毎日のメモ : リウマチ

人間の関節は68個もあるらしい。

そんな知識なんかいらない人生がよかった。
リウマチと診断されてからもうちょっとで２年。

人生なんて、こんなはずじゃなかった。の
繰り返しなのかもしれない。

毎日ランダム、ルーレットみたいにどこかの関節が痛む。朝起きたときの絶望は何度経験しても慣れないな。

顎が痛いとき、他のいろんなところが痛むとき、
こんなところも関節なんだと思うのだ。

周りの人たちが簡単に、いろんなことを免疫のせいにするたび、少しずつ胸が痛む。免疫をあげようという世間のなかで、わたしは毎週わざわざ免疫を下げる薬を飲んでいるという意味のわからなさに泣けてくる。

慢性的な憂鬱な気持ち、倦怠感、寝ても寝ても眠い毎日。ストレスは溜まるばっかりだ。近くにいてくれる人たちのことさえ、どうせわかってくれないと突き放したくなるときもある。病気をわかり合えるのは、おんなじ病気の人だけだと何度も思った。なにかつらいこと、その人にしかわからないことについて、想像することは大事だけれど、わかったようなことは絶対言わないようにしよう心がける。どんな言葉が人を傷つけるかわからない。それを知れたのはよかったかな。

いまこれからどうしたらいいのかをずっと考えてる。リウマチのことをどれぐらい重視して、どんな仕事をしていけばいいのかな。毎月の病院代と薬代に生活費。生きていくのにはお金がかかるな。ずっとやりたかった今の仕事、いまできそうな仕事、やってみたい仕事たち、いつまでできるだろうか。自分のこれからの体調がわからないから、ずっと決断できずにいる。もし未来が見える魔法使えるなら人生で1番いまだと思う。

毎日ギリギリで、生きている。仕事もどうにか、関節たちは悲鳴を上げながら。休みの日にはいつまでも寝れてしまうぐらい。たぶんいまのままじゃいつかわたしは限界を迎えるだろう。無理をしている実感がある。どうしたらいいかわからないまま、行けるところまで無理をし続けようとしてる。早くどこかでストップをかけたい、誰かにかけてほしいぐらい。

このままなにも起こらなければ、幸せなことにあと数年で人生はたぶん終わらない。でもあと数年のことしか考えてないみたいな生活だ。だけどでも何十年か後、手がめっちゃ変形してたらやだな。歩けなかったらやだな。他の病気にもなってたらどうしよう。

何を大事にしたらいいかわからない日々だ。
もっと自分のことと身体を大事にしたいのが理想。
たぶんこれからまだ続くリウマチとの生活の
まだ最初のところが今。いつか思い出すためのメモ。
なんにも後悔したくないなあ。