長男の「てんかん日記」。定期診察と障害者手帳一時失効。
2023年1月29日
皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会編集委員の沖田です。
長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半以上も発作を抑えられており、現在N高等部通学コースの1年生、アルバイトも頑張ってます。今年6月から語学留学ですが、現在いつも通りの生活を送っております。
定期診察結果
安定しているので特に先生からのお言葉はなかったようです。
発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。
薬量
発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。
朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
障害者手帳
長男スズノスケはてんかんの為に精神障害者手帳をもっておりますが、更新に時間がかかっており、一時失効いたしました。
失効中の施設等の利用の際には、現在更新中である事を口頭で伝えると大丈夫なケースが多いようです。まだ実際に使う事がないので分かりませんが。
追記
USJに行きたいという事でチケットを取るのですが、早速障害者手帳問題が出てきました。USJに問い合わせると「更新中という書類に役所の印があるものがあれば、それで大丈夫です」とのことでした。これは手続きの際に控えを貰っており役所の印もあるので、これで大丈夫と考えております。
まとめ
留学まであと４ヶ月になりました、このまま発作が無いのが嬉しいですが、どうなるかは分かりません。日頃の体力作りも重要と思いますので正月で怠けた体を鍛えてもらいます。
てんかん記事はこちらに纏めております。
最後に、長男スズノスケのTwitterになります、フォロー宜しくお願いいたします！
発作から1年経過して閃輝暗点や不思議の国のアリス症候群もおさまりました。
— SuzunosukeOkita (@SuzunosukeOkita) September 3, 2023
最近伊達メガネをかけ始めました。#てんかん#閃輝暗点#不思議の国のアリス症候群 pic.twitter.com/fxJH9YaKQN
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