それが困るんだって！ 私と新生児聴覚スクリーニング vol.2

こんにちは、まりりです。

神奈川県は短い夏休みも
あっという間？に
終わりまして
yuyu(ムスコ,11歳♂)はまた毎日
猛暑の中、汗だくで登下校しております。

夏休みの宿題はさすがに
少なかったものの、お休み中も
平日はほぼ毎日塾のオンライン授業を
受けたりしていました。

難聴児がWebex(Zoomみたいな物です)で
オンライン授業を受けると
どんな感じなのか？…も、
また書きたい所ですが

まずは新生児スクリーニング編を
完了させましょうか💦

前回は、私自身の体験談でした。
今振り返っても「それな」と
言いたくなるような経験。

今回は
「現状の新生児聴覚スクリーニング」で
何が本人(ここでは保護者です)にとって
大変だったのか？を、
もう少し細かく書きます。

(新生児聴覚スクリーニングについては
こちらのページがとても詳しいです。
難聴についても、とても役立つ内容が
まとまっていますので
ぜひ参考になさって下さいね🍀

まず困ったのはコレ↓

問題点①　
出産した時の「リファー」告知方法

何と言っても、最初が肝心！！！

当事者としては
「本当はここに、細心の注意を
払って欲しかったな」と今でも思います。

産後すぐのお母さんは
ただでさえ精神的に波がある。
しかも、ほとんどの場合
難聴に対する予備知識は… ない。

そして「リファー(再検査)」のお知らせと
それが意味するものは、多くの場合

お母さんと子供の人生に
大きな影響を与える
可能性が非常に高い！

だからこそ

この部分がもっともっと配慮されると
お母さんがスムーズに難聴に
向き合える可能性が
ぐっと上がるんです✨

もしリファーの結果、
子供が本当に難聴だった場合に
そのお付き合いは一生モノです。

いきなり 配慮のなさから
谷底に突き落とすような真似をしないで

難聴はあるかもしれないし
ないのかもしれない。

どちらにせよ、うちの子が
可愛いし宝物であることに
変わりはないんだよね💕

お母さんが安心して
こう感じられる環境を整えて
あげて欲しい。

そのためには

リファーを伝える場所と
タイミング、相手の希望を
把握する

これが非常に重要になります。

お知らせを聞いて生じる
いろんな種類の気持ちを
いったく落ち着くまで、
そのまま感じられる別のお部屋で
伝えて欲しい。

聞く前から身構えたくなるよな
無機質な場所ではなくて
もっと寛げる雰囲気のお部屋で。

(リファーのない赤ちゃんが寝ている
お部屋の片隅で、我が子だけが
リファーだと聞かされて平静を保つのは
なかなかに至難の技です。)

感じた気持ちを落ち着ける余裕もなく
ショックや驚きを感じないふりで
目の前の退院手続きに向かい合う
タイミングなんかじゃなく

お知らせを家族で聞いたり
気持ちを伝えあう余裕がある日にちで 。

(だから、退院当日なんて
本当にやめて下さい！
お母さんに気持ちを立て直す
時間的な余裕と、晴れ晴れした気持ちで
退院する喜びを与えてあげて下さい。)

私自身はこういう事を一人で
聞かされても、とりあえずその場は
大丈夫なタイプでした。

でも、みんなそうとは限りません！
一人でいきなり受け止めるには
少々大きすぎるトピックだと
わかって欲しい。

それから

伝えっぱなしにしないで！

可能性がある、という事実だけ
投げつけておしまいです なんて
あり得ません。

聞いた本人はいきなり一人で
そこからスタートなんですよ…。


もちろん、大前提として
この時点での「告知」は
決定事項ではありません。

「あなたのお子さんは
耳が聞こえにくい
可能性があります」という
あくまで可能性がある事を
伝えている段階です。

まして

難聴は、生死に関わる危険ではないし
あくまで身体の状態を示す
事実の1つです。

生と死が目まぐるしく交差する
病院において、命に別状もなく
可能性に過ぎない告知に対する
緊急性は もしかしたら
結果的に低くなるのかもしれません。

でもね

当事者にとっては、
そのお知らせが
不意打ちで人生に影響を及ぼしている
この点で 変わりはないの。

可能性の話だし
現実的にしばらく出来ることは
ほとんどないから
伝えっぱなしでいい
フォローもいらない、なんて

あ り 得 な い。

この例えが適切とは言えませんが

例えば
「ガンに対する告知」でも
同じ事が出来ますか？っていう
話です。

ほんの検査入院のつもりで
入院している患者さんに
予備知識も与えず、
ろくなアフターフォローも
しないで病名の告知 しちゃう？！

しないでしょ！！！という事なんです。

大切なお話があります。
いつにしましょうか？

お一人で聞かれますか？
ご家族もご一緒の方がいいかも
しれませんが、いかがですか？

今の状態に対する説明も
これからの可能性も
相談窓口やカウンセラーさんの
紹介だってされますよね？

難聴だって、フォローが必要なのは
同じだと言うことに気付いて下さい。

赤ちゃんを授かった喜びを
味わい続けられる難聴児ママたちだけに
なりますように、ね🌸

最後に…

理想とは程遠い告知を受けた 11年前の私へ

あの時は本当に色んな意味で(笑)
余裕が無さすぎて辛かったよね。

11年たった今の私なら
うんとハグしながら 自信を持って
あなたに伝えられる事があるよ。

聞こえるとか、聞こえないとか
関係ないから！！！
赤ちゃんが可愛いと思う気持ちに
難聴かどうかは 関係ないよ

なんであろうと
赤ちゃんは、赤ちゃん

可愛いものは可愛いの
宝物は宝物なんだよ
何も変わらなくていい

子守唄だって、おしゃべりだって
したいだけすればいいの

聞こえていないかも しれないけど
そうするママの気持ちも愛も
全部 赤ちゃんには伝わるから

あなたも 赤ちゃんも
当たり前に幸せ🍀
大丈夫だからね

…そして、今回もこのテーマは
終わる気配がありません。

11年たった今でも
「どう書けば伝わるだろう？」
「当事者の方(難聴の方)がこれを読むことで、
不必要に傷ついてしまったら申し訳ない」と
迷いながら
何度も何度も書き直しています。

正直に言ってしまうと、
やっぱり難聴児の子育ては
非常に丁寧さが求められる…という点で
大変な時があるのも 事実。

口達者になった息子とは
大喧嘩もしますし
ひどい暴言を吐いてしまったことも
何度もあります。

でも

最終的にはどうしようもなく 可愛い。
しんどい時があっても向かい合うしか
ないんだな、を繰返していく。

こうしていく過程で
今でも少しずつ、難聴児であることを
受け入れていっているんだろうと
思う日々です。

次の

問題点②　
再検査までの家族に対する
フォローの在り方

問題点③　
精査機関での確定診断時の
告知のあり方

ここでは、気持ちについて綴るだけでなく
実際に私がやっていたこと
参考にしていた情報、
今ならこんな事がオススメ…などの
具体的かお役立ち情報も
加えて書いていきますね🍀

まだ続くんかーい？！

時にそう突っ込みつつ、これからも
お付き合い頂けたら幸いです。
では今日はこの辺りで…💕