「グラデーション」人生は滲むように生きるのではないか

この写真はビルの屋上から、晴れと曇りの狭間であり昼と夜の狭間である空を撮りました。グラデーションですね。

動画を観てこのnoteにやってきてくださった方、ありがとうございます。今日6/12の動画でもお知らせをしましたが、私はいま闘病生活をしています。

初めましての方のために、リンクを置いときます。私およねは、LGBTQ＋当事者で現在、韓国人の女性パートナーとYouTubeで日常を配信しています。

よぶとよぼ YBYB

まずはいつからどんなことがあったのかについて。
明確な変化が起こり始めたのは、去年の夏以降です。それからじわじわと悪くなり始めていたのか、今年の1月くらいから深刻だと意識しました。

症状は、身体の痛みと痺れ(しびれ)。特に首や肩に痛みがあり、両手と両足が長い間痺れるという症状。寝起きは特にひどく歩けない状態です。

私は2年前に仕事で頚椎（けいつい）を壊していたのでそのせいだと思っていました。脳神経外科の主治医に相談して、痛み止めや筋肉を弛緩する薬を半年ほど飲んで過ごしていました。

それでも改善どころか悪化していき、痺れや痛みで眠れないということになり、主治医の出せる範囲で、脳神経の興奮を鎮めて寝やすくする睡眠導入薬を飲むことになりました。

それを飲んでも、まとまった睡眠時間は長くて2時間。夜に何度も起き、長く眠れない日々が続きます。寝不足と痛み痺れが1日中続き、仕事に行くことができないほど弱ってしまいました。これが今年の1月くらいです。

2年前に頚椎(けいつい)を壊した時、実は他の病気も疑われていて身体中の精密検査をしました。

ひとつは膠原病(こうげんびょう)です。その時の結果は、数値は超えていないギリギリで、あといくつか数字が高ければ膠原病判定になるというグレーゾーンでした。身内に膠原病があるのでこれは今後も可能性があります。経過観察していきます。

あとは副腎皮質ホルモン系？や腎臓の検査もしました。全身の関節のレントゲンをとったり血液や尿まで調べあげましたが、はっきりとしたことは本当にひとつも、なんにもわからずじまいでした。

脳神経外科での薬は続けていて、それでも改善されずにいました。その時に1番深刻だったのは睡眠不足なので、主治医の紹介で睡眠外来にも通い出しました。

そこで少しはマシになり4時間〜6時間ほど継続して睡眠を取ることができるようになりました。

ですがまだしっかりとした睡眠は取りにくく、痛みや痺れは続いていました。これは今年3月時点のことです。

1年くらい色々な病気の症状を自分で調べていて、今年の4月頃にある脳障害の症状を紹介するYouTubeチャンネルに出会いました。

音の聞こえ方が普通の人と違うことを体験できるという動画があり、どんなものなんだろ？と好奇心から聞いてみたのですが、私には違いが全くわからず。パートナーのＪに聞いてもらうと、Jには違いがわかるということでした。

もしかして私は脳に問題があるのかもしれないと感じ、脳神経外科の主治医に相談をし、改めてレントゲンなどの再検査をしてもらいました。ですが、脳や神経の外観からは症状と結びつくような異常は認められませんでした。

そこでの主治医の見解から、また違う可能性がみつかり手紙を渡され、違う病院へ行きました。その時点で私はなぜその病院なのか、なんとも腑に落ちない気持ちでした。

主治医はどうやら、「脳の健康に問題がある」という訳ではなく「脳の機能(働き)に問題がある」という予想をしていたようです。

それからその病院で色々な検査を繰り返し、ごく最近ですが、私には先天的な脳の障害があることがわかりました。それが原因となり、さまざまな病気の症状が出ているということもわかりました。

以上が、おおまかな時間の経過と説明になります。

自分以外の目で世界を見たことがない。自分以外の耳で音を聞いたことがない。私は、自分以外の世界がどんな景色なのか知りようがなく、産まれてからずっと自分の世界を疑うことなく生きていました。

現在は、少し落ち込んだり、仕方がないと元気になったり、心のほうも健康のほうもグラデーションを繰り返している最中です。

まだハッキリとした病名や障害名をここでも動画でも言わないでいるのは、今月セカンドオピニオンを受診するので、それからまたわかることがあるかも知れないという理由からです。医師により見解が異なるかも知れないので。

非常にもどかしいかと思いますが、病気や障害について間違った情報を発信したくないと感じています。その辺りをご了承頂ければと思います。

気にしてくださる方は、今後もこちらや動画で見守ってくださると嬉しいです。なにより勇気が出ます。ぜひnoteでのフォロー、スキ、コメントもお待ちしています。YouTubeの方を知らない方は、ぜひYouTubeでもお待ちしています。

およねでした。