息子に笑顔が戻ってくるまで

脳症になり笑顔が消え認識能力が低下した息子
はっきり目覚めるまでにも時間がかかり
目覚めても元気だった頃の息子の面影はなくて

そんな息子が笑顔を取り戻すまでの記録

脳症の後遺症は個人差が大きいものですが
私自身、発症直後に血眼になりながら
情報提供を求めて…検索魔になって…

血眼になったところで
これまで触れてこなかった世界

何を調べたらいいのか
何ができるのかわからないため
正直、情報提供でも検索結果でも
いい話ばかりでその時の私は
私もそういえるようになりたい
羨ましい、そんな気持ちでした
情報が悪いわけでなくただただ
なんで息子なんだろう
どうして私はこっち側にいけないの
そんな気持ちで読んでいました

今思えば症状の程度は違えど
苦しんで努力してその結果を元に
励まそうとしてくださっていたのに
失礼な話ですよね

でもそれは私に限らず多くの方が
ぶつかる壁じゃないかなと思います

そんな時に前向きに刺激を
与えていこう、また笑ってくれるように
頑張ろうと思えたのはとある方の体験談と
息子の頑張りのおかげでした

同じように痙攣を起こし何日も眠り
目を覚ましても笑ったりしない
そんなお子さんが目覚めてから
数週間後にいきなり笑い始めたと

その話がどことなく頭に残っていて…

けれどまだ私の気持ちは
笑ってくれたらいいのにな
どうして親すらもわからないんだろう
この子には知らない人だと思われていて
看護師さんと同じレベルの存在なんだ
と思い苦しんでいました

少しづつ変化のある息子
それでも笑ったり話したりするわけでもなく
自己満足に思える息子への声掛けや歌遊び

反応がないことが辛くて親として
やるべきことができているのかも
わからずに悩み泣いて私

そんな時期にいきなりニコッと
一瞬だけ笑った息子

その時、時間はかかったけど
あの時聞いた話とおんなじだ！と

そこから退院して数ヶ月後
時々、くしゃみの音に笑うように
笑ったり笑わなかったり
ある時期には全く笑わなかったり

発達の先生にも神経内科の先生にも
わからない領域で

ただただ息子の成長を見守るしか
ありませんでした

個人差もある話
じゃあなぜ書くのか

それは希望を諦めないで欲しいから
それが笑顔でなくてもほんの少しの動きでも
子どもの可能性を感じれる時が
いつか来ると思います

そんな時まで心が挫けそうな時
このお話をお守りにしてて欲しいです

今では誰かが笑えばつられて笑い
美味しいものが食べれれば笑い
笑わせたら笑ってくれる息子

最後にそんな息子の様子を
残しておきます_

笑うと鶴瓶さんに似るのは赤ちゃんの頃から
大きくなっても変わらないね

ここまで読んでくださった方
有難うございました

今は胃瘻造設や在保持椅子やバギー作りを
進めているのでまたそのあたりについても
書けたらなあと思っています𓃈

暑かったり寒かったり体調崩しやすい
時期ですが皆さんも元気に過ごしてください .