リウマチ2年目

もう少しでリウマチと診断されてから、丸2年が経つ。

毎朝、当たり前のようにこわばりと痛みを確認し。毎週、メトト、フォリアミンを欠かさずに飲む。毎月、いつもの病院で問診と採血をし薬をもらう。そんな日々がもうそんなに続いていたのかと驚く。

いままでの治療費の総額なんて数えたくないし、
なにより精神的身体的苦痛は思い出したくもない。

何度泣いた夜があっただろうか。
痛くて泣くのはまだましだった。
悲しくて泣くほうがつらかった。

ほんとは誰にも病気の話なんてしたくないけど
誰かに聞いてほしいと欲が出る。その度に少し
また傷つくのはわかっていても。可能性に賭けたくなってしまう。それでも優しく聞いて、心配をし続けてくれてる人たちに心からありがとうを。

みんなが簡単に言う、免疫をあげましょうとか。
わたしだってボトックスとか打ってみたい。

いつもの通院日。いまの病院の先生と、そんなにわかり合えてない気はずっとしてた。
わたしにとっては1番変形が気になるので、いまよりいい方はないか？このままでいいのか？と聞いてみる。
「このままメトトだけだと変形が進みますし、去年に比べて関節は腫れて壊れてきてしまっていると思います。」と言われた。
怒ることも悲しむこともできずに、ただその場をやり過ごしながら。生物学的製剤の注射の説明を聞いたのでした。

レントゲンを撮ってもらって、病院からの帰り道。怒りで涙が出そうだった、、
もしかしたら生物学的製剤のことを一度も
聞かなかったわたしが悪いのかもしれないけど、
治療の方向性、選択肢をもっと教えてくれてもよかったのにな。ちょうど一年前のレントゲンに写ってる綺麗な手の骨たちが光って見える。
たぶんいまのわたしの手はこんなにきれいじゃない。

自分のことは自分で守らなくちゃね。
知識をつけねば、言いたいことは言わなくちゃ。
ストレスからはうまく逃げてね。

これからどうなるのだろう。わたしの生活と体。
毎月の負担額が増えて、豊かな生活は送れるのだろうか。まだリウマチ2年目でこれだよ、、途方に暮れる、、

今日は明るくなれないまま、おやすみなさい。
人生やりたいことだけは絶対に叶えたい。