①[心身を蝕む悪魔たち] 起立性調節障害編
こんにちは、アフリカと子どもが大好きな１９歳のハセガワトアです。
以前から告知しておりましたクラウドファンディングがついにスタートしました！！
下記のリンクでページに飛べますので、どうかご一読、応援よろしくお願いいたします。
さて、前々回までの投稿では、私の過去やなぜ今ルワンダにいるのかについてをお話ししてきました。
今回からは、タイトルにあるように、私を襲ってきた様々な悪魔について紹介していきたいと思います。
その初回となる今回は、私がそれまでと一変した人生を送ることになったきっかけである起立性調節障害についてのお話です。
小学六年生だった時のある日
自分で言うのも変ですが、私は俗にいう優等生として生きていました。
勉強もそこそこ頑張っていましたし、委員会などにも積極的に参加していました。
学校なんてほとんど休んだことがなければ、遅刻や早退すらほとんどしたことがありませんでした。
そんな私の人生を一変させたのが起立性調節障害でした。
発症したのは本当に突然でした。
ある日の朝、なんだか体がだるく、全然起き上がることができなかったのです。
初めての感覚で、疲れかなと思い、その日は学校を休みました。
しばらく休んでいたら徐々に体調が戻ってきて、やっぱり疲れだったんだな、明日は学校行けるな、なんて思っていました。
しかし、次の日の朝またあの感覚が私を襲ったのです。
前日に元気な姿を見ていた両親は、最初は病気だなんて気づかずに、休み癖がついてしまうから頑張って行きなさい、そう私に言いました。
恐らく、ほとんどの起立性調節障害を抱える学生は、両親に同じようなことを言われたことがあると思います。
私はいつもよりかは遅い時間になんとか体を起こして、その日は遅刻ギリギリに学校に行きました。
でもやっぱり体がだるくて、しんどくて、午前中は全然活動できませんでした。
なのに、午後になると急に体がシャキっとしてくるのです。
自分でも不思議でした。
「朝は本当にしんどかったのに、、嘘じゃないよ！」
朝のあの感覚を信じてほしくて、疑ってもいない両親や先生、クラスの友達にそう伝えたい気持ちでいっぱいでした。
初めての受診
そんな生活がしばらく続いたころに、やっぱりこれは何かがおかしいぞと思い、近所の小児科を受診しました。
そしてここでいくつか検査をした後に、正式に起立性調節障害の診断を受けたのでした。
「よかった、仮病じゃないってやっと証明できた」
そう思って少しほっとした自分がいました。
しかし診断がついたといっても、もちろん突然治るわけではありません。
いくつか薬を試しましたが、どれも私には合いませんでした。
また、私の場合、朝起きられないこと以外にも、乗り物酔いや動悸、失神などの症状もありました。
動悸の影響で午後になっても授業を受けるのが困難だったり、失神が怖くなって直立すること自体に恐怖を感じるようになったりと、病院に通い始めてからも、この悪魔は私を様々な形で襲ってきたのでした。
今のお話
このようにして、起立性調節障害は私の日常を奪っていきました。
しかし、幸いにも朝の起床困難の症状は、中学生になるタイミングで自然と治りました。
そのおかげで中学の授業は大体朝から出ることができました。
ただ、ずっと立っていたら失神したり気分が悪くなったりする症状は治らなかったので、中学生の間も、合唱コンクールなどの時期になると、毎年メンタルが不安定になっていました。
また、直立に対する恐怖は１９歳になった今でも残っており、立ち仕事がメインのバイトには怖くてまだ挑戦したことがありません。
でも座ってできるバイトって、世の中にそんなにたくさんあるわけじゃないので、だいぶ職種が限られてしまいます。
その意味ではバイトを探す度に、自分が起立性調節障害であったことや、今もその影響を受けていることを実感して時々落ち込みます。
そんな私なので、偉そうにものを言える立場ではありませんが、同じ病気をもつ方々に一つだけ伝えたいことがあります。
起立性調節障害被害者の皆様へ
「この病気は若い子の病気だから、絶対いつか治るよ」
きっと多くの人が大人から言われたことがあると思います。
その言葉を信じるか信じないかは置いておいて、治る治らないよりも、病気と付き合って生きていくか、病気の被害者のままで終わるのかの選択のほうが、よっぽど大事だと私は思います。
正直、私はこの病気がそんなに簡単に治るなんて信じることができません。
治るかもと思うタイミングは何回かあったものの、結局今も直立に対する恐怖という形で、私の思い描いていた１９歳の理想の姿をこの病気は奪っているからです。
でも、こんな私でもこの病気と付き合うことは時間をかけてできるようになってきました。
事前に先生や友達に病気のことを伝えておくことで、理解はしてくれなくてもサボりだと思われることはありませんし、職種が限られるといっても、病気をもっていても受け入れてくれるバイト先はゼロではありません。
朝がきつかったら大事な予定は夕方に入れたり、直立が苦手だったら周りに事前に伝えておいて椅子を用意してもらったり、病気と付き合って生きていくうえで工夫できることはたくさんあります。私もそれに気づいたのは最近ですが。
だから、病気が仮にこれから長い期間皆さんを襲ったとしても、完治しなかったとしても、すべてを諦める必要はないということは伝えておきたいです。
もちろん、できないことだって絶対あります。
朝の起床困難の症状があったら、朝活なんてできないのは目に見えてます。
でも絶対すべてが出来ないということはあり得ません。
仮に今受験生で病気のせいで学校に行けていなかったとしても、家で体調がいいときに勉強するのはできるはずです。
こうやって病気と付き合いながら、少しずつできることを探していくのが大切だと私は思います。
起立性調節障害という悪魔に、私たちの無限大の可能性を潰される前に、一緒に悪魔との共生の仕方を探していきましょう。
こうやって偉そうに言っている私は、長期間共生の仕方が分からなかったので、自分はもう何もできないと思って病んでいました。
そのせいで発症したパニック症については、また次回の投稿でお話しさせていただきます。
長くなってしまいましたが、最後まで読んでいただきありがとうございました。
次回の投稿も読んでいただけたら嬉しいです。