子どもの在宅介護は私にとっては「介護」なんだけど「育児」なのかもしれない。

どうも。中学の頃からの友人に「ニートの母」という
有難い座右の銘を付けられたことのある おくい です。

突然ですが、子どもが突然障害児になってしまったら
どう受け入れていきますか？

重症心身障害児である長男がお腹の中で元気な胎児だった頃
私は夫に

「胎児精密超音波検査で胎児に異常があれば
　　　　　     　うちは産み育てることはできない。」

そんなことを言っていましたが
私はまさかの出産事故で
子どもが障害児になりました。

宝くじに当たるくらいの確率でお産トラブルとなり
産声も抱くことも授乳もできず
ただただ病室のベランダに止まるスズメに向かって
「子どもが会いに来てくれてる…」と自分を傷心浸っていた日々。

そんな私も今では在宅介護10年目を迎えようとしております。
ついでにちょっと前に3人目も誕生し
毎日にぎやかな日を過ごしています。

それぞれ個性も異なり、子どもを世に送り出すためにはどうすればいいのか悩むことが多いですが
形が違えど医療的ケアや身体介助をするのも介護なんだけど
私にとってはそれも子育てのうちの一つなんだろうな。
と思っております。

障害を持つ子どもとの生活の中で、私の存在意義や承認欲求を
どうすれば社会や人に認知・共感・共有されるのか考えた末
経験から生まれた
なんでないの？ないなら作ろう！を形にしたのが「palette ibu.」でした。

病児服 | 品川区 | Palette ibu.｜パレットイブ｜

そんな日常の生活や超重症児の子どもと一緒に家で過ごすまでのこと
一緒に過ごしている様子などつづっていこうと思います。

そして、なんで「ニートの母」という座右の銘なのか・・・

という残念なお話も変化球で添えていけたらと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。