とも言われました。
言い方は悪いのですが、発達障害というだけなら（難病患者でなければ）下校後だって、土日だって1人で留守番させられます。
いつ急変するかも分からない、発見が遅れたら大変なことになる、そんな難しい病気だからこそ困っているのに。
国に失望した出来事でした。
第2子には引っ越しの方でいろいろ手伝ってもらいたかったのですが、第3子と一緒に留守番をしてもらうことにしました。第4子は小さくて力仕事は頼めないので、実質、私が1人ですることになりました。