【白血病】退院直後の生活

お久しぶりの更新となります、ポロロンめがねです。

2022年1月21日、検査数値も問題なく晴れて退院となりました。
退院してからは、大量の薬を飲みながら、いくつかの症状と戦いながら、週１でがんセンターに通院し外来受診をしながらも、彼女と一緒にウォーリーのパズルをしたり、最新作のポケモンアルセウスをやったりと、入院中にはできなかったことを存分に楽しんでます。

退院後、まず始めに大変だったのは食事の管理です。
入院中最後に摂っていた1400キロカロリーを目標に、且つ栄養バランスも考えて彼女が試行錯誤してくれました。
しかしながら、なかなかそのカロリーに到達せず、夜中は胃腸が苦しくて仰向けで寝られないという日々が１週間ほど続きました。
２週目からはだいぶ良くなり、前回の外来から胃腸のGVHD用のステロイドであるベクロメタゾンの量が半量になりました。
また、食べ物に関して、現時点では作り置きは24時間以内に都度加熱して食べきる、生野菜は食べる直前に調理したもの、買い食いは工場で作られパッキングされているものなど、食べられるものにも制限があります。

その他、退院してからというものひどい痔の症状に苦しまされています。
トイレットペーパーには毎回血がこびりつき、水は真っ赤に染まっているほどの出血です。
元々いぼ痔は持ってますが、ここまで酷く長く続くのは人生でも始めてのことです。
近々肛門科を受診予定です。

もう1つが、先週の金曜位から頻尿に悩まされました。
先日泌尿器科に行き抗生剤をもらって、今は落ち着きましたが、約一週間ほどどんなに我慢しても2時間に一度はトイレに駆け込み、夜中も律儀に2時間おきに起きなくてはソワソワしてしまう状況が続きました。

次の火曜には眼科にて、最初の緊急入院の際に合併症として発症した眼底出血の治療をいよいよスタートする予定です。
左目の眼底出血により、半年の間右目を酷使していたようで、右目の視力が明らかに落ちており、眼底出血が感知したら新しい眼鏡も欲しいところです。

そしてやはり、筋力の低下を感じます。
特に階段を上るとき、小走りするとき、低い位置から立ち上がるときなど、お尻から太ももの筋肉を瞬間的に使う際にしんどいです。
ということで、病院にあったようなアンクルウェイトを購入し、トレーニングも始めました。

そんな感じで退院後も引き続き戦いは続いておりますが、やはり自宅はいいものです。
彼女と一緒に楽しいことをして過ごせること、この先余程何かなければ入院はなく、社会復帰に向けての前向きなリハビリをしていけること。

まだまだステロイドを減らしていく過程でいくつかの問題は起きうることかと思いますが、引きつつき自宅での闘病生活を頑張っていきたいと思います。

それではまた！！