症状について。まとめ

今回は時系列でまとめていきます。

予定日はもともと2021/12/15

10/12 （30w6d）
⚫︎今まで順調で何も問題なかったけど
検診にて突然。肺に水がある？羊水が多い
と言われて総合病院に紹介

10/20 （32w0d）
⚫︎総合病院にて検査
⚫︎肺に水を確認。羊水も多いが
詳しくはわからないので
隣県の小児科の強い病院にと紹介

10/22 （32w1d）
⚫︎隣県の病院で検査

⚫︎胎児胸水、胎児水腫、羊水過多の診断
(胎児胸水は10,000〜12,000に1人
くらいの確率らしい)

⚫︎安静のためこの日から入院

⚫︎穿刺するよりはもうお腹から出してあげて
処置する方が確実とういことで、
この日は金曜日だったため、土曜日日曜日で
早産に備えて肺を助けるステロイド注射をして、
（２４時間毎に２回）
月曜日以降で帝王切開の調整をするとの話

10/23 （32w2d）
⚫︎早朝の心拍確認で心拍弱くなっている
とのことで緊急帝王切開が決まる
⚫︎およそ9時から11時で手術
⚫︎1920gの女の子が産まれる
⚫︎自分で少し泣けたらしい
⚫︎羊水は血液込みで3200mlあったそう

⚫︎胸水、腹水、浮腫共に
予想より少なく処置はひとまず不要
⚫︎人工呼吸器のために挿管だけ
（腹水はこの時はじめて知らされた）

⚫︎ちなみにだいたいはリンパ液らしいが
胸水を抜いて検査をしない限りは
原因不明なままになるそう
(今時点、抜くほどの量ではないので
検査をしておらず原因不明。4/20)

10/24 （32w3d）
⚫︎呼吸器のために鎮静剤が入っていたので
目は開けた姿を見れず
⚫︎自分も痛みに耐えられず足早に退散

10/25 （32w4d）
⚫︎目が開いた姿を見られた
⚫︎早産の子は排便が難しいのでと浣腸されていた
⚫︎たくさんの管や線が繋がっていて
手を触っていいかわからず足ばかり触る笑

11/1 （33w5d）
⚫︎黄疸の数値が上がったようで
光の治療をされていた
⚫︎酸素が鼻からに変わった
⚫︎初泣き声を聞けた
⚫︎この日からミルクが開始
（経管栄養チューブにて少量）

11/4 （34w1d）
⚫︎34週がだいたいの目安らしく
34週を迎えたので初抱っこ！！
⚫︎浮腫が減って体重も減→1765g

11/7 （34w4d）
⚫︎胸水が増えてしまいミルク一時中止に
⚫︎ミルク中止だけど綿棒に母乳含ませて
吸わせてあげていいですよとのことで
やってみたもののあまり吸わず笑

11/15 （35w5d）
⚫︎呼吸器が挿管チューブから鼻マスクに軽減
⚫︎ミルク再会したが増やすとやはり胸水が増えて
呼吸もしんどくなったためミルク減
（全くあげないのもよくないらしく少量）
⚫︎肺のむくみをとるためのステロイド使用
⚫︎するとよくなったのでミルクがアップ
（報告される）

11/20
⚫︎血液検査で炎症反応が上昇
⚫︎カテーテル感染の可能性
⚫︎高度貧血があり輸血

11/22 （36w4d）
⚫︎経過確認しながらミルクアップ
⚫︎浮腫が落ち着いてきて顔が産まれた時とは
まるで別人になってきて少し動揺…

12/2 （38w1d）
⚫︎呼吸器が鼻マスクから鼻チューブに
⚫︎点滴が全て外れた！
⚫︎12月中の退院は無理と伝えられる

(ここらあたりで
会えない一緒に暮らせてない
のストレスが最高潮に。

もともと、予定日くらいには
退院できるんじゃないかという話だったので
12月中が無理だとわかってストレス悪化

外出先で赤ちゃん連れを見るの辛かった。)

12/15 （40w0d）
⚫︎めでたく呼吸器なにもなしに！
⚫︎よってミルクは口からになり
若干むせあるが全量摂取できている

⚫︎血液検査で胆汁うっ滞の所見あり
（カテーテル感染の影響？
数てんなりうる条件が重なっている）
⚫︎手術が必要な疾患ではなさそうなので
可能性を排除するための検査をいくつかする
⚫︎ここで入院がさらに伸びる

