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背負うと誇る。
こんばんは。日付が変わって12/24です。イヴです。
いよいよ、公開が明日に迫りました!
間違いなく、大袈裟ではなく、伝説になるだろう映画、何よりこれから大きくなる子どもたちのバイブルとなって欲しい作品。
そんな作品や、作者である西野さんにも、背負っている物が沢山あると思う。
沢山背負えるからこそリーダーであり、それが誇りでもある。
評価されるであろう未来に向かう者にとっては背負う物があり、評価された時には、背負っていた物が誇れる物に変わるんではないかと、僕は思う。
僕は尋常性白斑という珍しい病気を持っている。
肌が白斑といって白くなる。そこから生えてくる毛髪も白い。
人によっては内臓的な疾患を抱える方もいるらしいが、僕は全くなく、見た目だけが他人と違う。
身体に出る人もいるが、僕は顔や頭に4歳ぐらいかな…急に。
遺伝的な物でもなければ、突然変異的にだった。
一説によるとマイケルジャクソンもその病気で、目立つのが嫌だから肌を真っ白に漂白した、と聞いた事もある。
でまぁ、4歳から他人と見た目が少し違うとな?と、色々あったわけで。
目の前の少年の顔ほぼ半分が白いってなると周りは残酷なもんで。不登校になった時期とか、中学時代はメッシュを入れたように目立つ為白髪染めをしていたりとか。
アラフォーになった今でも完治はしておらず、まつ毛の白いので未だに気付かれる事もあり「それ何?」って聞かれると軽い感じで「珍しい病気やねーん。」って答えるのだが心のどこかでは少しだけ震えている自分もいたり。
痛みや痒みがない不思議な病気だから明確な治療法?がないようでおそらく僕は死ぬまでこの病気を背負う事となる。
(紫外線あてて消してく、とか何かあるらしいけど完治するのかはわかりません。)
今振り返ると、親は本当に苦労させ悩ませたと思う。
でも「痒みや痛みがある病気の人はもっと大変。だから強くなりなさい」と教えてくれた事は勿論、親にはとても感謝している。
辛かった時期を振り返ると、背負わされている…と感じている自分自身の考え方や捉え方があかんかった、と感じる。
前述した通り、未だに震える瞬間はあるけれど、「真似できない個性でもある」なんて誇りに思うだけで考え方や捉え方も変わる。
まぁ小学校とかって、子どもは残酷で、色んなヒエラルキーがあるような生活の中ではなかなかしんどかったけど、それでも当時の僕には色々と言ってやりたい。まぁ大人になってわかる事やけどさ。
誇りって偉そうなもんでもないけど、いつかどこかで、このnoteとか、オンラインサロンとか、生きて行く中で、もし同じ病気で悩んでいる人や子どもが目の前にいたら、僕だけにしか理解できない気持ちだとか、少しは役立てるような、
誇りに思ってる!って胸張って言えるような大人でありたいなーと。
えんとつ町のプペルのような、素敵な感動やメッセージ性はないけれど、僕にしかできないメッセージや気持ちが、そういった子どもたちに届くといいなーと。
そした勿論、プペルは僕なんかより、もっともっと素敵な気持ちが、皆さんの元へ届いて欲しいなーと。ふと夜に思った。