【PGT-SR】次男くん妊娠④(ダウン症疑い編)
こんにちは、次の妊娠に向けてPGT-SRを検討しているPokkoです。
なぜPGT-SRを検討しているのかをお話するのにあたり、35w2dで誕生日も4時間後にお空に還った次男くん👼の妊娠期間のお話をさせてください。
今回は25w〜26wの頃について書きます。
◎25w 中期スクリーニング
この日は助産師健診のあとに中期スクリーニング検査でした。
じっくり次男くんが見れるの楽しみだなぁくらいに思っていました。
技師さんが見始めてすぐに表情が曇ります。何度も何度も心臓を見直して、「ちょっと先生呼んできますね〜」と准教授の先生を呼んできました。
この准教授のエコーがとにかく痛かった。見づらいからと強くエコーをお腹に押し付けてきて痛かった…。
1時間近くエコーした結果、准教授から言われたのは
・心臓の部屋が心房も心室も壁が無くて、もはや心臓全体が一つの部屋になっているように見える。
・十二指腸閉鎖がある。
・心臓疾患と十二指腸閉鎖、この2つがある場合高い確率でダウン症の可能性がある。
来週もう一度詳しく見るから旦那さんも呼んできて。この病院では新生児の十二指腸閉鎖の手術はできるが心臓の手術はできないので、本院にも行って詳しく検査してもらおう。本院に転院になるかもしれない。
初診時に心臓やお腹の異常所見は伝えていて、特に問題なしと言われていて安心しきっていたのに、この日急に複数の病気に加えてダウン症の可能性があると言われてパニックになりました。
長期出張中だった旦那さんにすぐに連絡して、来週の診察のためにピンポイントで帰ってきてもらうことにしました。
診察室を出てから号泣。もうわけが分からない。一体今までの検診はなんだったのか?
お腹の子はダウン症なの?
この日からもう私は検索魔になりました。
「十二指腸 ダウン症」「心疾患 ダウン症」
「ダウン症じゃなかった」「鼻骨 ダウン症」
長男に申し訳ない…きょうだい児にしてしまう。お腹の子と一緒に死んでしまいたい。毎日検索しては泣き続けました。
◎26w
夫も連れて再度スクリーニング検査。
【診断】
・十二指腸閉鎖はほぼ確実。羊水が多いわけではないので、狭窄の可能性もあり。
・心臓については、心房が別れて無くて一つの部屋になってしまっている。心室の壁にも穴が空いている。
・この子はとてもサポートが必要な子になる。
ダウン症の確率は60%くらい。
・もう22週は過ぎているので、中絶は不可。
・今羊水検査をしてもリスクがあるし、自費なので、出産後に検査すべき。
【夫婦の意見】
・13週までベトナムの病院で診てもらっていて、その時に心臓が3つの部屋にしか分かれていないことは指摘されていた。この日本の病院での初診でそれを伝えていた。
にも関わらずこの間何を見ていた?
・今更心臓に問題があるし、ダウン症の確率高いし、もう中絶できないと言われて…どういうこと?
・私達夫婦は心臓の病気とダウン症が全く別の問題だということは分かっている。
しかし、出産前にダウン症かどうかは知ったうえで準備したいので、羊水検査をしたい。
【医者の意見】
・22週よりも前に出生前診断に関わることを患者の同意なしにすることは望ましくないと考えている。
知りたかった場合は胎児ドックに行ってもらうべきだった。
・羊水検査の結果早産になってしまう場合もあるし、ダウン症うんぬんよりもまずはこの子の産後の手術をうんぬんかんぬん…
【夫婦の返答】
・胎児ドックという言葉自体今初めて知った。
その時希望があれば胎児ドックなどの選択肢があることを言ってほしかった。
・胎児ドックは受けたら良かったのにと言うにも関わらず、私達には羊水検査を受ける権利はないのか?
今やっているスクリーニングも出生前検査だと思うが?
(大きな病院だからこそ生まれれば手術で生かすことができるから、いろいろ抵触する22週より前の積極的な検査をしていないんだと理解した。)
【結局…】
明日かかっている大学病院の本院にてエコー検査することに。
この准教授曰く、本院は心臓に特化したチームがあるからより詳しい診断、対応ができると。
来週羊水検査できることに。
この日は今後のステップが見えてとにかく安心し、一切泣かなかった。
診察の最後に4Dエコーを見ました。
本当に本当にかわいくて。長男くんの産まれたときのお顔そのまま。とってもかわいい。会いたい。しっかり手術して元気な身体にしてあげたい。かーちゃんととーちゃんとお兄ちゃんとがんばろうと心に誓いました。
翌日、本院にエコー検査に行きました。
長くなったので本院での診察についてはまた次回書かせていただきます。
今回も読んでいただきありがとうございました🙇