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長男の「てんかん日記」#33、ゲームで興奮?
2022年6月1日 16時40分大発作
中学校3年生の長男スズノスケは「若年性ミクオロニーてんかん」です。たまに大発作がありますが本日通算33回目の大発作があり、学校から帰って友達と自宅でTVゲームをしてた時に起こりました。
スズノスケの部屋から「バタン!(物音)スズクン!(友達の大声)」こんな状況音が聞こえて来まして、たまたま隣の部屋に居た自分がかけつけました。
発作時間
発作はいつも通りの1分程度で、まず電話内線で家族全員を呼び、全員で介助です。発作の最中は寝転んだまま暴れるので、頭をぶつけるものを避けたり、姿鏡が割れない様に片付けたりとかそういう感じです。
発作後は寝てしまうので、そのまま布団に寝かせました。
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17時10分目が覚める
発作後は自分の部屋で寝かせましたが、やはり心配なのでカメラとiPadでモニターしてます。モサモサ起き上がり出したので、妻が様子を見に行ったところ「俺、発作起きた?」と質問してきたそうですが、少し会話してそのまま寝かせてます。
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クスリが切れた?
薬の時間は朝6時30分、夜は16時30分です。
今日は友達が遊びに来ていたので、夜のクスリが10分程度遅れました。
先に飲ませておけばよかったと反省しております。
薬は朝夕食後、レベチラセタム錠500mg「トーワ」を2錠。
今年2月から先行薬のイーケプラからジェネリックのレベチラセタムに変更しました。
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ジェネリック医薬品
先日の記事で血中濃度が検出されなかったと書きました、その記事は以下です。もしかしてそれも関係しているのかな?と思っております。
実際、ジェネリックに変更してから4回も大発作が起きてます。
対策
この発作を受けて、先発薬のイーケプラに戻してもらうのか、レベチラセタムの量を増やすのか、明日病院と電話相談する事になっております。(本日電話したのですが、先生不在だったので明日相談)。
そしていつもの調剤薬局でイーケプラの在庫が少ないそうなので、多めに確保してもらう事にもしました。
病院の通院は来週木曜日なので、そこで主治医の判断にお任せしたいと思います。
追記 21時20分
「お腹減った」と起きて来て、おかゆを平らげました。
元気なスズノスケを見るのは嬉しいですね。
そんな長男スズノスケ、scratchで作ったゲームを公開しております、お時間許す方、是非遊んでコメント入れてもらえますと幸いです。
長男スズノスケのスクラッチサブアカウント
最後に、スズノスケのツイッターになります。未認証年齢からのTwitterユーザーでしたので、何度か凍結されておりますが宜しくお願いいたします。
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