まだまだ知らないことだらけ

Tです。最近は朝晩の冷え込みが厳しくなってきましたね。そうかと思えば日中はとても暖かくなったり、1日の寒暖差が大きくて何を着たら良いのやら…困ってしまいます。

さて、本日はQLifeで運営中のコミュニティを通しての私自身の「学び」について語りたいと思います。

言葉選びの大切さ

全国の方が参加される、オンラインコミュニティ。さまざまな経歴や経験をされてきた方たちの集いの場です。疾患のことに限らず、誰かが悩んでいたり質問をすれば、経験者が惜しみなく、今まで苦労して得たであろう情報を共有してくれます。

そのやりとりの中で思うのが、皆さんの言葉が「とても思いやりに溢れている」「相手への敬意を忘れていない」ということです。語尾のたった一文字の違いでも、受け取る印象が180度変わることもあります。みなさんの文章を見ていると、今までいろんな方にいろんな言葉を掛けられてきて、その中でどう伝えるのが良いのか、ご自身の経験の中で培ってきたのだろうと感じます。私自身は普段どんな言葉で何を伝えようとしているのか、わが身を振り返る良い機会となっています。

経験者たちから学んだこと

いつも思うのが、皆さんとても前向きで明るい！特に長年にわたり疾患を抱えて生活している方は、人生をより豊かにするために、今の自分にできることに精一杯挑戦されている方が多くいらっしゃる印象です。まだ確定診断を受けたばかりで不安な時期にいる方や戸惑っている方にも、今までのご自分の経験を語り、私たちがいるから何でも聞いて欲しいと、とても心強い存在となってくれています。

どの方も疾患とご自身の生活を両立されていて、大なり小なり制限がある中でもおしゃれや旅行を楽しんだり、嬉しいニュースや綺麗な写真を共有してくださったり。コミュニティの皆さんと関わる中で「病気はその人を構成する要素の一つに過ぎない」と当たり前のことを再認識することができました。それ以来、自分の考え方や言葉にもより気を付けるようになりました。

日々勉強

コミュニティメンバーの中には患者団体の代表を務める方や、疾患の情報啓発活動を積極的に行っている方もいらっしゃいます。その方たちからも、他のメンバーの方からも、有益な情報が日々コミュニティ内で共有されています。例えば、先日も血友病のコミュニティでは講演会関係者の方からこんな情報(動画)をご共有いただきました。

その他にも障害年金のことや、薬を持っている場合の空港での手荷物検査についてなど、日常生活の中で生じるさまざまなテーマについて意見が交わされています。私自身、考えたこともないようなトピックがあがったりと、毎日勉強させていただいています。

QLifeで運営するコミュニティはどれも和やかな雰囲気なので、ぜひ皆さんにもご活用していただけますと幸いです（＾＾）