学会に参加して感じたこと
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです。
今回、初めて投稿させていただきますKです、よろしくお願いします！
学会の概要
先日、11月7日～11月9日に東京で開催された「第65回日本先天代謝異常学術集会・第20回アジア先天代謝異常症シンポジウム」に参加してきました。
学会のテーマは、「100万人に1人はゼロじゃない」
同シンポジウムの会長である国立成育医療研究センター総合診療部の窪田満先生によると、このテーマには以下のような意味が込められているそうです。
診断のための臨床推論も、遺伝学的診断も、国としての施策も、在宅医療や緩和ケアも、マススクリーニングも、遺伝子治療を含む新しい治療法の開発も、様々なものが入ると考えています。
久しぶりの学会参加
私自身、過去に医療職として学会に参加したことはありましたが、メディアとして、かつ希少難病に関連する学会への参加は初めてでした。
「希少難病」は名前の通り、患者数が非常に少ない疾患です。しかし、学会中、どの講演も満席に近く、活気にあふれていました。英語と日本語の同時翻訳のレシーバーも配布され、学会もどんどん進化しているのだと感じました。
印象的だった患者会ブース
今回、私にとって一番印象的だったのが、当事者会／支援団体のブースです。当日ご挨拶させていただいたのは、下記10団体です（50音順）。
一般社団法人シスチノーシス患者と家族の会
シトリン欠損症の会(旧シトルリン血症の会)
小児神経伝達物質病家族会
特定非営利活動法人全国ポンペ病患者と家族の会
日本メープルシロップ尿症の会
日本ライソゾーム病患者家族会協議会
ひだまりたんぽぽ＜有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族の会＞
PKU親の会連絡協議会
ミトコンドリア病患者・家族の会
ムコネットTwinkle Days
過去に私が参加した学会では、患者会・患者さんたちが参加している様子を見ることは、ほとんどありませんでした（私が気づかなかっただけかもしれませんが…）。昨今、「Patient Centricity（患者中心）」や「Shared Decision Making (SDM：共同意思決定)」、「Patient and Public Involvement(PPI：患者・市民参画)」などの言葉が登場し、疾患当事者基点の医療の重要性が謳われています。
もちろん私も、当事者目線の医療情報やサービスを届けたいという想いをもち、QLifeの一員として働いていますが、実感する機会はそこまで多くはなかったと思います。ですが、今回の学会で、患者会や当事者の方々、一人ひとりの活動やパワーを目の当たりにし、驚くとともに背中を押された気持ちになりました。
患者会の方から聞いたお話を受けて
また、ある疾患の患者会に所属する疾患当事者の方から、下記のようなお話も伺えました。
「私の関わる疾患では、大人になってから治療が安定している場合、なかなか自分の病気や治療のことを調べない患者も多いと感じています。最近会った友人（疾患当事者）も新薬のことを知りませんでした。もっと患者の中で必要な情報が広まっていくといいなと思います」
終わりに
希少疾患当事者・ご家族の皆さんが、必要なタイミングで必要な情報を得るための、習慣や状況をつくることは容易ではないと、改めて認識しました。
私たちペイシェントアクセスチームは、希少疾患当事者・ご家族様むけのオンラインコミュニティ(LINEオープンチャット)を運営しています。
当コミュニティを情報交換やつながる場所としてご活用いただけるよう、一人でも多くの疾患当事者・ご家族へ届けたいと、改めて感じました。また、今後も多くの気づきを得られるよう、学会などの場に足を運びたいと思いました。
QLifeメディアの「遺伝性疾患プラス」でも、今回の学会レポートを公開しています！
ぜひご覧ください！
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