手術してきたよ
【若年性関節リウマチの方に向けて🫱🏻🫲🏼】
全国で頑張っているリウマチ患者の皆さんに、少しでも勇気のお裾分けができるように記録していきたいと思います。
（長いし難しい言葉並ぶので読みたい方だけどうぞ🫣コミカルに書きたかったけど無理でしたっくそうっ）
インスタには圧縮版で載せてましたが、ブログは赤裸々に書きます。
先月、3〜4年ほど考えていた大きな手術の決断をして3回あるうちの1回目が終わって、ひと段落ついたのでやっと更新する気になりました！ご無沙汰ちゃん🫡
私のリウマチは体質改善を繰り返し、オーガニック生活のおかげで寛解してる状態なのですが、私の場合は高校生くらいから手の関節の損傷が元々大きくて、変形した骨が影響して、腱・関節障害がおきてる状態でした。
病名、現在の病状は
1）関節リウマチによる右母指MP 関節の変形
2） 関節リウマチによる手関節障害
3）母指 NP関節の不安定性
手首の骨が前後にずれることで、出っ張った骨で指の伸ばす機能がある指の腱が4本切れたのが数年前。
これ、かなりの重度でしてw
この数年色んな病院で診てもらいましたがまず嫌がれるほどひどいかんじです。しかも親指も脱臼してるからグラグラで利き手として日常生活が困難な状態で、そのままきちゃってたんですね。
よく生活できてるね、と必ず言われました。
我慢強さが裏目に出てるやつですねw
工夫すれば生活はできてたんですけど、今後を考えたら左手は腱は切れてないけど、同じ変形をしているので力がかかると切れる可能性もあり、右手もある程度回復するならと、数年前から両手の手術を検討して、信頼できる先生を探してました。
手術名とその内容
（施行予定日：2024年8月13日）
1） 手関節固定術、尺骨頭切除手術
2）母指MP 関節固定手術
1)手首の変形した出っ張り骨を切除、ズレた手首は固定。骨は溶けてくっついてるので、足りない骨を腰から取る。（術後一番痛かったのここ）
2)親指の脱臼の固定、ズレた腱の縫い付け
これが1回目の手術で、この土台がしっかりしたあと、半年後に腱の再腱手術が待っています。その半年後リハビリが順調にいけば、左手も今回と同じ手術、道のりの長さに3年悩みましたw
というのも、病院不審は元々あって、ここは長くなるので割愛しますが、私が行くところの先生って目も見ずに3分診療とか、会話がないとか、ちゃんと人として接してくれる先生に出会えてなくて怖いイメージだったんですよね。
そもそも腱が四本切れてる事実にいくまでにも、いろんな病院でみてもらって、とある病院の先生には鼻で笑われて私が障害者手帳を取るために演技してるといわれ、指が動かなくなって一年経ってたんですけど、勇気出していったのにそんなことある？とすごく悔しかったことを覚えています。
今の先生はとても話を聞いて返してくださる方なのでコミュニケーションがしっかりとりやすいのと、状態をみてうわぁ、とならなかった方でどうやったら改善するかというのをすぐに考えてくださった先生でした。
あとは難しい手術なのでどうしてもリスクもあり、もしかしたらという代償の可能性も天秤にかけて、それでも一歩踏み出せたのは、デザイナーをされている萩原桃子さんという方が、同じ手術をされていてそのVLOGをたまたまYouTubeで観てからでした。
内側だけじゃなく外側もとことん向き合うか
7歳からの決着つけるぞ、
となりまして。
このリウマチ特有の変形の痛さとか腱が切れてる不自由さって誰とも共有もできなければ、共感できるものではなくて、理解されないことがほとんどです。改善することで得られる自由の方をつかみたいと、勇気をいただきました。
入院が本当に久しぶりだったんですけど、手首にはめるバーコードで色んなことを管理していて、す、進んでる〜！！ってびびりました。
あと私、午年なんですけど、入院部屋が馬のイラストが描かれた馬部屋でほっこり。
手術当日はよくドラマで見る手術着を着て、ベッドごと運ばれると思ってましたが、手術台までセルフでした笑
全身麻酔、すごいですね。
あ、まぶた重い、あ、れ？て思ってたら深い眠りについていて、意識を取り戻したのは部屋に戻って看護師さんに名前を呼ばれた時でした。
もうね、自分が怪獣に変身してる途中かなっていうくらい、手術した右手がぐわぁあぁああって熱くてジンジン痛くて、痛み止めやっててこの痛さかああい！！って感じで、感覚も無いし、術後すぐは自分の一部がまったく機能してないことにとても違和感でした。
なんと、
手術時間10時間
え、先生たちすごくない？
私寝てるだけやからさ、
集中力すごすぎんか。
こういうとき休憩とかどうしてるんでしょうね🫣
手術後も絶対疲れてるはずなのに様子見にきてくれて、次の日朝早くからも様子を見にきてくださり、改めてお医者さんの責任感の凄さを感じました😂
その時にメモしていた感情、
術後の初日、2日目
リハビリもほんとはやくて、
腰から骨もとってるのでめちゃくちゃ痛くて、
でもどんどん歩いたり動いたりした方がいいと体の中でどう修復作業が起きているか説明をいただいたんですけど、指も感覚まだないけど、動かした方がいいということで、修復されながら使ってない可動域が閉じてしまうそうで、なるほどな〜でした。
そして包帯をとってギプスに変えたときの手！！！親指がスッとなってるー手首の出っ張りないー！！すげえええとなりました、、
レントゲンは骨を固定してる
ワイヤーなどがみえてますね。
手がコンプレックスで夏もなるべく長袖選んだり、腕につける装飾も避けていたんですけど、それもできる？？🥹
となりました。
いまはギプスも取れてリハビリ中です。
半年後に腱の手術があるのでそれに向けてしっかり準備していく予定です。
私はこれがひとつの糧になると思ってますが、でもやっぱり思うのは、病気にならない体づくり。
そもそも病気にならない世界にしていくことの方が大切だなと思いました。
今回、激励をいただいたり、入院期間を楽しく過ごせるグッズをいただいたり、応援くださったみなさんもありがとうございました😭🫱🏻🫲🏼