12/23
⚫︎早産児に対する頭部MRIで
脳室周囲白質軟化症（PVL）の所見あり
（早産児あるいは低出生体重児に認められる
脳室周囲の白質に軟化病巣が生じる疾患。）
⚫︎足や目の神経にダメージが起こり、
下肢の運動障害や視力障害が残る可能性を
伝えられる
⚫︎これについては半年〜１年でMRIの再検査

（ここはもう入院伸びて
カテーテル感染があって
その後肝臓の数値が悪くなって
気持ちが下がったところにトドメを
刺された感じでした。
いつになるかわからない退院と
訳の分からない医療用語、説明。
質問ありますか？と聞かれても
なにがわからないかがわからないから
質問もなにもない。
ないですと平気な顔でいつも言ってしまい
看護師さんに本当に大丈夫？
わからないことは全部聞いていいし、
辛くなったらいつでも言ってねと心配された。
でももうなるようにしかならないし
しょうがないし、娘は頑張っている。
気になるけど気にするのをやめた。）

1/4
⚫︎直母okになる
⚫︎あまり出ないけど吸わせてみていい
とのことだったので吸わせてみたけど
何故か体重マイナス笑

⚫︎胆汁うっ滞について胆道閉鎖症
ではないことを確認するための
検査をいくつかすることを説明される
（胆道閉鎖症の可能性はほぼないが、
0ではないため0なことを確認する）
（胆道閉鎖症だと急ぎで手術が必要なため）

1/8
⚫︎この日も直母するもマイナス笑　
⚫︎次回から母乳のストック持参

1/14
⚫︎血液検査の結果が良くなってきたので
次週の検査で大丈夫であれば
そのまま退院できますと伝えられる！！

⚫︎医療用ミルク（mctミルク）
を購入しておいてくださいとのこと
350gで約4000円…
当時の計算で1缶約4.5日分で
びっくり仰天しましたね…………
今では多分3日持たないかな？笑

1/16
⚫︎最初の検査で胆道閉鎖症の可能性は消え、
よって他の検査も不要に
⚫︎黄疸や肝機能についてはまだ気にしないと
いけないとのことで退院後も1〜2週間毎で
血液検査が必要と説明される

1/19
⚫︎検査結果良好にて薬事退院が決定！

1/20
⚫︎無事に退院！！！！
⚫︎ガスや便が出にくいようで、
ガス抜きや浣腸の指導をしてもらう

退院以降は近くの病院で血液検査を
してもらえることになり、週1で血液検査
月1回で隣県まで

退院後突然数値が良くなって
近くの病院での検査は1ヶ月で不要になり
隣県に1ヶ月に1回、そして今は
2ヶ月に1回まで減りました。

正直感覚が空くと不安になりますが……

それから娘体に力が入りすぎるようで
（早産の影響と聞いた）
家にリハビリさんに来てもらうことに。
2週間に1回来てもらっていますが
かなり良くなってきたとのことです！

抱っこしづらいくらいピンピンに
体が伸びていたのにマッサージしてもらうと
ヘロヘロの赤ちゃんになる瞬間が
たまらなく好きだった…笑

と、所々余談も入りましたが
現在はこのような感じで落ち着いています

胸水はこのまま減って（もしくは現状維持）
検査もせず原因不明になると思います

今の課題は脳室周囲白質軟化症（PVL）が
今後どうなってくるかです。

最悪の場合は歩けない目が見えない
と言われました。
本人が幸せであればいいんですが
やっぱり、不安は不安です。

できることはやっていこうと思い
家族みんな、前向きではあります！

そんな娘も今月で6ヶ月を迎えます。

6ヶ月も前の話だなんて信じられないくらい
ついこの間のことのようです。

よく頑張ってくれたね本当に。

会いにきてくれてありがとう。

現在体重の増えが横這いになってしまって
増えてないですが、約5500g
排便も問題なく自分でできるようになりました。

ひとまずは安心です。

私の娘（次女）についての
noteは一旦これで終わりです。

また気が向いたら
編集したり更新したりしますね◡̈