一筆書き1００0 病気

今持病があるんだけどこれがほんまに精神にクる。ヤダ過ぎ。口蓋ミオクローヌスっていう病気で、口蓋？咽頭？とりあえず喉の痙攣がなにをしててもとまらない。病気って治すに、静養とかいわれると思うんやけど私の持病は逆？で、静などしようものなら途端に痙攣酷く吐き気を催し生きてる場合じゃなくなる。動をしてもあかんから静動どうしようもなく働けないしさらに休めないというここは色彩が無いのか。
さっき病名でYouTubeに検索かけたら「軟口蓋ミオクローヌス治療前」「軟口蓋ミオクローヌス治療後」ていう動画を札幌の耳鼻咽喉科がアップしてるのを見て、治療が可能なの？と思って明日かかりつけの耳鼻咽喉科の先生に相談しに行くことにした、突然。この病気自体珍しいぽくて診断名つくまで総合病院の耳鼻咽喉科の先生が3週間勉強してくれたりしたんやけど、脳神経内科の管轄やからーってそちらの科にまわされて、そしたら腰据えて薬で治療していくしかないですねーて言われて、薬を服用して若干痙攣抑えてるけど別に止まるわけじゃないし薬に耐性ついてどんどん量増えてて治療ってかんじじゃないし。今かかってる脳神経内科の先生には「治すってより付き合っていくって考えたほうがいいよー」て言われててそんならそうしかないんかって思ってたけど治療後の動画見つけちゃったやんか。希望を持ってしまうやんか。期待してしまうやんか。
ちょっと前にコロナにかかって、それあもうしんどかったけど、コロナって治るんだよな。コロナの最中は熱と喉の痛みでそれどころじゃなくなって痙攣が隠れてたけど、治ってくるに従って痙攣が戻ってきたときに、あーこっちは治らないもんな。てなって号泣した。ていうのもコロナってなんか脳に作用することがある？知らんけど、それで多分アホの考えやけどコロナなってばーっておかしなっておかしなったら元が痙攣するようなおかしな脳神経やから逆におかしなったら痙攣のほう治ったりしないかな、なんて期待を割と持ってしまってたからで。
期待しちゃってる今やから、明日泣くかなーって思う。
最近はいまいちぱっとしないけどそれも、好きな、花で自分で仕事するーとか移動が難しいから自転車で行ける範囲で面白そうなお店見つけるーとかしてるけどこれ病気じゃなかったら別にしたくないことやからなんかな。
治ったらってちょっと考えてしまって、もし治ったらな、喫茶店のホールで週4ぐらいでバイトしてお金貯めて、京都で一人暮らししたいの。京都でも喫茶店のホールで週4ぐらいでバイトして、生活をしたいの。
今の薬一日12錠まで服用してよくて、今8錠ぐらいになってる。これ上限いったらどうなんの？て話やけど、耳鼻咽喉科の先生には毒素注射して三ヶ月ぐらいとめるみたいなやり方あるって聞いてて、それを脳神経内科の先生に言ってみたら、難しい治療らしくて、ちゃんとその痙攣の位置を特定しないと気管に万一刺しちゃったりしたら空気抜けて死ぬしね、て言われたけどぜんぜんいいというか。はいもう死なせてくださいしんどいです。